LOGO FIBROMYALGIEBLOG
  • Home
  • Kennisbank
  • Blog
  • Aanbod
    • Online coach call
    • eBook Leuker leven met fibromyalgie
  • Over
  • Contact
    • Samenwerken

12 mei: Wereld Fibromyalgie dag, tijd voor wat meer aandacht

12 mei 2018NathalieFibromyalgie7 reacties

12 mei: Wereld fibromyalgie dag, ook wel bekend als Fibromyalgia Awareness Day. Fibromyalgie blijft een lastige diagnose. Het is niet aantoonbaar, zelfs artsen en behandelaars weten er soms geen raad mee, een duidelijke oorzaak is er niet laat staan een geschikte behandeling. Niet alleen voor de persoon in kwestie is het lastig, maar ook voor de mensen er om heen.

12 mei: Wereld Fibromyalgie dag, tijd voor wat meer aandacht

Heel eerlijk: toen ik de eerste keer van fibromyalgie hoorde had ik werkelijk geen idee waar het over ging. Wat is dát nou weer? Het klonk in ieder geval best indrukwekkend.. In de bus op weg naar huis heb ik het hele internet afgezocht (nadat ik achterhaald had hoe je het überhaupt moest spellen). Eindelijk las ik verhalen die precies beschreven hoe ik me voelde. Ik las een lijst met fibromyalgie symptomen waarvan ik bijna ieder symptoom kon afstrepen. Er viel veel, heel veel op z’n plek.

Maar dat ík niet wist wat fibromyalgie was, betekende ook dat veel mensen in mijn omgeving niet wisten wat fibromyalgie inhield. Ik was dus erg blij met het naampje maar anderen konden hier werkelijk helemaal niets mee. “FibromyalWAT?! Nog nóóit van gehoord.” Als ik het over reuma had werd ik overigens net wat serieuzer genomen. Want dat kennen mensen dan weer wel.

Mijn ouders kenden het niet. Mijn zus kenden het niet. Mijn vriendinnen kenden het niet. Klasgenoten en leraren kenden het niet. En ik, ik kende het ook niet..

“Je gezondheid verliezen is een klap in je gezicht, het verandert je leven, je toekomst en het is een hele klim omhoog om daar mee om te leren gaan. Laat je niet tegenhouden door onbegrip, vervelende opmerkingen of artsen die je niet serieus nemen.

Jij hebt meer in petto dat je wellicht van jezelf verwacht.”

Taboe en onbegrip rondom fibromyalgie

Hoewel fibromyalgie tegenwoordig wel wat bekender is dan dat het jaren terug was zijn er nog steeds veel mensen die er nog nooit van gehoord hebben of geen idee hebben wat het inhoud. En juist dát zorgt voor heel veel onbegrip. “Pijn en vermoeidheid, tja dat heeft iedereen wel eens toch? Heb ik nou ook fibromyalgie?”

Er rust een taboe op fibromyalgie met daarom heen onwijs veel onbegrip. Het is niet zichtbaar, er is geen aanwijsbare oorzaak en de klachten wisselen van dag tot dag. De pérfecte combi voor een goeie dosis onbegrip.

Mag ik je wat vertellen? Iets wat ik graag even kwijt wil, op deze Wereld Fibromyalgie Dag?

Aan alle omstanders:

Voor jou kan het moeilijk zijn om te begrijpen wat fibromyalgie inhoud, wat het voor de persoon in kwestie betekent of hoe je er mee om moet gaan. Maar besef alsjeblieft, dat het voor de persoon die er mee moet leven nét wat moeilijker is dan voor jou.

  • Begrijp je iets niet? Vraag het.
  • Snap je niet waarom hij of zij de ene dag de hele dag op bed ligt en de andere dag weer redelijk kan functioneren? Vraag het.
  • Weet je niet hoe je iemand met fibromyalgie kan helpen? Vraag het.
  • Vind je het lastig om met iemand met fibromyalgie om te gaan? Stel vragen.

Ja, ik begrijp dat het moeilijk is om een onzichtbare ziekte volledig te begrijpen. Sterker nog: de kans dat dat ooit volledig lukt is akelig klein en ook niet wat de meeste mensen met fibromyalgie van je zullen verwachten.

Weet je wat we wel fijn vinden? Als er vragen gesteld worden in plaats van dat er oordelen in het rond worden gestrooid alsof het snoepgoed is. Het is voor onszelf al amper te begrijpen en ook voor ons is het een hele opgaven om ermee te leren leven. En daarbij, je hoeft het niet te begrijpen, maar accepteer de ander zoals hij of zij is. Met of zonder fibromyalgie. Zonder oordeel.

Wereld fibromyalgie dagBron foto: Pexels.com

Aan alle fibro-warriors:

Ik begrijp je, ik voel je. Het is niet altijd makkelijk om te leven met 24/7 pijnklachten, extreme vermoeidheid en alle overige fibromyalgie symptomen. Het voelt soms als een ware strijd die niet te winnen valt. Maar toch wil ik je zeggen: Je doet het goed, je bent goed en jij mag trots zijn op jezelf.

Je gezondheid verliezen is een klap in je gezicht, het verandert je leven, je toekomst en het is een hele klim omhoog om daar mee om te leren gaan. Laat je niet tegenhouden door onbegrip, vervelende opmerkingen of artsen die je niet serieus nemen. Jij hebt meer in petto dat je wellicht van jezelf verwacht.

Door te kijken naar de kleine lichtpuntjes die het leven aangenamer maken, dankbaar te zijn voor alles wat je wél kunt en wél hebt. Door kijken naar mogelijkheden en zelf de regie in handen te nemen zal het allemaal net wat draaglijker maken.

Ik dacht ook dat het mijn ooit zou lukken om uit dat donkere dal te komen, maar kijk me nu! Het heeft veel van me gevraagd, ik heb er hard voor gewerkt maar onmogelijk is het niet. Ik hoop dat je dat onthoud, dat het je steun geeft op momenten dat je denkt dat je het niet meer aankunt.

Wereld Fibromyalgie dag: laat je horen!

Vandaag is het Wereld fibromyalgie dag, de dag om net wat meer aandacht te vragen voor fibromyalgie. Niet om medelijden te vragen maar om begrip te creëren. Begrip voor een onzichtbare ziekte waar velen het bestaan niet eens vanaf weten.

Wil jij nou meer begrip vanuit je omgeving? Dan kan ik je één tip geven die mij onwijs geholpen heeft: praat. Praat over wat je voelt, wat fibromyalgie met je doet, waar je last van hebt, wat voor impact het heeft.

Want als fibromyalgie niet zichtbaar is,
dan moeten we zorgen dat het hoorbaar is!

 

Meer leren over leren leven met fibromyalgie? Download dan mijn eBook:


Volg Fibromyalgieblog via Facebook, Instagram & YouTube

Stappenplan: een leuker leven mét fibromyalgie

Zet vandaag nog de eerste stap naar een leuker leven! Nu met 15% Korting!

labels: fibromyalgia awareness day, fibromyalgie, wereld fibromyalgie dag
Nathalie
Nathalie
https://www.fibromyalgieblog.nl
Een leuk leven met fibromyalgie, het is mogelijk! Op mijn blog laat ik je graag zien hoe. Welkom op dé hotspot voor een beter leven met fibromyalgie. Mijn naam is Nathalie, 26 jaar en het is mijn passie om jou als lotgenoot te inspireren en motiveren om álles uit het leven te halen. Ook als je chronisch ziek bent.
Vorige artikel Een sta-op stoel voor meer ontspanning en comfort Volgende artikel Review: De edele kunst van not giving a fuck – Mark Manson

Gerelateerde artikelen

Stilstaan bij wat je allemaal bereikt hebt, doe jij het vaak genoeg?

7 juli 2016Nathalie
Gezonde-levensstijl-boekentips-voornemens

3 boekentips voor een gezonde levensstijl in 2017!

20 december 2016Nathalie
Lady Gaga Fibromyalgie Documontaire Five Foot Two

Docu: Five Foot Two, Lady Gaga over haar leven met fibromyalgie

16 september 2017Nathalie

7 reacties. Reactie plaatsen

Avatar
Corina
12 mei 2018 08:39

Wat heb je dit weer mooi, en o zo herkenbaar, geschreven. Ik heb hem gedeeld op mijn Facebook, in de hoop dat er mensen zijn die, juist vandaag, de moeite willen nemen jou Blog één keer te lezen. Dank je wel!

Beantwoorden
Nathalie
Nathalie
12 mei 2018 12:06

Onwijs bedankt voor het compliment Corina! Dank je wel voor het delen 🙂
En heel graag gedaan!

Beantwoorden
Avatar
Marja
12 mei 2018 11:56

💜💜💜

Beantwoorden
Nathalie
Nathalie
12 mei 2018 12:06

<3

Beantwoorden
Avatar
Lia Zeilemaker
12 mei 2018 13:44

Ik heb nu ruim 40 jaar fobromilogie waarvan ik de laatste 8 jaar weet dat ik het heb . Hiervoor was het vaak een hel omdat men niet weer wat je mankeer ben je een simulant . De laatste 2 jaar ga ik naar Body Stress Release wat mijn pijn beheersbaar heeft gemaakt. Het eerte jaar de begin behandeling ondergaan daarna om de zes weken. Nu ga ik wanneer ik voel dat het nodig is. Google naar BSR mogelijk is de behandeling wat voor je. Mij heeft het in ieder geval goed geholpen . Helemaal kom je er niet van af. Maar mijn leven is een stuk prettiger geworden

Beantwoorden
Avatar
Wil Daling
12 mei 2018 17:15

Erg goed verwoord. Ik had er wel eens van gehoord,maar wist niet precies wat het inhield. Dit is een mooie manier om het wat meer bekendheid te geven.

Beantwoorden
Avatar
Jossje Kraayvanger
13 mei 2018 10:08

Ik heb jou link ook op FB gepost maar helaas. … Ik denk niet dat iemand hem gelezen heeft…

Beantwoorden

Geef een reactie Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

15% korting op het stappenplan!

Nieuwste blogs

  • Pijn als signaal van het lichaam: Wat wil mijn lichaam vertellen? 13 januari 2021
  • Fibromyalgie in de Winter: 7 Tips om de kou goed door te komen 6 januari 2021
  • Dit zijn de 5 leukste planners en agenda’s voor 2021 (+ win actie!) 22 december 2020
  • Krachttraining & Fibromyalgie: Een sportschema op maat van Ise 9 december 2020
  • 10 Signalen dat je perfectionistisch bent (en hoe je er mee omgaat) 2 december 2020

Volg mij op Facebook

Facebook

Categorieën

  • Fibromyalgie
  • Inspiratie & Motivatie
  • Kennisbank
  • Mindset
  • Persoonlijk
  • Praktische tips
  • Reviews
  • Video's
  • Voeding & Supplementen
  • Werk & Ondernemen

Reacties van lezers

  • Nathalie op Fibromyalgie in de Winter: 7 Tips om de kou goed door te komen
  • Christine op Fibromyalgie in de Winter: 7 Tips om de kou goed door te komen
  • Nathalie op Dit zijn de 5 leukste planners en agenda’s voor 2021 (+ win actie!)
  • Nathalie op Mijn ervaring met Cymbalta (antidepressiva) bij fibromyalgie
  • Greet op Mijn ervaring met Cymbalta (antidepressiva) bij fibromyalgie

Handige pagina’s

  • Online 1-op-1 coaching
  • Stappenplan: Leuker leven met fibromyalgie
  • Mijn favoriete boeken
  • 5 Beste massage apparaten
  • Helpt CBD olie bij fibromyalgie?

Social media

Facebook
YouTube
Instagram

Contactgegevens

  • Fibromyalgieblog.nl
  • info@fibromyalgieblog.nl
  • www.fibromyalgieblog.nl
  • BTW-nummer: NL002307915B30
  • Kvk-nummer: 66957990
© Fibromyalgieblog.nl 2015 - 2020 - Dé hotspot voor een beter leven met Fibromyalgie.
Sitemap | Contact
We gebruiken cookies om er zeker van te zijn dat je onze website zo goed mogelijk beleeft. Als je deze website blijft gebruiken gaan we ervan uit dat je dat goed vindt.Ok