12 mei: Wereld fibromyalgie dag, ook wel bekend als Fibromyalgia Awareness Day. Fibromyalgie blijft een lastige diagnose. Het is niet aantoonbaar, zelfs artsen en behandelaars weten er soms geen raad mee, een duidelijke oorzaak is er niet laat staan een geschikte behandeling. Niet alleen voor de persoon in kwestie is het lastig, maar ook voor de mensen er om heen.
12 mei: Wereld Fibromyalgie dag, tijd voor wat meer aandacht
Heel eerlijk: toen ik de eerste keer van fibromyalgie hoorde had ik werkelijk geen idee waar het over ging. Wat is dát nou weer? Het klonk in ieder geval best indrukwekkend.. In de bus op weg naar huis heb ik het hele internet afgezocht (nadat ik achterhaald had hoe je het überhaupt moest spellen). Eindelijk las ik verhalen die precies beschreven hoe ik me voelde. Ik las een lijst met fibromyalgie symptomen waarvan ik bijna ieder symptoom kon afstrepen. Er viel veel, heel veel op z’n plek.
Maar dat ík niet wist wat fibromyalgie was, betekende ook dat veel mensen in mijn omgeving niet wisten wat fibromyalgie inhield. Ik was dus erg blij met het naampje maar anderen konden hier werkelijk helemaal niets mee. “FibromyalWAT?! Nog nóóit van gehoord.” Als ik het over reuma had werd ik overigens net wat serieuzer genomen. Want dat kennen mensen dan weer wel.
Mijn ouders kenden het niet. Mijn zus kenden het niet. Mijn vriendinnen kenden het niet. Klasgenoten en leraren kenden het niet. En ik, ik kende het ook niet..
“Je gezondheid verliezen is een klap in je gezicht, het verandert je leven, je toekomst en het is een hele klim omhoog om daar mee om te leren gaan. Laat je niet tegenhouden door onbegrip, vervelende opmerkingen of artsen die je niet serieus nemen.
Jij hebt meer in petto dat je wellicht van jezelf verwacht.”
Taboe en onbegrip rondom fibromyalgie
Hoewel fibromyalgie tegenwoordig wel wat bekender is dan dat het jaren terug was zijn er nog steeds veel mensen die er nog nooit van gehoord hebben of geen idee hebben wat het inhoud. En juist dát zorgt voor heel veel onbegrip. “Pijn en vermoeidheid, tja dat heeft iedereen wel eens toch? Heb ik nou ook fibromyalgie?”
Er rust een taboe op fibromyalgie met daarom heen onwijs veel onbegrip. Het is niet zichtbaar, er is geen aanwijsbare oorzaak en de klachten wisselen van dag tot dag. De pérfecte combi voor een goeie dosis onbegrip.
Mag ik je wat vertellen? Iets wat ik graag even kwijt wil, op deze Wereld Fibromyalgie Dag?
Aan alle omstanders:
Voor jou kan het moeilijk zijn om te begrijpen wat fibromyalgie inhoud, wat het voor de persoon in kwestie betekent of hoe je er mee om moet gaan. Maar besef alsjeblieft, dat het voor de persoon die er mee moet leven nét wat moeilijker is dan voor jou.
- Begrijp je iets niet? Vraag het.
- Snap je niet waarom hij of zij de ene dag de hele dag op bed ligt en de andere dag weer redelijk kan functioneren? Vraag het.
- Weet je niet hoe je iemand met fibromyalgie kan helpen? Vraag het.
- Vind je het lastig om met iemand met fibromyalgie om te gaan? Stel vragen.
Ja, ik begrijp dat het moeilijk is om een onzichtbare ziekte volledig te begrijpen. Sterker nog: de kans dat dat ooit volledig lukt is akelig klein en ook niet wat de meeste mensen met fibromyalgie van je zullen verwachten.
Weet je wat we wel fijn vinden? Als er vragen gesteld worden in plaats van dat er oordelen in het rond worden gestrooid alsof het snoepgoed is. Het is voor onszelf al amper te begrijpen en ook voor ons is het een hele opgaven om ermee te leren leven. En daarbij, je hoeft het niet te begrijpen, maar accepteer de ander zoals hij of zij is. Met of zonder fibromyalgie. Zonder oordeel.
Aan alle fibro-warriors:
Ik begrijp je, ik voel je. Het is niet altijd makkelijk om te leven met 24/7 pijnklachten, extreme vermoeidheid en alle overige fibromyalgie symptomen. Het voelt soms als een ware strijd die niet te winnen valt. Maar toch wil ik je zeggen: Je doet het goed, je bent goed en jij mag trots zijn op jezelf.
Je gezondheid verliezen is een klap in je gezicht, het verandert je leven, je toekomst en het is een hele klim omhoog om daar mee om te leren gaan. Laat je niet tegenhouden door onbegrip, vervelende opmerkingen of artsen die je niet serieus nemen. Jij hebt meer in petto dat je wellicht van jezelf verwacht.
Door te kijken naar de kleine lichtpuntjes die het leven aangenamer maken, dankbaar te zijn voor alles wat je wél kunt en wél hebt. Door kijken naar mogelijkheden en zelf de regie in handen te nemen zal het allemaal net wat draaglijker maken.
Ik dacht ook dat het mijn ooit zou lukken om uit dat donkere dal te komen, maar kijk me nu! Het heeft veel van me gevraagd, ik heb er hard voor gewerkt maar onmogelijk is het niet. Ik hoop dat je dat onthoud, dat het je steun geeft op momenten dat je denkt dat je het niet meer aankunt.
Wereld Fibromyalgie dag: laat je horen!
Vandaag is het Wereld fibromyalgie dag, de dag om net wat meer aandacht te vragen voor fibromyalgie. Niet om medelijden te vragen maar om begrip te creëren. Begrip voor een onzichtbare ziekte waar velen het bestaan niet eens vanaf weten.
Wil jij nou meer begrip vanuit je omgeving? Dan kan ik je één tip geven die mij onwijs geholpen heeft: praat. Praat over wat je voelt, wat fibromyalgie met je doet, waar je last van hebt, wat voor impact het heeft.
Want als fibromyalgie niet zichtbaar is,
dan moeten we zorgen dat het hoorbaar is!
Meer leren over leren leven met fibromyalgie? Download dan mijn eBook:
Wat heb je dit weer mooi, en o zo herkenbaar, geschreven. Ik heb hem gedeeld op mijn Facebook, in de hoop dat er mensen zijn die, juist vandaag, de moeite willen nemen jou Blog één keer te lezen. Dank je wel!
Onwijs bedankt voor het compliment Corina! Dank je wel voor het delen 🙂
En heel graag gedaan!
???
<3
Ik heb nu ruim 40 jaar fobromilogie waarvan ik de laatste 8 jaar weet dat ik het heb . Hiervoor was het vaak een hel omdat men niet weer wat je mankeer ben je een simulant . De laatste 2 jaar ga ik naar Body Stress Release wat mijn pijn beheersbaar heeft gemaakt. Het eerte jaar de begin behandeling ondergaan daarna om de zes weken. Nu ga ik wanneer ik voel dat het nodig is. Google naar BSR mogelijk is de behandeling wat voor je. Mij heeft het in ieder geval goed geholpen . Helemaal kom je er niet van af. Maar mijn leven is een stuk prettiger geworden
Erg goed verwoord. Ik had er wel eens van gehoord,maar wist niet precies wat het inhield. Dit is een mooie manier om het wat meer bekendheid te geven.
Ik heb jou link ook op FB gepost maar helaas. … Ik denk niet dat iemand hem gelezen heeft…