Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen

Een chronische ziekte, in mijn geval fibromyalgie, kan behoorlijk wat invloed hebben op je leven. Je zult dingen moeten aanpassen, jezelf opnieuw leren kennen, grenzen opzoeken en ontdekken waar je mogelijkheden liggen. Je sociale contacten worden vaak minder en je krijgt te maken met dingen als onbegrip, frustratie en verdriet. Allemaal dingen waar je niet voor kiest, het overkomt je gewoon.

Hoe een chronische ziekte je leven kan veranderen

Maar wat ik ook ervaar, is dat je door een chronische ziekte een ander persoon wordt. Je gaat op een andere manier naar het leven kijken, elke dag is een nieuwe uitdaging. Prioriteiten worden bijgesteld, omdat sommige dingen die je zo graag wil, gewoon niet meer haalbaar zijn.

Voordat ik ziek was..

Voordat ik ziek was, was ik enorm impulsief, druk en ik hield van gezelligheid en veel mensen om me heen. Ik vond het leuk om van alles te ondernemen en wilden altijd dingen doen. Altijd was ik wel ergens mee bezig.

“Hoe ik eerst 100 dingen op een dag deed, ben ik nu blij als ik één ding kan doen. Omdat het nu niet meer vanzelfsprekend is dat alles zomaar gaat, koester ik deze momenten ook veel meer en kan ik er intens van genieten.”

‘Knutselen’ met papa

Als ik mijn kamer anders wilde, ging ik in het weekend mijn hele slaapkamer verbouwen (lees: meubels verplaatsen, herinrichten) en het weekend daarna ging ik met papa van alles maken voor op mijn ‘nieuwe kamer’. We zaagde en timmerde heel wat af, om er uiteindelijk achter te komen dat er iets niet klopte. Papa en ik zijn beide doeners, wij doen voordat we denken. Niet altijd handig, haha. Maar we hadden een fijne middag en dat was het belangrijkste.

Sporten tot ik erbij neerviel

Ik fietste graag thuis op de hometrainer, en dan het liefste tot ik er (spreekwoordelijk) bij neer viel. Sporten gaf mij pas een voldaan gevoel als ik ook echt álles had gegeven. Heerlijk. Hier kon ik echt van genieten.

Uitstapjes met vriendinnen

Ook met vriendinnen was ik graag op pad, een avondje stappen, dagje shoppen, festivals, rondtoeren met de auto. Al had ik mijn hele dag volgepland, als een vriendin belde of ik tijd had, dan had ik tijd. En anders maakte ik wel tijd!

Maar dat was allemaal voordat ik ziek werd. Toen ik nog nergens rekening mee hoefde te houden. En in principe kon doen wat ik wilde.

Mijn leven veranderd en daar moet ik in mee

Als ik terugkijk besef ik dat ik een ander persoon ben geworden sinds ik moet dealen met een chronische ziekte, en dan voornamelijk de laatste 2 jaar. Een heel stuk rustiger, niet meer zo impulsief, drukte vermijd ik nu het liefste en ik ben heel graag thuis.

Maar niet alleen in mijn doen en laten ben ik veranderd, ook als persoon. Niet omdat ik dat wilde, maar dat gebeurd gewoon. Omdat in principe mijn hele leven veranderd, nog steeds, iedere dag. En daar moet ik in mee.

Niet altijd makkelijk, want als ik terugkijk naar de tijd voordat ik ziek was, is er veel veranderd. Inclusief ikzelf.

Soms mis ik het wel

Ik kan niet meer zo vaak dingen ondernemen met vriendinnen, mijn vriend, zus of ouders. Dit is de laatste jaren steeds minder geworden, omdat ik het lichamelijk niet altijd meer aankan.

Impulsief ben ik nog steeds, maar ik kan er lang niet aan toe geven. Want mijn hoofd kan misschien wel wat leuks bedenken, maar dat wil nog niet zeggen dat mijn lijf daar zo’n zin in heeft.

Ik praatte als kind veel en was graag in gezelschap van anderen. Terwijl ik nu meer in mezelf gekeerd ben en dat juist in gezelschap van anderen. Door de pijn, vermoeidheid en duizenden gedachtes in mijn hoofd weet ik me soms geen houding te geven. Waardoor ik me vaak terugtrek en mensen op zoek waarbij ik me veilig voel en waarbij ik aan kan geven dat ik eigenlijk graag naar huis zou willen.

Dit jaar heb ik me daarom voorgenomen om niet meer mee te gaan naar familiefeesten o.i.d, in ieder geval niet de hele dag. Die keuzes vind ik moeilijk om te maken, maar telkens opnieuw zit ik mezelf in de weg en dat wil ik niet. Want iedere keer ga ik weer met een vervelend gevoel naar huis. Door er nu op voorhand voor te kiezen om minder lang te gaan, hoop ik er ook wat meer van te kunnen genieten.

Verwachtingen en verantwoordelijkheid

Als kind wilde ik altijd aan verwachtingen van anderen wilde voldoen en dat deed ik dus ook, ik voelde me verantwoordelijk voor alles, nam veel taken op me en iedere afspraak kwam ik netjes na. Hierdoor zagen mensen me als een gedreven en net meisje.

Zij vroegen, ik deed.

“Voor zolang ik me kan herinneren zet ik mezelf op de tweede plaats en vind ik anderen belangrijker dan ikzelf. Dit heb ik ook nog lang volgehouden toen ik ziek was, maar telkens liep ik mezelf voorbij en merkte ik dat dit niet de juiste keuzes waren.”

Maar dat kan ik niet meer en ik merk dat anderen daardoor ook anders naar me kijken. Terwijl ik juist zo graag al die dingen zou doen. Maar tegenwoordig moet ik afspraken regelmatig afzeggen, ik kan niet meer voldoen aan verwachtingen van anderen. En hoewel ik me nog altijd verantwoordelijk voel voor van alles en nog wat, laat ik nu toch meer taken liggen dan voorheen.

Daarnaast vergeet ik de laatste jaren steeds sneller dingen, en dat vind ik best erg. Hierdoor voel ik me vaker slordig, niet verantwoord en ongeïnteresseerd.

Maar ik weet, dat dit alles onmacht is en dat het nodig is om vaker voor mezelf te kiezen, hoewel dit (nog) niet altijd fijn voelt. Want ik weet ook, dat ik hierdoor andere soms teleur moet stellen.

Positieve veranderingen!

Maar ook op een positieve manier heeft fibromyalgie mij als persoon veranderd, en sommige dingen had ik echt niet willen missen. Op sommige vlakken kan ik wel zeggen dat ziek zijn me verder heeft geholpen.

Positief denken

Zoals ik vaker heb verteld was ik vroeger als kind enorm negatief. Mijn ouders noemde me vaak Nelleke. Omdat ik veel op mijn oma Nel leek, zij was ook erg negatief, nors en snel geïrriteerd. Maar nu is juist positiviteit hetgeen wat me staande houdt.

Sinds ik ziek ben heb ik ervaren wat negativiteit eigenlijk met je doet, maar ook hoe ik dit gemakkelijker los kan laten en zie ik in dat het leven zoveel mooier is als je het wat positiever durft te bekijken. Dus ‘dankzij’ mijn chronische ziekte sta ik nu een stuk positiever in het leven dan voorheen en dat maakt het toch wel een stukje gemakkelijker.

Keuzes vanuit mijn hart

Daarnaast heb ik de afgelopen jaren enórm veel geleerd. Over mezelf, over mijn chronische ziekte, over mijn leven en over wat ik niet en vooral wél wil. Voor zolang ik me kan herinneren zet ik mezelf op de tweede plaats en vind ik anderen belangrijker dan ikzelf. Dit heb ik ook nog lang volgehouden toen ik ziek was, maar telkens liep ik mezelf voorbij en merkte ik dat dit niet de juiste keuzes waren.

Nu ik thuis zit, met burn-out gerelateerde klachten, ben ik me steeds meer bewust van het feit dat het tijd is om vaker aan mezelf te gaan denken. Want doordat ik dat niet deed, ben ik ingestort. Helaas dat het me op zo’n manier duidelijk moet worden, maar anderzijds ben ik blij dát ik het me nu duidelijk wordt. Hier wil ik dus ook meer mee gaan doen.

Meer keuzes maken vanuit mijn hart, mezelf de rust gunnen die ik nodig heb, minder streng zijn voor mezelf en vaker voor mezelf kiezen. Om te voorkomen dat ik nog eens helemaal instort.

Gezonde levensstijl

Hoewel ik vanaf het moment dat ik kon praten, nooit een positief woord over mijn uiterlijk heb gezegd, ben ik nu enorm dankbaar voor mijn figuur. Doordat ik in 2015 te horen kreeg hoe groot de invloed van voeding is bij pijnklachten ben ik eigenlijk direct mijn voedingspatroon gaan omgooien.

Om te beginnen stopte ik met het eten van suikers. Ik ging tussen de middag over op salades, at meer groenten en fruit en ging steeds meer voeding vermijden. Daarnaast ben ik begonnen met het ontzuren van mijn lichaam, zodat gifstoffen beter afgevoerd kunnen worden.

Niet alleen suiker werd geschrapt, maar ook de meeste voorverpakte producten, bewerkte voeding en vrijwel alles waar iets chemisch aan is toegevoegd. Dit ben ik puur gaan doen om te ervaren of ik hierdoor minder pijn en meer energie zou krijgen. En dat is zeker het geval.

Lees ook: Fibromyalgie en suiker: dit is waarom je het beter kunt vermijden >>

De kleine geluksmomentjes

Kleine dingen kunnen mij enorm gelukkig maken en ik geniet er vaak dagen later nog van. Terwijl ik vroeg altijd bezig was met ‘het volgende’, ‘wat gaan we dadelijk doen?’ ‘En daarna?’ Ik was meer met de toekomst bezig dan om echt in het moment te leven. Terwijl ik, nu ik meer thuis zit en minder kan ondernemen echt kan genieten van een avondje met een vriendin, een hotel overnachting met mijn vriend, uit eten met het mijn ouders en zus, een wandeling in het bos of een avondje Netflix. Allemaal dingen die voor mij nu heel waardevol zijn.

Eind januari ben ik met mijn moeder 2 uurtjes de stad in geweest, voor nieuwe kleding. Hier heb ik enorm van genoten, het was een super gezellig en het feit alleen al dat ik even de deur uit kon maakte het voor mij mega leuk.

Ook dit is zo’n geluksmomentje, waar ik nog lang van kan genieten 🙂

Intens genieten

Hoe ik eerst 100 dingen op een dag deed, ben ik nu blij als ik één ding kan doen. Omdat het nu niet meer vanzelfsprekend is dat alles zomaar gaat koester ik deze momenten ook veel meer en kan ik er intens van genieten.

Zelfs nog dagen later.

Hoewel het hebben van een chronische ziekte mijn leven op z’n kop heeft gezet en er behoorlijk wat dingen zijn veranderd, wegen de positieve dingen toch zwaarder. Want fibromyalgie heeft misschien veel invloed op mij als persoon, gelukkig lukt het me iedere dag weer een beetje beter om het allemaal te laten voor wat het is.

Want ik zal nooit weten hoe ik was geweest of hoe mijn leven eruit zou zien, zonder chronische ziekte. Dus daar hou ik me ook niet mee bezig.

De beste versie van mezelf

Vol positiviteit, goede moed, een dosis zelfvertrouwen ga ik iedere dag weer opzoek naar mogelijkheden. En probeer ik aan mezelf te werken, om de beste versie van mezelf te worden;

Gelukkig en liefdevol naar mezelf, met of zonder chronische ziekte.

Wat voor impact heeft fibromyalgie of een andere chronische ziekte op jouw leven (gehad)? En hoe ga jij daar mee om? Laat gerust een berichtje achter!