Toen ik op 15 jarige leeftijd steeds vaker last had van pijn in mijn onderrug, nek en schouders had ik geen idee wat er met me aan de hand was. Van de ene therapeut ging ik naar de ander en telkens hoorde ik weer: “sorry, ik kan je niet verder helpen”. Op mijn 19e hoorde ik voor het eerst van de term fibromyalgie. Ik had geen idee wat dit inhield en er zijn verschillende dingen die ik graag had geweten vóórdat ik van fibromyalgie hoorde en erover ging Googlen.
7 Dingen die ik eerder had willen weten
Je kent het wel. Dat je achteraf denkt: “jeetje, wist ik dit maar eerder!”.
Dat heb ik dus ook met een aantal dingen die te maken hebben met fibromyalgie. Dingen waarvan ik nu vind dat iedereen ze moet weten en er daarom blogs over schrijf, maar waarvan ik zelf jaren terug geen idee had. Terwijl deze dingen wel handig waren geweest om eerder te weten.
Hopelijk ben ik op tijd om het jou te vertellen. En wat natuurlijk ook zo is: liever dat je er nu achterkomt dan over een jaar pas. Is toch weer mooi meegenomen.
1. Dat je na het krijgen van een diagnose door een acceptatieproces gaat
Wist ik veel wat er allemaal aan de hand was en wat er allemaal gebeurde.. het enige wat ik wist was dat ik de klachten niet wilde en heel hard vocht tegen de pijn en vermoeidheid.
Nog nooit had ik gehoord van het acceptatieproces. Het had veel verschil kunnen maken als ik wél wist dat ik door een proces heenging wat volgens een bepaalde manier verloopt. Dan had ik ook mezelf wat beter kunnen begrijpen en zou ik weten dat het logisch is wat ik voelde en wat er allemaal in me omging.
Voor mijn gevoel zat ik in een diep gat met duizendeneen emoties waar ik totaal geen raad mee wist. Pas toen ik bijna door het proces heen was leerde ik over acceptatie en het acceptatieproces en viel er veel op z’n plek.
Een boel informatie die ik graag eerder had willen weten.
Dit is ook een van de redenen dat ik een eBook heb geschreven over de fases van het acceptatieproces die jij GRATIS kunt aanvragen: zodat jij wél precies weet wat je te wachten staat.
2. Dat je ook met fibromyalgie een leuk leven kunt hebben
Toen ik voor het eerst ging Googlen naar fibromyalgie zag ik na een paar stukken tekst mijn toekomst aan me voorbij flitsen.
Ik las alleen maar dingen over vrouwen die in een rolstoel zaten, afgekeurd waren, niets meer konden doen, extreem veel pijn hadden, te weinig energie om voor kinderen te zorgen en ga zo maar door.
Als 19 jarige die voor het eerst van fibromyalgie hoorde zakte de moed in mijn schoenen na het lezen van deze verhalen.
Daarnaast zag ik de lijst aan fibromyalgie symptomen waar ik enorm van schrok. Die lijst is éindeloos. Ik dacht echt dat mijn leven voorbij was.
Gelukkig weet ik inmiddels dat je ook met fibromyalgie een heel fijn en leuk leven kunt hebben. Was fijn geweest als iemand me dat wat eerder had verteld ;).
3. Dat er niemand is die je écht kan helpen
Jarenlang hoopte ik op een behandelaar, therapeut of arts die mij beter zou kunnen maken. Die me echt zou kunnen helpen om pijnvrij door het leven te gaan. Sommigen beloofde ook gouden bergen waar ik weinig van gezien heb.
Maar na de zoveelste: “sorry mevrouw Verberne, maar ik kan u niet verder helpen” kwam ik tot de conclusie dat niemand het écht weet.
Sommigen kunnen wel iets van verandering realiseren, maar niemand heeft dé oplossing voor je. Was fijn zijn als ik dit eerder had geweten, dan had ik destijds mijn verwachtingen wat bijgesteld.
De enige die jou echt kan helpen, ben je volgens mij zelf.
4. Dat stress, onverwerkte emoties en trauma’s invloed kunnen hebben op je fysieke gesteldheid
Ik weet nog goed dat mijn vader een keer tegen me zei toen ik nog maar net aanhoudende pijnklachten had: “heb je niet gewoon heel veel als van stress?” Ohh wat werd ik boos. Ik wilde er níéts van weten.
Jaren later pas kwam ik tot het inzicht dat zowel stress als onverwerkte emoties en trauma’s weldegelijk invloed kunnen hebben op je fysieke gezondheid. Had ik toch maar wat eerder naar mijn vader geluisterd want nu weet ik: er zat zeker een kern van waarheid in want veel stress had ik zeker.
Het actief aan de slag gaan met verminderen van stress en oplossen van onverwerkte emoties en trauma’s heeft zeker bijgedragen aan vermindering van mijn klachten.
5. Dat mindset een enorm grote rol speelt in hoe je je voelt
Ik was boos, gefrustreerd en verdrietig. Ik schopte overal tegenaan en was dag in dag uit in gevecht met fibromyalgie.
De dingen die ik over mezelf en mijn lichaam dacht waren voornamelijk negatief. Als echte pessimist en omdat ik nog in de ontkenningsfase zat was dat ook niet heel gek.
Graag had ik eerder begrepen dat ik mezelf enorm aan het tegenwerken was. Sinds ik me ben gaan verdiepen over de kracht van je mindset heb ik veel mogen leren. Van pessimist ben ik gegroeid naar optimist en dit heeft mijn leven met fibromyalgie zeker een stuk makkelijker en aangenamer gemaakt.
Optimisme lost niet ineens al je problemen op, maar het maakt het wel makkelijker om met deze problemen om te gaan. Wist ik lange tijd ook niet.
6. Dat je leefstijl belangrijk is voor jouw fysieke gezondheid
Het heeft best wat jaren geduurd voordat iemand me vertelde dat voeding best veel invloed kan hebben op pijnklachten. In het begin vond ik het maar stom om anders te moeten gaan eten omdat dit mijn klachten zou kunnen verminderen.
Toch nam ik het advies ten harte en ging ik onder andere suiker vermijden. Daarnaast probeerde ik over het algemeen ook gezonder te eten: minder vaak alcohol drinken, niet de hele dag door koffie drinken, vooral vers en puur eten en minder voorverpakte etenswaren en ik ging meer water drinken.
Ook beweging is natuurlijk onderdeel van je leefstijl alleen hier durfde ik me lang niet aan te wagen. Ik was zo bang voor meer pijnklachten dat ik naast wandelen met de hond niet veel bewoog.
Wat ook niet meehielp waren de tegenstrijdige adviezen hierover: de ene therapeut zij dat ik móést bewegen, de ander zij dat ik het niet mocht. Tja, wat doe je dan?
Inmiddels heb ik zelf mogen ervaren dat elke dag bewegen me juist heel erg goed doet. Sinds vorig jaar doe ik zelfs elke week aan krachttraining en het bevalt me super!
7. Dat je vaak te maken krijgt met onbegrip
Little did i know. Ik dacht echt: nu ik de diagnose fibromyalgie heb zal er meer begrip zijn. Niets was minder waar. Ik heb zelfs een fysiotherapeut gehad die met zijn ogen rolde toen ik uitsprak dat ik fibromyalgie heb. Wow..
Ook op mijn voormalige werk in de gehandicaptenzorg heb ik vanuit de leidinggevende heel veel onbegrip ervaren. Hoewel ik duidelijk aangaf wat ik nodig had werd er geen rekening met me gehouden en kreeg ik een diepe zucht te horen via de telefoon als ik me (alweer) ziek meldde.
In mijn privé situatie was er vanuit mijn ouders, zus en vriendinnen soms ook wel wat onbegrip maar doordat ik er uiteindelijk wat meer over ging delen werd dit wel beter. Ze begrepen het meer omdat ik duidelijker kon communiceren wat er in me omging en hoe ik me voelde.
Toch was het vaak wel lastig en voelde het soms als een strijd om gezien en serieus genomen te worden. Inmiddels doet het me niet veel meer als iemand me niet begrijpt maar dat is ook echt een proces geweest.
Wat had jij eerder willen weten?
Het is natuurlijk ook zo dat je soms dingen wel eerder hoort, maar dat je er nog niets mee kunt. Bijvoorbeeld omdat je nog middenin het acceptatieproces zit. Toch is het dan soms wel fijn als het al ergens in je achterhoofd zit ook al kun je er in de praktijk nog niet heel veel mee.
Toch denk ik wel dat er meer bekendheid mag komen omtrent fibromyalgie en alles wat erbij komt kijken. Ik had echt het idee in een gat te vallen toen ik de klachten kreeg en later hoorde dat het fibromyalgie was. Enerzijds was ik natuurlijk opgelucht dat het een naampje had maar anderzijds bracht het me niet heel veel verder.
Hopelijk heb ik vandaag weer dingen met je mogen delen die jou weer een stapje verder helpen. En mocht je meer willen leren:
Vraag dan direct het eBook De 6 Fases van Acceptatie Uitgelegd GRATIS aan!
Tegen welke dingen ben jij aangelopen waarvan je achteraf dacht: had ik dat maar geweten voor de diagnose fibromyalgie? Of zijn er dingen uit dit artikel waarvan je denkt: fijn dat ik dit nu lees? Ik ben heel benieuwd, laat het weten in een reactie!
Nog even verder lezen?
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Oh, dit is zo herkenbaar. Jaren en jaren was ik boos, gefrustreerd, wou ik zelfs dood. En toen op een dag kwam er een klik en sinds die dag heb ik gevochten voor mezelf en niet meer tegen iemand of iets. Natuurlijk ben ik nog soms boos of gefrustreerd, of bang maar elke dag geniet ik van wat wel nog kan en is, in plaats van stil te staan bij het negatieve. Daardoor heb ik veel mensen in mijn leven verloren want dat ik echt mijn grenzen stelde en echt voor mezelf ging, dat waren ze niet gewoon van me. Maar ik voel me zo veel beter zonder negatieve energie in en rond me. Mijn humor is terug, mijn levenslust is terug.
Wat fijn Sabine!
Er is wel 1 euvel. Veel mensen gooien alles op fibromyalgie maar dat moet je niet doen. Ik kwam er achter dat niet alles op fibromyalgie gegooid kan worden nadat ik hoorde dat mijn rug en nek van boven tot onder totaal versleten is. Verkalkingen in schouders, heupen , op bovenbeen, verkalkte hartklep. Maar heb ook reuma en artrose. Dus gooi niet alles daarop. Ja, heb nog veel meer. Hoor officieel 24/7 plat te liggen, hoor niet te kunnen lopen maar doe het wel alleen doet het veel pijn, vooral als ik poosje gezeten heb, dan ben ik net een oude vrouw en kan ik haast niet lopen en zak ik bijna door mijn benen en moet ik mij vasthouden. Dus echt, als je iets hebt ,ga wel naar de huisarts.
Als pijnpatiente die ook de diagnose kreeg ..maar waarschijnlijk omdat ze niks anders vonden…volg ik Dan Buglio…pain free you heel leerrijk…ook Dr Sarno zijn theorie is intressant