Leer er maar mee leven, de zin die vaak wordt gezegd tegen mensen met fibromyalgie. Hetgeen wat de meeste niet kunnen waarderen als ze dat te horen krijgen. Het is ook niet leuk, als je eindelijk weet wat je hebt maar tegelijkertijd te horen krijgt dat er eigenlijk vrij weinig aan te doen is. Dat je zelf maar een manier moet zoeken.
Ik dacht echt dat ik het nooit zou leren
Je voelt je verloren, niet serieus genomen en misschien wel ten einde raad. “Leer er maar mee leven..” alsof dat zo makkelijk is, meneer de arts.
Ik heb me ook jaren zo gevoeld, ik vond het niet eerlijk. Waarom ik? En ik dacht toen echt dat ik nooit zou leren om met mijn klachten om te gaan. Want ‘ik ga toch zeker niet toegeven aan dat stomme lijf?’, dat zei ik maar al te vaak.
Teleurgesteld kwam ik thuis, ‘hoe was het?’ Vroeg mijn vriend. ‘Goed’ zei ik, ‘maar fietsen is ongezond..’ En de tranen rolden over mijn wangen.
De aanhouder wint
Ondertussen weet ik wel beter, want ik heb door de jaren heen steeds beter geleerd om met mijn klachten om te gaan. Om mijn leven dusdanig in te richten dat ik de baas ben, en niet de pijn. Leer er maar mee leven, de aanhouder wint. Maar dat wil niet zeggen dat er geen moeilijke momenten meer zijn. Want die zijn er nog steeds, sterker nog soms kan ik nog geïrriteerd raken door de woorden ‘leer er maar mee leven’. Want nog steeds wordt ik met regelmaat geconfronteerd met het besef dat ik dingen niet meer kan.
En dat doet pijn.
Het verschil met toen en nu is alleen dat ik er nu niet meer zolang in blijf hangen en wat gemakkelijker los kan laten. Dat maakt het toch wel wat gemakkelijker allemaal.
Goede moed
Vandaag voelde ik me eindelijk wat beter, iets energieker. Ik voelde me ten opzicht van afgelopen weken best wel prima. Dus besloot ik vanmiddag weer eens op de fiets naar Neurofeedback te gaan. Vanaf huis is dit maar 5 minuten (enkel), dus dat moest wel te doen zijn. Ik zei mijn vriend dat ik met de fiets ging, ‘goed bezig!’ zei hij. Ik gaf hem een kus, kleedde me warm aan en stapte vol goede moed op mijn fiets.
Eindelijk, dacht ik. Dat was alweer lang geleden.
Uitgeput in de wachtkamer
Al gauw voelde ik steken in mijn onderrug en merkte ik dat mijn conditie niet meer is wat het ooit was. ‘Kom op Nathalie, je kunt dit’ zei een moedig stemmetje in mijn hoofd. ‘Je hebt altijd graag gefietst, dit moet je ook wel lukken.’ En met die gedachtes fietste ik verder.
Uitgeput kwam ik bij Neurofeedback aan. De wachtkamer zat bijna helemaal vol, dus ongemakkelijk plofte ik in een stoel naast een vrouw. Dat was de enige plek waar ik niet tussen twee mensen in hoefde te zitten dus de keuze was snel gemaakt. Sow hee, het leek wel alsof ik uren gesport had. Mijn spieren voelde verzuurd en ik voelde mijn nekspier trekken. Voorzichtig boog ik mijn hoofd waarna een harde ‘knak’ volgde (wat bij mij overigens niets apart is..).
De mevrouw naast me schrok daarvan, ik excuseerde me waarna ze begon te vertellen dat haar man dat ook wel eens deed, maar niet zó hard. Ondertussen vroeg ze bevestiging aan haar man die naast haar zat en die met ‘uhu’ reageerde. Ze zei me dat het voor mij natuurlijk erg normaal was maar dat zei er wel even van schrok. Ik lachte ongemakkelijk en excuseerde me nogmaals. Ze praatte er nog even over met haar man waarna ik al snel een glimp van mijn therapeute opving. Ah fijn, weg uit die drukte.
Ik wenste mijn therepeute het beste voor het nieuwe jaar en we liepen naar de behandelruimte. Ook haar vertelde ik trots dat ik weer op de fiets was gekomen. ‘Oh dan zal het wel goed met je gaan!’ Was haar antwoord. En dat was ook, alleen merkte ik dat mijn lijf die fietstocht niet zo kon waarderen.
‘Fietsen is ongezond’
Na de behandeling liep ik naar buiten, ’tot vrijdag!’ zei ik tegen mijn therapeute. Ik deed mijn oordopjes in, zetten mijn muziek aan en fietste weer naar huis. Ik nam me voor rustig aan te doen, om mijn lijf niet nog meer te belasten.
De tegenwind en kou deden er geen goed aan en het koste me veel energie om vooruit te komen. Teleurgesteld kwam ik thuis, ‘hoe was het?’ Vroeg mijn vriend. ‘Goed’ zei ik, ‘maar fietsen is ongezond..’ En de tranen rolden over mijn wangen.
Toch heeft die stomme arts wel gelijk als hij weer zegt “leer er maar mee leven”, want zo is het uiteindelijk wel..
Altijd graag gefietst
Van jongs af aan zit ik graag op de fiets. Met papa fietsten ik ooit uren door de bossen, hier kon ik echt van genieten. Ook toen ik wat ouder was. Fietsen met papa bleef een van mijn favoriete dingen om te doen, zeker in de zomervakantie deden we dit daarom ook vaak.
Ook naar vriendinnen of vriendjes fietsen was nooit een probleem. Ik probeerde telkens wat korter onderweg te zijn om mezelf uit te dagen, heerlijk.
Een aantal jaar terug hebben mijn ouders een crosstrainer aangeschaft voor mij zodat ik thuis kon bewegen, maar gezien mijn klachten was dit te zwaar. We verkochten deze op marktplaats en kochten een hometrainer. Bijna iedere avond zat ik 40 minuten op de hometrainer te fietsen, mezelf compleet uit te putten. Om vervolgens lekker koud te douchen en met een kop thee en een voldaan gevoel op de bank te ploffen.
Ik deed niks liever dan mezelf telkens weer te overtreffen, om tot het uiterste te gaan. Maar tijden zijn veranderd en die confrontatie is soms erg pijnlijk.
Confronterend
Het feit dat ik nu na twee keer 5 minuten fietsen uitgeput en met veel pijn thuis kom is gewoon shit. Het is confronterend om zo duidelijk te merken dat je dingen niet meer kunt. Maar ik geef niet op, ik heb besloten dat als ik weer wat meer energie heb, fysiotherapie te gaan volgen. Zodat ik mijn spieren op een goede manier weer sterker kan maken en een goede houding aanneem tijdens het bewegen. Zodat ik uiteindelijk weer zonder moeite kan fietsen.
Want dat moment gaat komen, daar vertrouw ik op.
Dat is leren leven met..
Durven vertrouwen dat het goed komt en niet meteen bij de pakken neer te gaan zitten. Zoeken naar mogelijkheden, manieren hoe het misschien wél kan. Durven toegeven aan je emoties op momenten dat je weer keihard geconfronteerd wordt om daarna de draad weer op te kunnen pakken. Dat is kunnen omgaan met.
Je leven zal misschien niet perfect zijn als je chronisch ziek bent en soms voelt het zelfs verre van. Daar kan ik absoluut over meepraten, maar toch heeft die stomme arts wel gelijk als hij weer zegt leer er maar mee leven, want zo is het uiteindelijk wel.
Hoe hard ik me daar in het begin ook tegen heb verzet, want ‘ik ga toch niet mijn leven aanpassen voor zo’n stomme ziekte?’ Nou, dat doe ik wel. Want ik wil sámen met mijn chronische ziekte een leuk leven en dat kan alleen als ik luister naar mijn lichaam en het geef wat het nodig heeft.
En als ik daardoor nu even niet meer kan fietsen, dan is dat zo. Let it be.
Er komt een dag.. dat het wél lukt.
Hoe ga jij om met de zin ‘leer er maar mee leven’? Zorgt dit voor weerstand, of weet je stiekem dat er een kern van waarheid in zit?
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Ja dat is voor mij heel herkenbaar! Ik fietste ook altijd grote afstanden maar kan dat niet meer. Bij mij is wandelen op dit moment een heerlijke ontspanning voor mijn spieren. Hopelijk kan ik dit nog lang doen. Ik hoop voor jou dat jij ook iets anders vind dat nog mogelijk is!
Ik heb het zelf ook, maar tegen mij is gezegd dat blijven bewegen juist goed voor je is. Ik ben zelf nu meer gaan bewegen, ondanks de pijn. De eerste keren waren erg zwaar en pijnlijk, maar het gaat steeds beter.
Al denk ik wel dat het bij iedereen een ander effect heeft, dat bewegen..
Lieve Nathalie, ook ik heb fybromyalgie en moet daar nog mee om leren gaan. En ik doe alles op de fiets maar ik merkte dat dat steeds moeilijker werd en kwam afgepeigerd aan op mijn werk. Ik heb dus afgelopen oktober, omdat ik aan een nieuwe fiets toe was, een electrische fiets gekocht. Eerst vond ik het een beetje soft van mezelf en wel wat eng maar nu: Heerlijk, je bent niet moe omdat het weinig kracht kost. Het kost wel wat maar mijn vader was een lieve sponsor. Nu kan ik toch heerlijk alles op de fiets blijven doen. Misschien een tip voor jou?
25 jaar geleden kreeg ik last van mijn onderrug, een pijn die zich met de jaren uitgebreid heeft naar de schouders en ledematen (tennisellebogen…). Ik had in mijn jeugd bij een wielertoeristenclub gereden, maar was gestopt omdat het niet meer te combineren was met laat uitgaan en vroeg opstaan op de boerderij van mijn ouders. Toen die rugklachten opdoken dacht ik dan ook dat ik een slechte conditie had en (na mijn huwelijk en overname van het melkveebedrijf van mijn ouders) terug weer moest gaan fietsen. Het heeft een jaar geduurd eer ik weer met de betere van de club meekon, maar zoals vroeger is het nooit meer geworden. Toch heb ik blijven volhouden en zeggen ze binnen de club dat ik goed rijd, al weten ze niet hoeveel ik afzie. Een meerdaagse fietsvakantie is dan de laatste dagen echt zwaar. Ik rijd ’s zondags met de club en probeer 1 x in de week te rijden, goed voor +/- 6 à 6500 km/jaar. Soms word ik nog eens overmoedig en wil ik meer trainen in de week, maar dan geraak ik oververmoeid. Na jaren van een dokter naar de andere te lopen, heb ik in 2009 de bevestiging gekregen dat ik fibromyalgie had. We hadden net met de club ingeschreven voor “La Marmotte” in de Franse Alpen. Een toertocht van 170 km over 4 Alpencols met aankomst op Alp D’Huez. De neuroloog zei toen: “fietsen is goed maar dit is er toch over”. Toch heb ik mij in het voorjaar goed voorbereid en extra kilometers gereden. Uiteindelijk heb ik 8 u 40 op de fiets gezeten en halverwege Alp ‘d Huez , na 165 km uitgeput (na 100 km was mijn maag van streek zodat ik niet meer kon eten) moeten opgeven. Toch was dit voor mij een geweldige prestatie. Bijgevolg kan ik (ik ben ondertussen 55 jaar) je alleen maar aanraden van blijven te bewegen om in conditie te blijven. Mijn grootste probleem voor het ogenblik is de spijsvertering (maag en darmen) die blijkbaar ook last hebben van fibromyalgie. Op de boerderij kan ik gelukkig mijn werk zelf indelen en uitbesteden wat te veel of te zwaar is en heb hulp van mijn lieve, hard werkende echtgenote. Ik wens je veel goede moed en succes met je blog…
Groetjes,
Marc
Ik lees heel graag jou blogspot, het is allemaal zo herkenbaar jammer genoeg. Ik heb heel veel van jou verhalen geleerd. Sta nu positiever in het leven en luister naar mijn lichaam als het niet kan dan maar een andere keer. Maar de woorden ” leer er maar mee leven” doen mij ook pijn ook al weet ik dat ik dat moet!! Ik moet mij ook altijd warm aankleden als ik naar buiten ga. Ik fiets gelukkig wel maar op een elektrische fiets dat is echt een aanrader. Wens jou een heel fijn 2017 en hoop nog heel veel van jou te mogen lezen. ?
Zo verschrikkelijk herkenbaar, altijd alles op de fiets gedaan met heel veel plezier maar precies zoals je het verteld ervaar ik het ook. Steeds vaker kost het me simpelweg te veel energie, krijg ik last van klachten en valt het vies tegen. Zeker als het koud en nat weer is pak ik tegenwoordig liever de bus maar ook als ik nog wat moet gaan doen. Ik merk inderdaad dat ik dit doe omdat ik te weinig energie heb/te veel last om met plezier actief te zijn, dit is soms zo moeilijk omdat ik nog zo graag wil maar het vaak simpelweg inderdaad niet meer kan. Ik verlang naar zonnig, droog weer met een temperatuur van ongeveer 15 graden omdat ik me dan veel beter voel/meer energie heb. Dat het zo is heb ik me bij neergelegd maar het onbegrip dat kan soms zo moeilijk zijn en kan me verdrietig maken. Het doet me erg verdriet dat mijn ouders me niet begrijpen, er moeite mee hebben en heb zelfs het idee dat ze het niet accepteren. Toch wil ik me niet meer gek laten maken, maak ik nu op basis van hoe ik me voel de keuzes en rekeninghoudend dat ik mijn energie juist besteed.
Heel herkenbaar. Vooral sinds de zwangerschap van mijn dochter ben ik conditioneel ver achteruit gegaan. (had ook bekkeninstabiliteit). Fietsen ben ik altijd blijven doen, al was het maar op en neer naar de supermarkt (500m). Moet nog steeds heel erg rekening houden met wat ik verder doe, maar soms lukt het me om 2-5 km te fietsen met dl in het stoeltje. Dagen erna moet ik dan wel heel rustig aan doen. Ben wel blij dat die korte stukjes lukken, dl geniet er ook heel erg van.