Leven met fibromyalgie: leren kijken vanuit een ander perspectief

De diagnose Fibromyalgie kan er voor zorgen dat je wereld op z’n kop komt te staan. Zoals iedereen je zal zeggen: ‘Je zult ermee moeten leren leven’. De fout die ik veel heb gemaakt is om bij veel dingen af te vragen: wat als ik geen fibromyalgie had gehad? Had ik dan wel nog een opleiding gedaan? Hoe zou mijn leven er dan uit hebben gezien? Wat als ik gewoon gezond zou zijn? Zou ik dan een ander persoon zijn? Deze vragen zullen waarschijnlijk erg herkenbaar zijn. Zelf heb ik ervaren dat deze vragen vaak tot frustratie leidden en ze onbeantwoordbaar zijn. Want er is geen ja maar of wat als. Ik heb fibromyalgie en nu zal ik ook vanaf dit perspectief mijn leven moeten bekijken.

Leren leven met fibromyalgie: kijken vanuit een ander perspectief

Het is erg logisch dat je je – zeker in het begin – op veel momenten af vraagt of je bepaalde dingen wel had gedaan als je niet ziek was geweest. Maar vaak word je er vooral heel verdrietig van. Op deze manier confronteer je jezelf continu met wat je niet meer kan. Het is heel zwaar voor jezelf om jezelf continu onbeantwoorde vragen te stellen zoals ‘ja maar, wat als..’

Je bent chronisch ziek. Er is geen ‘wat als’. Je zult vanuit een nieuw perspectief naar het leven moeten leren kijken. Vanuit jouw perspectief met de klachten en beperkingen die je met je mee draagt. Dat wil niet zeggen dat je negatief ben, dat wil zeggen dat je realistisch bent. Alleen op deze manier kun je toekomst plannen maken.

Je leven hoeft niet over te zijn door een diagnose. Alleen zul je wel opnieuw moeten ontdekken wat je aankunt, en wat er allemaal mogelijk is. Je zult een nieuwe standaard moeten creëeren.

Houd jezelf niet voor de gek

In de eerste jaren dat ik de diagnose fibromyalgie had ben ik ook veel dingen blijven doen omdat ik me niet wilde aanpassen aan mijn klachten. Ik vond dat ik alles maar gewoon moest kunnen. Maar degene die ik daar het meeste mee had was ikzelf.

Continu werd ik geconfronteerd met mijn klachten, hetgeen wat ik wilde ging niet meer. Door de tijd heen heb ik geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren en om realistisch te zijn. Dit ging met ups en downs maar uiteindelijk kan ik veel beter rekening houden met mijn lichaam omdat ik nu eerlijk kan zijn.

In plaats van te blijven leven op een manier die niet bij me past, ben ik gaan zoeken naar alternatieven. Een ander perspectief. Juist door dit te doen kun je weer stappen gaan zetten. Als je steeds in ‘ja maar, wat als..’ blijft hangen, sta je continu met één voet in het verleden en wordt het heel moeilijk om stappen vooruit te maken.

Het volgen van een opleiding

In februari 2015  ben ik geslaagd voor de opleiding MMZ 4 (medewerker maatschappelijke zorg) en ben ik afgestudeerd als persoonlijk begeleider gehandicapten zorg. Mijn streven is altijd geweest om nog een HBO opleiding te gaan doen. Maar hoe dichter ik bij mijn diploma kwam, hoe meer ik ging beseffen dat dit met mijn lijf niet meer haalbaar is.

Dagen die al beginnen met lange reizen, uren lang zitten op een stoel en de hele dag ben je sjouwen met een zware tas. Niet iets waar ik mijn lijf blij mee maak. Het koste me veel moeite om me neer te leggen bij de beslissing om het niet te doen. Ik wilde het heel graag maar kon het niet. Een aantal klasgenoten zijn door gaan studeren en wat was ik jaloers. Dat zij dat wel kunnen en ik niet.

Achteraf heb ik er geen spijt van. Ik heb mogen ervaren dat de gehandicaptenzorg (zoals het nu gaat) niet helemaal bij me past waardoor ik nu ik alweer bijna 2 jaar full time aan het ondernemen ben.

Als ik er toch voor had gekozen om nog een opleiding te gaan doen was ik waarschijnlijk tegen de muur gelopen omdat het me lichamelijk niet zou lukken. Dit heb ik kunnen voorkomen omdat ik de situatie reëel bekeken heb en mijn lichamelijke conditie in het totaal plaatje meegenomen heb.

Nu is aan mij de keuze: óf ik accepteer dat ik nu mijn eigen onderneming heb waarbij ik mijn uren zelf kan invullen, óf ik blijf me bezig houden met ‘ ja maar, wat als ik nog een opleiding gedaan zou hebben..?’

Die keuze is snel gemaakt.

Leven met fibromyalgie: Doelen en plannen bijstellen

In plaats van te blijven hangen in het ja maar, wat als.., kun je ook gaan kijken naar wat is nú haalbaar? Het is het de kunst om je doelen en plannen bij te stellen, of zelfs om te gooien naar nieuwe doelen die wel haalbaar zijn.

Een paar voorbeelden:

• Eerst wilde ik het liefst naar ieder festival wat me aansprak; door lichamelijke klachten is dit niet meer altijd mogelijk. Maar dat ik niet meer naar 4 (of meer) festivals per jaar kan gaan, wil niet zeggen dat ik niet onwijs geniet van de één of twee festivals waar ik nog wél kom. In plaats van te balen dat ik niet meer zo veel festivals kan bezoeken, geniet ik onwijs van die festivals waar ik wél naartoe kan.
• Ik heb lang het gevoel gehad dat ik faalde omdat ik als ondernemer niets meer met mijn diploma deed. Ik ben daardoor gaan zoeken naar jongeren die één op één begeleiding nodig hebben. Nu ga ik 1x in de twee weken naar een meisje met autisme en een licht verstandelijke handicap om samen iets leuks te doen. Hierdoor kan ik op een manier die bij me past, toch nog gebruik maken van mijn kennis.
• Lange tijd was mijn streven om een HBO opleiding te volgen en daarna een vast contract in de gehandicapten zorg te krijgen. Nu is mijn doel om mezelf te ontwikkelen als ondernemer zodat ik efficiënt kan werken, op een manier die voor mij het beste is.

Durf los te laten

Het is heel moeilijk om dingen die je enorm graag wil (of die je zelfs als doelen had) los te moeten laten. Om jouw manier van leven totaal om te gooien. Want je wil het zo graag en je wil vooral niet toegeven aan je lichaam.

Je wil de dingen blijven doen die je altijd gedaan hebt. Loslaten kan voelen als falen, terwijl het je juist enorm sterk maakt. Dit geeft aan dat je je lijf serieus neemt en dat je de kracht hebt om op een andere manier door te gaan.

Doelen nastreven die niet haalbaar zijn kost heel veel energie, en je houdt alleen jezelf voor de gek. Als je je doelen en plannen kunt bijstellen maak je ruimte voor nieuwe dingen. Wie weet wat er op je pad komt!

Voel je niet schuldig tegenover anderen

Dat je jouw leven zult moeten omgooien, heeft ook invloed op je omgeving. Zij zijn niet gewend dat je dingen anders doet, dat je nu vaker voor jezelf kiest en misschien met regelmaat een afspraak af zegt. Echter is dit iets waar zij aan moeten wennen, na een tijdje weten ze ook niet beter.

Het is belangrijk om je niet al te druk te maken om de mening van anderen. Het gaat hier om jou. JIJ wil een leven waarin je op een aangename, fijne manier kunt leven; en daar horen (moeilijke) keuzes bij. Mensen die jou begrijpen en zien dat dit voor jou het beste is zullen bij je blijven. Maar ongetwijfeld zul je ook mensen gaan verliezen als jij leert kijken en leven vanuit een ander perspectief.

Maar wat heb je liever: dat jij door op een andere manier te leven gelukkiger bent – ondanks de pijn en vermoeidheid. Of dat je steeds iedereen loopt te pleasen en daardoor alleen maar meer pijn en minder energie hebt? Kies voor jezelf, geef je grenzen aan en maak keuzes die voor jou het beste zijn.

Probeer situaties positief te bekijken

Als ik geen fibromyalgie had gehad, een opleiding was gaan doen en niet zo’n handig vriendje had, was ik nooit gaan ondernemen. Terwijl ik nu mag ervaren hoe fijn dit is; hoeveel rust het me geeft om zelf mijn uren in te plannen, om werk te kunnen doen wat ik écht leuk vindt. Het helpt me daarbij ook bij mijn persoonlijke ontwikkeling doordat ik continu afhankelijk ben van mezelf en daardoor echt op een reële manier keuzes moet maken. Vanuit een perspectief waarin ik mijn klachten meeneem.

Geen ‘Ja maar, wat als..’, maar een nieuwe uitdaging

Ik gun het je echt, dat je de knop om kunt zetten (of al hebt gezet) zodat vanuit een ander perspectief naar je leven kunt kijken. Waardoor je makkelijker door het leven kunt gaan. Want ondanks de beperkingen door je ziekte, heb je ook nog heel veel kwaliteiten en een wereld vol mogelijkheden. Dit is iets wat je moet willen zien. En dat is niet makkelijk, zelf heb ik er ook een aantal jaar over gedaan. Maar hoe eerder je hier mee begint, hoe eerder je je doel kunt bereiken.

Geen ‘ja maar’ of ‘wat als’, maar nieuwe uitdagingen waar je voldoening uit kunt halen. Geloof in jezelf en je bent al halverwege.

Lukt het jou om naar je leven te kijken vanuit een ander perspectief?