Iets wat vaak gezegd wordt is dat fibromyalgie tussen de oren zit. Velen vinden het onzin: het bestaat niet, het is niet echt, het is een vrouwenziekte, aanstelleritis, en ga zo maar door. Maar hoe zit het echt? Is fibromyalgie daadwerkelijk onzin? Zit het tussen je oren? In deze blog ga ik er dieper op in.
Is fibromyalgie onzin?
Om deze vraag maar meteen te tackelen: nee, fibromyalgie is géén onzin. Het is daadwerkelijk een chronische aandoening die gepaard gaat met pijn in spieren en bindweefsel (dit kan op verschillende plekken in het lichaam voorkomen.
Bij mij is dat bijvoorbeeld in mijn nek, schouders en onderrug) en vermoeidheid. Er zijn nog tal aan symptomen die gelinkt kunnen zijn aan fibromyalgie maar pijn en vermoeidheid zijn de meest voorkomende.
Waarom wordt fibromyalgie dan als onzin betiteld?
Het ding is vooral dat er geen daadwerkelijke oorzaak gevonden kan worden waardoor er veel oordeel is over fibromyalgie. Het is een uitsluitingsdiagnose, wat betekent dat de diagnose gesteld wordt wanneer alle andere mogelijkheden die de pijn en vermoeidheid kunnen veroorzaken zijn uitgesloten.
Er worden bloedtesten gedaan, röntgenfoto’s gemaakt, onderzoeken uitgevoerd en ga zo maar door. Wanneer alles in het lichaam goed is, maar de pijn en vermoeidheid nog steeds aanwezig zijn, wordt de diagnose fibromyalgie gegeven. In feite is er dus niets ‘mis’ in het lichaam, maar de klachten zijn wel echt aanwezig.
Dit is één van de redenen dat fibromyalgie ‘onzin’ wordt genoemd. Wat ook nog een rol speelt is dat het niet zichtbaar is.
Als je mij op straat tegen zou komen zou je denken dat ik gewoon een gezonde, jonge meid ben. Dit maakt het voor sommigen moeilijk te geloven dat er daadwerkelijk iets aan de hand is.
Zelfs professionals erkennen fibromyalgie niet altijd
Wat het ook heel ingewikkeld maakt is dat zelfs professionals fibromyalgie nog niet altijd erkennen. Zelf heb ik ervaring met een fysiotherapeut die letterlijk met zijn ogen draaide toen ik benoemde dat ik fibromyalgie heb. Ik wist niet wat me overkwam.
Ook de huisarts had heel veel moeite met de diagnose en wilde er weinig van weten. Dit maakt het natuurlijk nog lastiger.
Gelukkig heb ik ook therapeuten om me heen gehad die echt oprecht met me mee wilden denken en niets liever wilde dan mij helpen om beter te kunnen functioneren. Dat wil ik wel benoemd hebben.
Hoe je hiermee om kunt gaan deel ik in de online training Eindelijk Begrepen waarin je leert omgaan met onbegrip en tips krijgt om onbegrip te verminderen.
De uitspraak: Fibromyalgie zit tussen je oren
Dan is er nog de welbekende uitspraak: fibromyalgie zit tussen je oren. En daar heb ik wel wat over te zeggen. De uitspraak wordt vaak bedoeld als: het zit in je hoofd, het is niet echt, het bestaat niet, je verzint dit. En dat doet uiteraard pijn.
Want jij weet net zo goed als ik dat de pijn niet verzonnen is. De klachten zijn daadwerkelijk aanwezig en belemmerend.
Maar..
Er zit wél een kern van waarheid in deze uitspraak als je het anders gaat bekijken.
- Pijn zit daadwerkelijk tussen je oren omdat pijnsignalen vanuit de hersenen komen. In dat opzicht zit er dus wel waarheid in deze uitspraak.
- Je mentale welzijn speelt een grote rol bij het ontwikkelen en ervaren van fibromyalgie. Door aan mijn mindset te werken, trauma’s te helen en mijn mentale welzijn te verbeteren zijn mijn klachten zeker afgenomen. Dus ook hierbij zie je dat de uitspraak niet geheel onzin is.
- De angst over pijn die in je brein ontstaat, kan ervoor zorgen dat pijnklachten in stand gehouden worden of erger worden. Wanneer je bijvoorbeeld een uitstapje wil maken en je bent vooraf al bang dat het fout gaat waardoor je angst en stress ervaart, heeft dit zeker effect op de fysieke pijn. Dus ook in dit geval bevat de uitspraak een kern van waarheid.
- Er is bij veel mensen met fibromyalgie een hogere sensitiviteit. Zoals ik tijdens mijn revalidatietraject leerde, kun je het zien als een sensorlamp die al begint te branden bij een mugje dat voorbij vliegt in plaats van dat het reageert op een mens of auto.
Waar het daadwerkelijk om gaat bij deze uitspraak is hoe het bedoeld wordt. Want nee: je verzint de pijn niet, fibromyalgie is geen onzin en het is weldegelijk echt.
Maar als je kijkt naar het totaalplaatje speelt je brein wel een grote rol bij (het ervaren van) fibromyalgie.
En dat wil niet zeggen dat je maar gewoon positief moet denken en tadaaa alles is opgelost (zou mooi zijn ;)), maar wel dat we het hele plaatje mogen meenemen als je pijnklachten wil verlichten.
Gesensitiseerd brein
Zoals Psycholoog prof. dr. Rinie Geenen omschrijft op DOQ.nl:
Het gevolg van het ontbreken van een aanwijsbare lichamelijke oorzaak is dat aan fibromyalgie het etiket kleeft dat het ‘tussen de oren zit.’ “Dat is tot op zekere hoogte ook zo,” stelt Geenen.
“Tussen je oren zit je brein, een orgaan dat een actieve rol speelt in het registreren en ervaren van pijn, vermoeidheid, enzovoort. Het verklaringsmodel dat we nu hebben opgesteld probeert een brug te slaan tussen de biomedische en de psychosociale benadering van fibromyalgie.
Het gaat ervan uit dat er bij fibromyalgie sprake is van een ‘gesensitiseerd brein’. Een brein waarin de balans verstoord is tussen de systemen die zich bezighouden met het ervaren van gevaar en bedreiging en de systemen die betrokken zijn bij het ervaren van een veilig gevoel.”
Conclusie: Is fibromyalgie onzin?
Nee, fibromyalgie is géén onzin. De pijn is echt, de vermoeidheid is echt, alle andere klachten zijn echt. Dat er (nog) geen aanwijsbare reden is wil dat nog niet zeggen dat het niet bestaat.
Jij en ik weten beiden dat het weldegelijk bestaat, ik denk dat ik voor iedereen met fibromyalgie kan spreken dat we allang springlevend zouden zijn als het daadwerkelijk onzin was. Ik bedoel: i wish, haha 😉
Zit fibromyalgie tussen de oren? Ja, een beetje wel. In de zin van dat je brein een grote rol speelt bij het ervaren van pijn en vermoeidheid zit het deels tussen je oren. Als de uitspraak benoemd wordt met het idee dat het niet bestaat of dat je het verzint, nee, dan klopt het niet.
Boekentips voor als je meer wil leren over pijn & het brein:
Onderstaande boekentips gaan allemaal over de connectie tussen het fysieke en mentale welzijn waar chronische pijnklachten worden bekeken vanuit een holistische visie. Erg interessant als je het mij vraagt!
- Het Lichaam Onthoudt wat je Zelf Vergeten Bent – Tom De Prest
- Wanneer het Lichaam Nee zegt – Gabor Maté
- Pijn op z’n Retour – Alan Gordon
- Denk je Pijn Weg – David Schechter
- De Geheimtaal van je Lichaam – Jennifer Mann & Karden Rabin
Hoe sta jij hierin? Denk jij dat fibromyalgie deels tussen je oren zit of ben jij ervan overtuigd dat het puur en alleen fysiek is? Leuk als je jouw visie deelt in een reactie!
Deze blogs zijn ook interessant:
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Het boek Bevrijd van pijn, geschreven door Louis Zantema is ook een goed boek om te lezen voor mensen met fibromyalgie.
Het Leest lekker weg(is niet vermoeiend) en is erg interessant, leerzaam en toepasbaar.
Dankje voor de tip!😊