Mijn gouden tip om zelf meer begrip te creëren bij fibromyalgie

Er is veel onbegrip rondom onzichtbare ziektes waar fibromyalgie er één van is. Je ziet er van de buitenkant goed uit, terwijl je je van binnen alles behalve goed voelt. Je ervaart pijn, je bent moe, je zit niet lekker in je vel, maar er is niemand die dat ziet dus niemand die dat begrijpt. Onbegrip speelt een grote rol bij fibromyalgie, dit ervaar ik zelf ook. Echter heb ik door de jaren heen geleerd dat je meer begrip zélf kunt creëren.

Mijn gouden tip om zelf meer begrip te creëren bij fibromyalgie

De eerste jaren dat ik ziek was weigerde ik te praten over de klachten die ik had. Omdat ik het zelf niet kon accepteren en niet wilde zien, wilde ik er ook niet over praten. Maar wat ik wel verwachtte, was dat mijn omgeving (voornamelijk thuis, mijn ouders en zus) mij zouden begrijpen. Want, ze wisten toch dat ik ziek was? Dan hoefde ze toch niet steeds te vragen wat er met me was? Ze wísten toch dat ik pijn had? Ik raakte geïrriteerd als ze er naar vroegen en gaf dan ook vaak een kort, bot antwoord. Want kom op zeg, moesten ze nou echt telkens vragen waarom ik niet lekker in m’n vel zat?!

Ik had echt het idee dat zij me niet begrepen. En eigenlijk deden ze dat ook niet. Niet gek ook, als ik nooit uitsprak wat ik voelde en wat er in me omging. Maar dat snapte ik toen niet. Ik vond dat zij het maar moesten snappen. (Lekker naïef hè. ;))

“Het is uiteindelijk zo veel fijner om samen iets te doen, waar je zelf om hebt gevraagd. Dan om het -met frustratie dat de ander niet komt helpen- alleen te doen en uiteindelijk met meer pijnklachten te zitten.”

Vertellen en vragenstellen

Toen mijn zus een tijdje terug een blog schreef over hoe zij het ervaart om een zusje met fibromyalgie te hebben, las ik iets waar ik me niet van bewust was. Namelijk dat ik meer ben gaan praten over mijn klachten nadat ik mijn revalidatietraject gevolgd had bij Blixembosch (2013). Vanaf het moment dat ik ben gaan delen wat er in me omging, waar de pijn zat en wat dit met me deed zijn mijn ouders en zus ook meer vragen gaan stellen. Het was een wisselwerking; ik ging meer vertellen over mezelf en zij voelde de mogelijkheid om vragen te stellen. Want ze wilde me maar al te graag begrijpen.

Vanaf dat moment is er veel veranderd, doordat ik steeds makkelijker kon aangeven hoe het met me ging of waar mijn grens lag wist mijn omgeving ook steeds beter wat ze van me konden verwachten. Uiteindelijk werd het voor hen ook steeds makkelijker om in te schatten wat ik wel en niet zou kunnen en hielde ze (waar mogelijk) rekening met mijn situatie. En dát is begrip.

Mijn eigen gedachten over de ander

Ik ben er -zeker de eerste jaren dat ik ziek was- vaak vanuit gegaan dat anderen me niet begrepen waardoor ik ook niet de moeite nam om mijn verhaal te doen, want ‘ze zullen het toch niet snappen.’ Echter was dit mijn eigen gedachten wat meer zei over mijzelf dan over de ander. Ik gaf de ander namelijk niet eens de mogelijkheid om me te begrijpen, omdat ik geen woord over fibromyalgie sprak, laat staan over wat er in me omging.

Het feit dat ik er niet over wilde praten had te maken met mijn eigen proces. Ik was boos, gefrustreerd en verdrietig over de diagnose, en ontkende dat ik het überhaupt had. Ik deed wat ik altijd deed en paste me nergens op aan. Zolang ik deed alsof het er niet was, was het er ook niet. Maar onbewust verwachtte ik wel dat anderen hier rekening mee hielden.

Maar dat deden ze niet, dus dacht ik dat ze me niet begrepen. Waardoor ik nog meer de bevestiging kreeg dat ik er beter niet over kon praten.

Durven accepteren en leren praten

Doordat ik fibromyalgie ben gaan aanvaarden, en durft te accepteren dat ik ziek ben kan ik er ook makkelijker over praten. Na mijn revalidatietraject bij Blixembosch heb ik het (onbewust, ik was wellicht nog te druk bezig met boos zijn) zoetjes aan een plekje kunnen geven en ben ik er steeds meer over gaan praten. Ik vertelde wat ik voelde, waar de pijn in mijn lijf zat. Ik gaf aan wanneer ik moe was of liever even alleen was. Maar ook vertelde ik hoe ik bepaalde activiteiten ervoer, en waar ik tegenaan liep of hulp bij nodig had. Hierdoor kreeg ik steeds meer begrip vanuit mijn omgeving, omdat ik ze een idee kon geven van mijn leven en mijn ziekte. Waardoor zij beter konden begrijpen waarom ik bepaalde keuzes maakte.

“Het idee dat niemand mij begreep, had met mezelf te maken. Ík begreep het niet en wilde het ook niet begrijpen waardoor ik er niets over zei. Het praten over fibromyalgie was confronterend en een bevestiging dat ik het écht had en dat was juist wat ik ontkende.”

Je hebt altijd uitzonderingen

Er zijn nog altijd mensen die fibromyalgie of mijn klachten niet begrijpen, maar sommigen mensen willen (of kunnen, ik weet het niet) het niet begrijpen. En weetje, dat is oké. In die mensen ga ik geen energie meer steken, dat is het niet waard. Maar ik heb vanuit mijn omgeving vooral gehoord dat ze zo enorm blij zijn, dat ik eindelijk durf te praten over mijn klachten. Want het helpt ze enorm om mij te kunnen begrijpen.

Side note: Ook instanties, (bedrijfs)artsen, behandelaars of specialisten kunnen ooit enorm veel onbegrip tonen. Echter heeft dit in mijn ogen minder te maken met jou of mij als persoon, maar meer met hun zicht op fibromyalgie. Veel artsen ontkennen überhaupt het bestaan ervan, dus laat staan dat ze ons als patiënt serieus zouden nemen. Tegen dit soort mensen kun je blijven zeggen wat je wil, maar zij zullen niet van hun punt afwijken. Heel frustrerend, ik weet het..

Ik begreep mezelf niet

Het idee dat niemand mij begreep, had met mezelf te maken. Ík begreep het niet en wilde het ook niet begrijpen waardoor ik er niets over zei. Het praten over fibromyalgie was confronterend en een bevestiging dat ik het écht had en dat was juist wat ik ontkende. Mijn gedachten over een onzichtbare ziekte en over mezelf, creëerde ook mijn idee dat niemand me zou begrijpen. Ik wilde gewoon geaccepteerd worden.

De ander is niet continu met jouw pijn bezig

Ik heb geleerd dat je zelf begrip kunt creëren door er meer over te praten. Hoewel ik dit alsnog niet altijd makkelijk vind zie ik nu wel de noodzaak ervan in. Als ik wil dat mensen weten hoe ik me voel, zal ik het ze ook zelf moeten vertellen. Als ik ergens mee geholpen wil worden, zal ik hier zelf naar moeten vragen. Natuurlijk is het makkelijker om er maar vanuit te gaan dat de ander je zonder woorden wel begrijpt, want hey je hebt altijd pijn, dat weet de ander toch?

Nee. Dat weet de ander niet. Want hoewel de pijn voor jou of mij vanzelfsprekend is, is de ander daar echt niet de hele dag mee bezig. (En dat is maar goed ook). Het is absoluut fijn als iemand je zonder te vragen komt helpen, maar ga hier niet zomaar vanuit.

Bang om hulp te vragen

Ik was altijd bang om de ander lastig te vallen als ik aangaf hoe ik me voelde. Of bang dat de ander me met tegenzin zou helpen, terwijl ik nu ervaar dat de ander het vaak waardeert als ik aangeef hoe ik me voel en dat ik 9 van de 10 keer de hulp krijg waar ik om vraag. En eerlijk is eerlijk, het is uiteindelijk zo veel fijner om samen iets te doen, waar je zelf om hebt gevraagd. Dan om het -met frustratie dat de ander niet komt helpen- alleen te doen en uiteindelijk met meer pijnklachten te zitten.

Lees ook: 7 Redenen waarom hulp vragen zo moeilijk is + fijne tips >>

Spreek je gevoel uit!

Dus mijn gouden tip voor meer begrip: spreek uit wat je voelt, wat er in je omgaat en vraag hulp als dat nodig is. Het is niet zwak, maar juist enorm sterk om dit te verwoorden. Hoewel het -zeker in het begin- niet altijd makkelijk is, heb je er zelf uiteindelijk profijt van. Dus wil je meer begrip? Vraag hierom, praat, vertel, leg uit. Zodat de ander ook de mogelijkheid krijgt jou te kúnnen begrijpen.

Niet altijd makkelijk om te praten, maar wel noodzakelijk. Uiteindelijk geeft het ook jezelf veel rust omdat je niet alles meer alleen hoeft te dragen.

Meer tips om het leven met fibromyalgie draaglijker te maken? Download mijn Stappenplan voor een leuker leven met fibromyalgie!

Lukt het jou om te praten over je aandoening en daarmee begrip te vergroten?


Volg Fibromyalgieblog via Facebook, Instagram & YouTube

Ontdek hoe je meer grip krijgt op jouw leven door Fibromyalgie te accepteren

Fibromyalgie leren accepteren is voor mij de sleutel geweest naar een leuker & fijner leven. Ben jij er klaar mee om beperkt te worden door je klachten en wil je de regie terug over jouw leven?

Plaats een reactie