Hoe vertel je aan je omgeving dat je fibromyalgie hebt?

“Hoe vertel je aan je omgeving dat je fibromyalgie hebt?” Deze vraag heb ik al behoorlijk vaak gekregen van mensen die net de diagnose fibromyalgie hebben. Niet alleen in real life maar ook via mail en berichten via social media van mensen die mijn blog volgen. En dat begrijp ik helemaal, want het is ook lastig om je omgeving over fibromyalgie te vertellen. Daarom dat ik besloten heb een blog te schrijven met mijn ervaring én tips in de hoop jou te helpen om je verhaal te kunnen delen.

Hoe vertel je aan je omgeving dat je fibromyalgie hebt?

Eerlijk is eerlijk, al een paar minuten zit ik naar een leeg docs document te staren. Praten over fibromyalgie; ik wil er graag meer over delen maar het blijft een lastige, haha. Op mijn blog praat ik natuurlijk heel open over fibromyalgie, mede omdat ik weet dat ik door jou als lezer begrepen wordt én omdat ik een doel heb met het delen van mijn verhaal, namelijk jouw inspireren.

Maar hierover in real life is dan toch een ander verhaal 😉 . Oké, ik ga mijn best doen.

Praten met mensen die dicht bij me staan

Praten over fibromyalgie met mensen die dicht bij me staan, zoals mijn ouders, zus, vriendinnen en vriend gaat me tegenwoordig prima af. Ik heb namelijk gemerkt dat zij me beter begrijpen en kunnen ondersteunen als ik ze ook meeneem in mijn verhaal. Daarbij willen ze naar me luisteren wat het absoluut makkelijker maakt mijn verhaal te doen. Maar als het op ‘vreemde’ of ‘nieuwe’ mensen aankomt blijft dit voor mij soms ook nog wel een dingetje. Je weet natuurlijk nooit hoe er wordt gereageerd.

Toen ik net de diagnose kreeg praatte ik bijna niet over mijn klachten. Dit kon ik niet en ik wilde het niet, dit was te confronterend voor me. Echter ervoer ik ook veel onbegrip wat ik heel erg moeilijk vond.

Achteraf bleek vooral dat dat onbegrip vanuit mijn directe omgeving voornamelijk ontstond omdat ik er niet over wilde praten. En het is eigenlijk ook logisch, want als ik niets zeg, hoe moeten zij dan weten wat er in me omgaat? Of hoe ik me voel? Juist, dat kunnen ze niet weten, waarvan het gevolg onbegrip is.

Vanaf het moment dat ik fibromyalgie kan accepteren werd het voor mij ook gemakkelijker om er meer over te delen met mijn omgeving. Ik ben er meer over gaan praten tegen mijn ouders, zus en vriendinnen waardoor ik ook meer begrip van ze kreeg. Daarbij merkte ik dat ze het fijn vonden dat ik er eindelijk over praatte wat het absoluut makkelijker maakte voor me.

Foto via: Pixabay

Gebruik vergelijkingen om het begrijpelijker te maken

Hoe vertel je aan je omgeving dat je fibromyalgie hebt? Nou.. Wat mij helpt is vergelijkingen zoeken om het voor anderen begrijpelijker te maken. Ik zal een paar voorbeelden geven:

Vergelijkingen omtrent pijnklachten

• Wat betreft de pijnklachten geef ik vaak aan dat dit (voor mij) ongeveer hetzelfde voelt als de spierpijn die je voelt als je griep hebt.
• Daarnaast wijs ik de plekken die bij mij pijn doen aan, zodat anderen weten waar de pijn zit.
• Mensen die dicht bij me staan heb ik ook wel eens de spierknopen laten voelen.
• Ik verwijs naar het verzurende gevoel wat je krijgt als je bepaalde handelingen te lang blijft doen of te fanatiek gesport hebt. Omdat dit (voor mijn gevoel) best vergelijkbare pijn is.

Vergelijkingen omtrent vermoeidheid

• Ik geef altijd aan dat ik maar de helft van de energie heb van een gezond persoon.
• Ook leg ik uit dat deze vermoeidheid niet altijd op te lossen is met extra slaap maar dat dit o.a. uitputting van het lichaam is omdat het continu op ‘AAN’ staat.
• Ik geef aan dat ook slaapproblemen bij fibromyalgie horen wat weer een andere oorzaak is van de vermoeidheid.
• Het delen van de lepeltheorie heeft ook vaak effect!

Door uitleg te geven, of vergelijkingen te zoeken kan het voor de ander al wat gemakkelijker zijn om je te begrijpen. Iedereen heeft wel eens griep gehad en iedereen weet ook hoe ellendig de spierpijn is die daarbij hoort. Ik merk aan de reacties dat mensen dan in een keer beter begrijpen hoe het voelt.

Verder probeer ik dingen gewoon zo duidelijk mogelijk uit te leggen. Zodat ik de ander ook de mogelijkheid geef om het te kúnnen begrijpen. Daarnaast sta ik open voor vragen vanuit mijn omgeving. Dit laat ook zien dat de ander moeite doet om me te kunnen begrijpen en dat waardeer ik. 🙂

“Wat betreft mensen die dicht bij me staan heb ik gemerkt dat het toch wel handig is om ze mee te nemen in het proces en om te blijven communiceren. Hoe duidelijker en meer ik ze vertel, hoe beter zij me ook kúnnen begrijpen.”

Hoe leg ik dit uit aan nieuwe mensen?

Bij nieuwe mensen vind ik uitleggen dat ik fibromyalgie heb zelf ook nog wel lastig hoor. Een paar maanden terug nog dat ik even met m’n neus tegen de muur liep.

Sinds een aantal maanden heb ik een oppas adresje waar ik iedere maandag 3 uurtjes naartoe ga. Hoewel ik het niet direct noodzakelijk vond om aan te geven dat ik fibromyalgie heb kwam het uiteindelijk toch ter sprake. Waarom? Ze vroegen wat voor werk ik doe, haha.

Voordat ik het goed en wel in de gaten had was ik enthousiast aan het vertellen over mijn blog, toen ik ineens bedacht: ‘AH NEEEE waar ben ik aan begonnen?’

Oke, een weg terug was er niet meer en misschien was het ook wel handig als ze dit zouden weten dus ik vertelde dat ik fibromyalgie – een vorm van reuma – heb. En dat ik daar dus een website over heb. Ze reageerde gelukkig redelijk nuchter maar begonnen (logisch ook) wel vragen te stellen.

Ik vond het ongemakkelijk en merkte dat ik me er ‘onderuit probeerde te lullen’. Korte antwoorden, switchen van onderwerp, je kent het wel. Niet echt handig..

Voorbereiding op uitleg

Op dat moment realiseerde ik me dus ook heel goed dat het misschien wel handig is als ik me een soort van voorbereid op zo’n vragen. Ik had dat dus niet gedaan en kwam daardoor in een wat lastige situatie (die ik zeker al vaker heb meegemaakt). Om hier verandering in te brengen heb ik voor mezelf een aantal punten gesteld die mij helpen om mezelf makkelijker en beter te verwoorden.

• Weet van jezelf wat je wél en níet wil vertellen. Dit klinkt misschien logisch, maar fibromyalgie is onwijs uiteenlopend. Wil je het dus alleen houden bij pijnklachten en vermoeidheid of som je alle symptomen op en vertel je het verloop van je ziekte?
• Je bent niet verplicht op iedere vraag antwoord te geven.
• Bedenk je vooraf dat het mogelijk is dat het onderwerp aan bod komt. (Zodat je niet zo verrast wordt als ik, haha)
• Oefen voor de spiegel of met iemand die dicht bij je staat.

Daarnaast is wat en hoeveel je erover vertelt vaak ook afhankelijk van de situatie. Tijdens een sollicitatiegesprek is het wel handig dat je uitgebreid vertelt over jezelf maar wanneer een kennis vraagt waar de pijn toch vandaan komt kun je in het kort vertellen dat je fibromyalgie hebt en wat dit inhoudt. Het is dus een beetje afstemmen op de situatie en vooral voelen waar jij je prettig bij voelt.

Het is misschien moeilijk, maar wel belangrijk

Wat betreft mensen die dicht bij me staan heb ik gemerkt dat het toch wel handig is om ze mee te nemen in het proces en om te blijven communiceren. Hoe duidelijker en meer ik ze vertel, hoe beter zij me ook kúnnen begrijpen.

En als mensen je niet wíllen begrijpen, (want die zullen er ongetwijfeld zijn) vraag je dan af of je hen nog wel in je leven wil. Het gaat om jouw geluk en jouw welzijn, mensen om je heen waarbij je je moet verdedigen of waarbij je niet jezelf kunt zijn kosten vooral heel veel energie. En de vraag is of het dat waard is.

Ik weet maar al te goed dat het lastig kan zijn om uit te leggen wat je hebt en wat dit voor jou inhoudt. Maar ik weet ook dat het wel heel belangrijk is. Hopelijk bieden mijn tips je wat hulp en kun jij ze gebruiken om ongemakkelijke situaties te voorkomen en jezelf goed en duidelijk te verwoorden.

En mocht je nou vervelende opmerkingen krijgen, lees dan: Vervelende opmerkingen over fibromyalgie, hoe ga je er mee om?

Heb je zelf nog tips die jou helpen om uitleg over fibromyalgie te geven? Of om er met anderen over te praten? Laat het weten in een reactie!