Onbegrip speelt een enorm grote rol bij fibromyalgie patiënten. Het is niet zichtbaar en er is geen medische oorzaak van bekend. Dus voor velen blijft het een ‘vage’ ziekte en wordt er niet begrepen wat fibromyalgie voor iemand eigenlijk inhoudt.
In de afgelopen 6 jaar heb ik met regelmaat te maken gehad met onbegrip. Het maakt me onzeker en verdrietig, het kwetst me best wel. Maar aan de andere kant snap ik dat het moeilijk is om een onzichtbare ziekte te begrijpen. Daarom is mijn vraag ook niet meer om me te begrijpen, maar om me te accepteren zoals ik ben.
Je hoeft me niet te begrijpen, accepteer me gewoon zoals ik ben
Ik ben Nathalie en ik heb fibromyalgie. Je hoeft me niet begrijpen, iets wat niet zichtbaar is, ís ook moeilijk te begrijpen. Daar heb ik respect voor. Het enige wat ik vraag is om me gewoon te accepteren zoals ik ben en om niet meteen achterdochtig te zijn als ik moet afbellen. Respecteer alsjeblieft mijn keuzes, ik vind het al moeilijk genoeg om ze te maken.
Ik wil niet steeds het gevoel hebben dat ik me moet verantwoorden bij alles wat ik doe of een toneelstukje moet opvoeren hoe goed het met me gaat. Daar heb ik simpelweg geen energie voor.
Ik wil me niet schuldig hoeven voelen als ik een afspraak af zeg, dit levert me stress op waardoor ik nog meer pijnklachten krijg.
Ik wil niet dat je boos wordt, als ik me niet aan afspraken heb kunnen houden. Ik vind dit net zo erg als jij, maar soms moet ik prioriteiten stellen. Waardoor ik voor mezelf en mijn gezondheid moet kiezen. Niet omdat ik dat leuker vind, maar omdat ik geen andere keuze heb.
Ik wil niet dat je meteen ‘oh, en dat kan ze wel?’ denkt als ik een dagje wat leuks ga doen. Want hoewel jij alleen de leuke foto’s voorbij ziet komen op social media, of mij hoort vertellen over die leuke dag. Heb ik veel voorbereidingen moeten treffen om dit überhaupt allemaal waar te kunnen maken. En zit ik de dag(en) daarna met extra pijn en enorme vermoeidheid waardoor ik vrij weinig kan. Maar daar hoor je me niet over, omdat het voor mij zo waardevol is als ik even een dagje weg kan.
Ik vraag je niet om me te begrijpen, omdat ik snap dat dat heel moeilijk is. Maar accepteer me alsjeblieft zoals ik ben, net zoals ik jou accepteer. Ik doe mijn best om mijn leven op een voor mij leuke en draaglijke manier in te vullen. Zodat het chronisch ziek zijn net wat minder zwaar aanvoelt.
Want iedere dag opnieuw..
Iedere dag gaat op tijd de wekker en sta ik op met pijnlijke, stramme spieren. Hierdoor ben ik genoodzaakt ‘s morgens een warme douche te nemen om mijn spieren wat ontspanning te geven. Zodat ik me weer enigszins kan bewegen. Het douchen, aankleden en klaarmaken voor de dag kost me veel energie. Zelfs het opdoen van make-up zorgt soms voor een verzuurd gevoel in m’n armen. Maar omdat ik weet dat ik me net wat beter voel als ik er goed uit zie, doe ik er toch moeite voor.
Verdeeld over de dag neem ik voedingssupplementen om mijn lichaam wat aan te sterken. Daarnaast ben ik dag in dag uit met voeding bezig, omdat gezonde voeding voor mijn lichaam enorm belangrijk is. Op deze manier probeer ik mezelf zo gezond mogelijk te houden en mijn lichaam te geven wat het nodig heeft.
Dagelijkse wandelingen (met de hond) zijn voor mij belangrijk om mijn lichaam in beweging te houden. Als ik dit niet doe krijg ik nog meer pijn in mijn spieren omdat ze dan te stijf worden. Maar ook kan ik niet al te ver lopen, want ook dit belast mijn spieren.
Wat ik de rest van de dag doe is afhankelijk van hoe ik me voel. Een planning maken kan me soms helpen maar de kans dat de dag toch anders verloopt is aanzienlijk groot. De pijnklachten en mijn energielevel verschillen dagelijks, ik weet ’s avonds nooit hoe ik me de volgende dag zal voelen.
Ook op dagen dat ik eigenlijk niets kan omdat ik extreem veel pijn heb en enorm moe ben kan ik er niet voor kiezen om de hele dag op bed te liggen. Hiermee belast ik mijn spieren namelijk nog meer. Dus ook op de dagen die gevuld zijn met veel pijn en huilbuien omdat ik niet meer kan moet ik mezelf ertoe zetten om te bewegen.
Op deze dagen dat ik eigenlijk nergens toe in staat ben, ben ik ook enorm verdrietig. Op die momenten weet ik mezelf geen houding te geven door de pijn en weet ik niet wat ik aan moet met mezelf. Het geeft me soms het gevoel alsof ik zit opgesloten in mijn eigen lichaam, waar ik onmogelijk uit kan ontsnappen. Het voelt machteloos, want er is niets wat op dat moment helpend is.
Maar hier krijg je niks van mee, dus hoe kun je dat nou weer begrijpen?
Maar, net zoals jij…
Het is voor mij, en ieder ander met een onzichtbare ziekte niet altijd gemakkelijk. Je hoeft geen medelijden te hebben, absoluut niet. Maar alsjeblieft, oordeel eens wat minder snel en accepteer mij en ieder ander zoals hij of zij is. Iedereen maakt keuzes om een bepaalde reden ook al is die reden niet altijd zichtbaar.
Je hoeft me niet te begrijpen. Maar net zoals jij, wil ik gewoon geaccepteerd worden zoals ik ben.
Chronisch ziek zijn beter leren begrijpen? Lees dan zeker even de lepeltheorie, hierin lees je duidelijk hoe het is om chronisch ziek te zijn en om dagelijks keuze te moeten maken wat je wel of niet gaat doen. Want bij alles wat je doet, moet je lepels inleveren. En het is wel fijn als je er in de avond nog 1 of 2 over hebt.. Lees verder >>
Deel dit bericht als ook jij graag wat meer geaccepteerd wil worden zoals je bent!
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Heel mooi en zo waar!!!!
Dankjewel Ingrid 🙂
Heel mooi, duidelijk en herkenbaar geschreven. Ik kreeg je blog via een app binnen van een goede vriendin van mij die, net als ik, ook fibromyalgie heeft. Ik heb de app bewaart voor als ik weer eens geconfronteerd wordt met een hoop onbegrip van de buitenwereld.
Leuk om te horen dat mijn blog wordt doorgegeven 😉 Vervelend dat jij (en je vriendin) ook fibromyalgie hebben en daarbij onbegrip ervaren. Hopelijk kan mijn blog je wat helpen om het uit te leggen!
Hallo ik ben 28jaar en heb nu 4 jaar fibromyalgie. De pijn is opgekomen bij de bevalling van mijn dochter. Hier is veel mis gegaan. volgens de prof in het uz leuven die mij om de 3maand opvolgd komt dit voor bij mensen die zeer actief zijn en regelmatig over hun grenzen gaan. Ook ik onder vin het onbegrip ! bv: mutualiteits dokter enz… ik gebruik voor mijn pijnen zware medicijnen anders kan ik niet functioneren. Had hiervoor een sociaal leven vol energie en heb dit nu niet meer. Ik hoop dat ze er snel een remedie op kunnen vinden. Zo dat ik de draad terug kan opnemen.
Bedankt voor je verhaal heb hier steun aan gehad. Veel moed in het verdere leven. Veel liefst melissa
Hoi Melissa, wat naar wat je meemaakt zeg. Vervelend voor je dat er bij de bevalling zoveel mis is gegaan waardoor je nu met lichamelijke klachten zit. Het is inderdaad enorm confronterend allemaal als je beseft dat je dingen niet meer kunt en sociale contacten minder worden 🙁
Ik vind het fijn om te horen dat je steun haalt uit mijn verhaal. Het delen van mijn blogs is het minste wat ik kan doen!
Ik wens je veel sterkte toe,
Liefs, Nathalie
Hi Nathalie,
Ik kom net je blog tegen op het moment dat het met mij als lotgenoot ook helemaal niet goed gaat. Echt heel herkenbaar wat je hebt geschreven en wat fijn. Soms weet je niet meer hoe je het moet verwoorden. Terwijl je weet dat je het niet eens moet proberen, de kans op onbegrip is groter. Op zulke momenten is het fijn om misschien je stukje te gebruiken en kracht te halen uit je blog.
Hopelijk voel je je snel weer beter!
Liefs, Laura
Hey Laura,
Leuk dat je mijn blog bent tegen gekomen, maar vervelend dat het niet zo goed met je gaat.. Het is inderdaad soms lastig te verwoorden wat er eigenlijk in je omgaat. Dit soort berichten komen bij mij vaak ook naar aanleiding van een situatie, waardoor het opschrijven van mijn gevoel echt even een uitlaatklep is, dat maakt het wellicht wat makkelijker, haha.
Hopelijk helpt mijn blog je wat verder en kun je er uiteindelijk wat kracht uithalen.
Dankjewel voor je berichtje!
Liefs, Nathalie