Lepeltheorie: De manier om uit te leggen hoe fibromyalgie voelt

De lepeltheorie is een methode om uit te leggen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Het is een erg lang artikel maar zeker de moeite waard om te lezen. Dit artikel over de lepeltheorie is niet door mij geschreven, dit is een vertaalde versie van het originele artikel van Christine Miserandino. Christine heeft Lupus; ik heb het artikel aangepast aan de chronische ziekte die op mijn blog centraal staat; fibromyalgie.

Lepeltheorie: De manier om uit te leggen hoe fibromyalgie voelt

In onderstaande video zie je hoe Christine Meserandino verteld over de lepeltheorie (in het Engels). Onder de video lees je de lepeltheorie in het Nederlands.

De lepeltheorie

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus. Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens, muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over.

Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten.

Ze vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om fibromyalgie te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles over fibromyalgie en chronisch ziek zijn wist, wat er bekend over was. Ze ging met me mee naar de artsen, ze zag me lopen met krukken, rijden in de scootmobiel, rollen met de rolstoel, zag me overgeven in de WC en ze had me zien huilen van de pijn.

Wat was er dan nog meer wat ze moest weten?

Ik begon wat te ratelen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en pijnen, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Een beetje verrast was ik wel, omdat ze mijn kamergenoot was toen we studeerden en al jaren lang een goede vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant van fibromyalgie.

Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten.

Ze vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Op wat voor manier leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Kun je emoties duidelijk maken waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is?

Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?” Ik moest het op zijn minst proberen.

lepeltheorie Foto via: Pixabay

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren.

Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu fibromyalgie”. Een beetje verbaasd keek ze me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft.

Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes

een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen. De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken.

Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval fibromyalgie, controle over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan

Ze had geen idee van wat ik aan het doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: “nee”. Meteen wist ik dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen!

Ik wil al jaren meer lepels..

..en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat ze nu fibromyalgie heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl ze vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk, onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan.

Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op.
  • Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt.
  • Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen.
  • Als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook.”

Ik nam snel een lepel weg en ze realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed. Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar haren en het scheren van haar benen. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het laag reiken om haar benen te scheren wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde haar niet meteen bang maken. Het aankleden kostte haar alweer een lepel.

Ik hield haar weer even tegen..

..en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen.

  • Als mijn handen pijn doen, zijn knopen of een rits uit den boze.
  • Als ik die dag overal in brand lijk te staan, heb ik lange zachte mouwen nodig.
  • Wanneer ik koorts heb moet ik een warme trui aantrekken om warm te blijven en ga zo maar door.
  • Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om er goed uit te zien.
  • En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2 uren gekost heeft.
Ik denk dat ze begon het te begrijpen.

Toen legde ik haar uit dat ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk kan zijn.

Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door..

Langzaam aan leerde ze dat het overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer.

Ze werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-fibromyalgie-hebt-dag kwamen, zei ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Dus moest ze kiezen:

  • Als ze zou koken zou ze geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen;
  • Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden;

Toen zei ik tegen haar dat ik nog niet de moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of tv kijken, je huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel..

Ik wilde niet dat mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden.

Ik zei simpelweg: “Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat.

Ik wilde dat ze de frustratie voelde, dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat. Maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog.

Het verschil tussen ziek en gezond zijn is de levensstijl.

Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat het haar raakte. Misschien begreep ze het eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds bij mij moet komen. Ik knuffelde haar toen we de cafetaria uitliepen.

Die ene lepel had ik nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen, ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Spoon theory (lepeltheorie)
2003 by Christine Miserandino

Facebook.com/Thespoonlady
butyoudontlooksick.com

Wat vind jij van de lepeltheorie?

De eerste keer dat ik de lepeltheorie las was ik verbluft. Ik vind het echt bizar hoe goed er wordt uitgelegd wat een chronische ziekte inhoudt en hoe dit voelt.

Ik ben benieuwd wat jij van de lepeltheorie vindt. Laat je het weten in een reactie? 

Verder lezen?

Volg Fibromyalgieblog via Facebook, Instagram & YouTube

Ontdek hoe je meer grip krijgt op jouw leven door Fibromyalgie te accepteren

Fibromyalgie leren accepteren is voor mij de sleutel geweest naar een leuker & fijner leven. Ben jij er klaar mee om beperkt te worden door je klachten en wil je de regie terug over jouw leven?

22 gedachten over “Lepeltheorie: De manier om uit te leggen hoe fibromyalgie voelt”

  1. Ik krijg er ook tranen van in de ogen. Zelf sinds mijn 20 fibromyalgie maar nooit serieus genomen (waarschijnlijk al sinds de pubertijd) sinds februari kreeg ik wel die erkenning. Intussen ben ik al 27 jaar en heb ik 3 kindjes.
    Ik herken je tekst/ verhaal volledig.
    Het rustig aandoen kan ik (nog) niet, ook al ben ik uitgeput, ik ben het dan ook al zo lang gewoon om maar door te blijven gaan dus weet ik niet hoe te stoppen of pauze te nemen. Ik ben nu in een leerproces, vooral om naar mijn lichaam te luisteren.
    De uitleg met die lepels is geniaal. Deze truc gebruik ik de volgende keer als iemand mij het specifiek vraagt.
    Als mij iemand vraagt hoe het voelt, vraag ik hen gedurende 10 of 20 min een knijper op hun vinger of ergens anders te knijpen. Na een tijdje hebben ze pijn en willen ze die afnemen.
    Daarop zeg ik, dat mensen met fibromyalgie doe niet kunnen, die onzichtbare knijpers kunnen wij niet afnemen. ?
    Ik wens je nog het beste toe.
    Groeten, Angeline

    Beantwoorden
  2. Soms pakken mensen je ook lepels af…en moet je kiezen of je er nog een lepel bij geeft om ze te vertellen wat ze je aandoen…
    Heel duidelijk verhaal. Pijnlijk.
    Ik heb vandaag nog 2 lepels over. Eén voor een gezellige avond met mijn lief. En één om te gaan slapen….
    Dank je wel ❤

    Beantwoorden
  3. Ik begrijp je heel goed .en de uitleg met de lepels is goed gezegd. want niemand die fibromyalgie heeft of alle dagen pijn heeft verstaat het niet. Dat wij alle dagen een gevecht moeten leveren om de dag door te komen. Maar ik heb het er nog altijd moeilijk mee kan het maar niet aanvaarden. En ga altijd over mijn grens ? en ik weet het en moet het altijd bekopen daarna . Ik lees wel elke keer u blog trek er toch wat uit ze grts suzy

    Beantwoorden
  4. Beste tekst ooit dat ik gelezen heb. Ik heb sedert 2001 fybromyalgie/ CVS. De eerste jaren waren moeilijk om het te aanvaarden. Maar nu komt er iedere keer iets bij van ziektesyptoom en dat vind ik nog veel erger. Het beste ben ik in een warmer klimaat maar door de gezinssituatie is dit niet moge- lijk. Voor de toekomst zie ik mij uitwijken naar een armer oord en dit houd mij recht.

    Beantwoorden
  5. Heel goed uitgelegd ik werk nog 36 uur maar Word wel moeilijk er is nu een aanpassing gemaakt zodat ik nu halve dagen in de winkel sta en halve dagen kassa draai maar begrip is er bijna niet ze zien niks aan je dus je hebt niks maar dan zeg ik ik kan moeilijk de helden gaan klagen dat helpt niet ….ook ik heb gewoon 24 uur per dag pijn slaap moeilijk en kan moeilijk lopen oom heb ik een slijmbeurs ontsteking in mijn heup trap op is heel moeilijk en die mijt ik dus ook .fietsen gaat beter…..als ik s morgens wakker word wat ik dan als eerste doe even mijn handen onder de warme kraan anders kan ik er niks mee zn pijn …Maar we gaan gewoon door .genieten van mijn kleinkinderen dat is het leukste wat er is ….

    Beantwoorden
  6. Op zich een leuke theorie om het gezonde mensen uit te leggen maar ik vind het ook een beetje deprimerend en pessimistisch. Ik heb al 29 jaar fibromyalgie en cvs en ik heb door schade en schande geleerd mijn grenzen zo veel mogelijk te bewaken. Tuurlijk ga ik er ook weleens overheen en moet ik dat bezuren. Maar wat het belangrijkste is denk ik zijn de hoge eisen die we aan onszelf stellen. We moeten en werken en een gezin onderhouden en het huishouden en dan moeten we ook nog een leuke collega/ moeder/ vrouw/ zus/ dochter/ vriendin zijn. Als t even kan ook nog een leuke buurvrouw en verenigingsvrouw. Want stel je voor dat mensen zeggen dat je niet aardig bent of niet behulpzaam of helemaal verschrikkelijk lui en een slechte moeder en huisvrouw. Dat je niet een gestoft en gezogen en gedweild en gewassen en de vaatwasser en en en.
    Weet je… morgen ligt dat stof er ook nog. Koop wat extra kleding en laat de vuile was wat vaker liggen. Afwas op het aanrecht jammer dan. En filmpje kijken of samen slapen met je kind is ook fijn. Positief blijven en de laat laten zakken. Who gives a flying fuck what anyone thinks. Stay true to yourself and give yourself a break.

    Beantwoorden
    • ben hey helemaal met je eens , 16 jaar geleden kreeg ik ook de diagnose fibromyalgie hoe lang ik het heb waarschijnlijk vele jaren eerder . Ik doe het ook meestal op deze manier ,moet nog wel steeds alles opgeruimd hebben maar kan wel al makkelijker nee zeggen . Nu gaat het redelijk goed !!!

      Beantwoorden
  7. Alles is zo waar. Maar weinig mensen die er rekening mee kunnen, willem of blijven houden. Je kunt nog verder, behalve als al je lepels afgenomen worden.

    Beantwoorden
  8. Beste Nathalie
    Ik heb de tranen in men ogen. ik maak het ook fibromyalgie en vasculitis
    Het is echt moeilijk om het uiteleggen aan vrienden en familie hoe dat je voeld
    Mvg christof

    Beantwoorden
  9. Ja goed omschreven. Ik heb al vanaf mijn 18de jaar last. Maar kreeg altijd te horen dat ik er Maar mee moest leren leven was niets aan te doen.Tot 7 jaar geleden 53 jaar was ik inmiddels ik de diagnose Fybriomalgie kreeg. En ik wist ben nooit gek geweest. Leef van dag tot dag. En als ik na mijn kleinkinderen ga leef ik op. Dit jaar wordt ik 60 en ik vindt hel leven best zwaar. Maar denk aan mijn kleinkinderen en ik kan her aan.

    Beantwoorden
  10. ik denk nog altijd dat ik een 24 delig bestek aankan maar meer en meer besef ik dat een twaalf delig mij meer comfort zou geven in mijn leven

    Beantwoorden
  11. Deze lepeltheorie kreeg ik enkele jaren geleden onder ogen toen het ging over chronische depressie. Dankzij dit verhaal kon ik mijn man voor een stukje laten inzien hoe het leven met een chronische ziekte is, hoe het mogelijk is om na de lunch al je lepels al kwijt te zijn… Metaforen zijn de enige manier om een niet zieke uit te leggen hoe jij je voelt.

    Beantwoorden
  12. Deze tekst is echt een super goede beschrijving. Mijn ziekte is wel nog niet zo ver geëvolueerd. Maar 90% van de tekst sluit jammer genoeg WEL al aan aan mijn leven.

    En het is zo frustrerend omdat de mensen in mijn omgeving toch niet helemaal snappen wat ik doormaak..

    Beantwoorden

Plaats een reactie