Mijn leven met fibromyalgie door de ogen van mijn zus

Een chronische ziekte is niet alleen enorm moeilijk voor degene die het heeft, ook voor familie en vrienden kan dit erg lastig zijn. Ook mijn zus heeft hier veel moeite gehad, want hoe ga je om met een jonger zusje die alleen maar boos is door alle pijn die ze ervaart? Hoe kun je hulp bieden en wat zeg je juist wel of niet? Ik heb haar gevraagd om dit op te schrijven, en dat deed ze.

Mijn leven met fibromyalgie door de ogen van mijn zus

Ze schrijft niet alleen over hoe ze de tijd die ze met mij heeft ervaren, maar ook wil ze jou, en iedereen die een chronisch ziek persoon in zijn of haar omgeving heeft nog wat meegeven. Lees je mee?

Om te beginnen zal ik mezelf even voorstellen. Mijn naam is Christel, ik ben de enige en twee jaar oudere zus van Nathalie. Toen we jong waren was onze band niet altijd zo goed als deze nu is. Dit had onder andere te maken met haar fibromyalgie maar ook omdat we allebei compleet verschillende personen zijn. Nathalie is iemand die door kan gaan tot ze er letterlijk bij neervalt terwijl ik eerder mijn rust pak wanneer ik dit nodig heb. Alleen dat verschil had al tot veel onbegrip geleid.

2010 – Pubers, pijn en onzekerheid

Ongeveer 6 jaar geleden, in 2010, begonnen de klachten van Nathalie. We waren toen allebei flink aan het puberen, vooral met onszelf bezig en vonden elkaar maar stom. Ik kan me nog herinneren dat ze in die tijd vaak erg chagrijnig was. Nu weet ik dat het kwam door de pijn die ze had, maar dat wist ik op dat moment niet. Daar praatte ze namelijk niet over.

Als ze dan pijn had, moe en chagrijnig was werd dit vaak op mij of op mijn ouders afgereageerd. Ik heb me zo vaak afgevraagd wat er mis was met mij, wat ik haar verkeerd had gedaan. Maar als je vroeg wat er was kreeg je vaak een snauw. Ik heb me in die tijd erg onzeker gevoeld.

“Interesse tonen in elkaar is een stuk makkelijker wanneer de band sterk is en je je veilig voelt bij elkaar.”

Ik begreep haar niet

Tijdens het avondeten was het afwachten hoe gezellig het zou zijn. Als Nathalie in een goede bui was dan was het lachen, gieren, brullen. Want ze is een ontzettend grappige meid. Maar wanneer ze pijn had keerde ze zich in zichzelf en werd ze chagrijnig. Ze kon dan de gehele sfeer aan tafel bepalen. Doordat ze niet vertelde wat haar dwars zat konden wij er niet op inspelen of haar helpen. Ze zei wel eens: ‘Ik hoef toch niet steeds te zeggen dat ik pijn heb. Dat is toch constant zo. Dat heeft geen zin om dat iedere keer te zeggen.’

Met die instelling heeft ze het nog enkele jaren volgehouden. Ik vond het erg lastig om daarmee om te gaan. Zelf was ik iemand die bepaalde uitspraken of negatief gedrag persoonlijk kon oppakken. Ik dacht dan dat ze boos was op mij, dat ik iets verkeerds had gedaan en ik begreep niet wat.

Festivals en 1000 vragen in m’n hoofd

Als we samen op een festival waren, dan was het natuurlijk voor Nathalie na een dag of enkele dagen te veel. Ook dit sprak ze dan niet naar mij uit, maar zat of stond ze nors voor zich uit te kijken. Ik wilde dan wel feesten maar ik voelde me totaal niet op mijn gemak. Was ze boos, moe, had ze pijn of had ze er simpelweg geen zin meer in? Ik wist het niet. Als ik er naar vroeg kreeg ik als antwoord dat ze pijn had. Maar ik wist ook niet hoe ik daar mee om moest gaan.

Wat moet je dan zeggen, wat moet je dan doen?

^ 2012 – Samen op Pukkelpop

Hoe ga je om met iemand die constant pijn heeft? Hoe doe je dat? Ik had geen idee wat ze voelde. Ik had ook pijn aan mijn knieën, enkels en voeten, maar ik ging toch ook gewoon door? Zo simpel is het natuurlijk niet, maar dat wist ik toen niet want ze praatte er niet over.

Daarbij moet ik ook toegeven dat ik er niet naar vroeg. Ik wilde zo graag dat ze haar grenzen aangaf, voor zichzelf. Dat ze met me besprak waar ze last van had. Dat ze pijn had wist ik wel, maar niet hoe erg het was, waar de pijn zat of wat die met haar deed. Welke klachten kwamen er naast de pijn nog meer bij kijken? Ik had werkelijk geen idee.

2013 – Diagnose, vriendschap en gezond eten

Een aantal jaar later, in 2013, kreeg ze de diagnose fibromyalgie. Ze ging revalideren. Ondertussen werd onze band steeds beter. We begonnen puber af te raken en op te groeien tot jong volwassenen. Na enkele goede gesprekken kregen we weer begrip voor elkaar en konden we onze verschillen accepteren. Dat was het begin van een prachtige vriendschap die we in 2014 als tatoeage hebben laten vastleggen. De revalidatie had Nathalie goed gedaan. Ze begon meer over haar klachten te praten en in plaats van het te negeren ging ze oplossingen zoeken.

Toevoeging:

Nathalie: zelf heb ik de revalidatie niet als helpend ervaren. Na mijn traject van 3 maanden hield het op, terwijl ik voor mijn gevoel nog lang niet klaar was. Ze konden niets meer doen, het potje was leeg. Ik werd doorgestuurd naar een psychiater en kreeg antidepressiva, dat zou helpen tegen de pijn.

De maanden daarna waren ellendig en het idee dat ik echt wat gehad had aan het revalidatietraject had ik niet. Maar blijkbaar heeft het toch wat losgemaakt, mijn zus heeft ervaren dat ik daarna juist meer ben gaan praten. Wellicht dat ik, omdat ik midden in het proces zat, niet alle veranderingen meer opgemerkt heb.

Ik heb  zelfs mijn zus een app’je gestuurd toen ik dit las met: “Heb jij echt het idee dat ik iets gehad heb aan die revalidatie?” Ze zegt van wel. Dus dan geloof ik dat zeker. Maar wel opmerkelijk dat we dat beiden zo anders ervaren hebben! Toch fijn om achteraf te merken dat ik toch wat aan dat traject heb gehad ;).

Terwijl Nathalie mij en mijn moeder eerst moeilijk aankeek om onze gezonde eetgewoonten die we onszelf hadden aangemeten deed ze na een tijdje met ons mee. Het weglaten van suiker zou namelijk veel schelen in de pijnklachten.

Ze ging van de ene therapie naar de anderen. Hoewel deze niet allemaal even goed werkten gaf ze de moed niet op. Uiteindelijk besloot ze er eind 2015 zelfs over te gaan bloggen. Maar dan wel op een positieve manier!

Praten en begrijpen

De afgelopen paar jaar is het contact tussen Nathalie en mij nog meer verbeterd. Wat voor mij erg helpend is geweest in het begrijpen van Nathalie en de fibromyalgie is dat ze er over is gaan praten.

Ze vertelde me waar ze mee zat, dat het pijn deed, dat ze moe was, dat ze last had van haar darmen. Ze vertelde me dat ze soms radeloos was en van gekkigheid niet meer wist wat ze moest doen om de pijn te doen verminderen. Maar ze vertelde ook over de dagen dat ze bijna geen pijn had en zich goed voelde. Dat ze dingen voor elkaar kreeg die dag en intens genoot.

Tóen ben ik vragen gaan stellen. Interesse tonen in elkaar is een stuk makkelijker wanneer de band sterk is en je je veilig voelt bij elkaar.

Een enkele keer gaat Nathalie nog naar een feestje of festival. Vaak ga ik dan mee. Het wil nog wel eens gebeuren dat ze chagrijnig wordt van de pijn. Maar nu weten wij daar allebei mee om te gaan. Ze kan haar grenzen aangeven en als ze dan terug naar de caravan (i.p.v. een tentje!) wil dan gaan we. Of we gaan even zitten, of juist even staan.

Ze kan mij, en haar vriendinnen, vertellen wat ze nodig heeft, tot hoever ze kan gaan en wat ze wel of niet over heeft om een leuke tijd te hebben op een festival.

Betrek mensen in je proces

Wat ik mee wil geven aan iemand die fibromyalgie heeft is, praat erover. Geef aan wat je nodig hebt, schaam je niet voor wat je nodig hebt. Ik heb liever dat Nathalie tijdens een gesprek tien keer op staat om op en neer te lopen dan dat ze met tegenzin op de stoel blijft zitten en haar pijn alleen maar erger wordt. Maar blijf ook positief, vooral voor jezelf. Als je begrip wilt zul je dit zelf moeten creëren.

Natuurlijk zal niet iedereen je willen begrijpen maar er zijn altijd mensen waarvan je weet dat die moeite voor je willen doen. Betrek die mensen in jouw proces, laat ze weten waar je mee bezig bent, wat je denkt wat je voelt. Ben eerlijk.

Stel vragen, toon interesse

Voor degene die iemand in hun familie of vriendenkring hebben die fibromyalgie heeft geldt eigenlijk hetzelfde. Praat erover. Iemand met fibromyalgie kan zich schamen voor zijn of haar pijn en wat dat allemaal voor gevolgen heeft. Stel vragen, laat zien dat je geïnteresseerd bent, laat zien dat je mee wilt denken of werken.

Natuurlijk kan jij als buitenstaander niet alles oplossen, of het leven van de ander overnemen om hem of haar te ontlasten. Maar als je laat zien dat je er voor diegene bent, dat je de ander graag wilt begrijpen kan dat al een wereld van verschil maken.

Praat met elkaar!

Iemand met fibromyalgie kan geregeld een afspraak afzeggen door de pijn of vermoeidheid, heb hier begrip voor. Je mag er van balen of je er aan irriteren, het is ook niet erg als de ander weet dat je het jammer vind maar toon wel je begrip. Het is voor de ander al moeilijk genoeg om voor de zoveelste keer een afspraak af te zeggen. Jij bent niet de enige die dit vervelend vind. De persoon met fibromyalgie zal het waarschijnlijk nog veel vervelender vinden. En als het je toch erg dwars zit, praat er dan met elkaar over.

Voor iemand met fibromyalgie kan het pijnlijk en vervelend zijn om te horen dat iemand anders last heeft van zijn of haar klachten, maar het zal voor die persoon nog veel erger zijn om daardoor een vriendschap te verliezen doordat je stilzwijgend uit elkaar groeit.

Wat vond jij van Christel haar verhaal? Is het herkenbaar? Laat een berichtje achter met jouw mening, ik ben erg benieuwd!

Wil je dit bericht delen, om meer bekendheid te creëeren betreft het omgaan met iemand met fibromyalgie? Gebruik dan de buttons onder dit bericht 🙂

Foto’s gemaakt door: Angelien Rijpers