VIDEO | Onbegrip & fibromyalgie: Waarom pijn zo moeilijk te begrijpen is

Onbegrip speelt een grote rol bij fibromyalgie en elke andere onzichtbare aandoening. Frustrerend is dat. Ik heb jaren terug ook veel last gehad van onbegrip bij fibromyalgie en dat zat me behoorlijk dwars. Hoezo begrepen mensen niet wat ik wel en niet kan? Hoezo gaan mensen er vanuit dat omdat ik jong ben, ik meer zou moeten kunnen? Waarom hebben mensen zo veel oordelen? Toch had ik laatst een heel interessant gesprek met mijn (ook chronisch zieke) zus hierover. Eerlijk is eerlijk: het was best een confronterend gesprek. We hadden het over onbegrip bij fibromyalgie maar ook over waarom pijn zo moeilijk te begrijpen is.

Ik heb hier een video van gemaakt die ik graag met je deel. Lees je liever? Scroll dan voorbij de video en lees de blog.

Onbegrip bij fibromyalgie: Waarom is pijn en vermoeidheid zo moeilijk te begrijpen?

Mocht de video niet werken kun je ‘m bekijken via YouTube, daar kun je je tevens abonneren op mijn kanaal. Je krijgt dan automatisch een melding wanneer er een nieuwe video online staat. Handig!

Mijn zus en ik hebben beide chronische klachten; ik heb fibromyalgie en mijn zus heeft endometriose. Beide zijn we dus bekend met chronische pijn, vermoeidheid en wat voor impact dat kan maken op je leven. En toch.. toch realiseerde we ons dat het voor ons beide óók heel moeilijk is om andermans pijn te begrijpen. Dat raakte me, want ik heb al 12 jaar klachten dus ik moet verdomme toch wel begrijpen hoe het is? Toch is dat niet zo.

Mijn zus heeft heel ernstige menstruatieklachten, ik ben ook bekend met menstruatieklachten; maar we vinden het beide moeilijk om te begrijpen waar de ander nou precies last van heeft als één van ons met pijn op bed ligt. Je ziet het niet en daarbij zorgt je brein ervoor dat je situaties waarin je veel pijn hebt, je niet goed kunt herinneren hoe het voelde. Dus als ik mijn zus zie struggelen met menstruatiepijn, voel ik me soms alsnog ongemakkelijk. Ik kan haar wel op de juiste manier hulp bieden; thee zetten, een kruik warm maken, tv aanzetten of een boek voorlezen voor afleiding. Maar precies begrijpen waar ze doorheen gaat, dat is toch wat anders.

Dit geldt andersom ook; als mijn zus mij pijn ziet hebben, vraagt ze zich ook wel eens af waar ik dan last van heb. Ik vond dit best een confronterend gesprek, maar tegelijkertijd gaf het me heel veel inzicht.

Onbegrip bij onzichtbare klachten

Onbegrip wordt gezien als één van de meest belemmerende aspecten bij een chronische, (onzichtbare) aandoening. En ik snap dat, want ook ik heb er lang last van gehad. Tegelijkertijd realiseerde ik me tijdens het gesprek bij mijn zus: als het voor ons, als experts in pijn, al moeilijk is om anderen te begrijpen als ze pijn ervaren, hoe moeilijk moet het dan zijn voor mensen die kerngezond zijn? Die nooit ergens last van hebben?

Voor mij heeft dit gesprek ervoor gezorgd dat ik beter begrijp hoe moeilijk het is om een chronische (onzichtbare) aandoening te begrijpen. Dit zorgt ervoor dat ik me des te beter realiseer hoe belangrijk het is dat je anderen meeneemt in jouw situatie. Een betere wereld begint bij jezelf en ik denk dat dit ook geldt voor het creëren van begrip. Door meer te praten over je aandoening, anderen mee te nemen in je leefwereld, begrijpbare vergelijkingen te maken kan het voor de ander net wat makkelijker worden om je beter te begrijpen.

Zelf zeg ik bijvoorbeeld vaak dat ik 50%  minder energie heb dan een gezond persoon. Of dat de pijn die ik ervaar vergelijkbaar is met de pijn die je hebt als je griep hebt. Maar ook dat ik het nodig heb om tijdens een activiteit rust te nemen omdat ik het anders niet volhoud of omdat het te zwaar is. Ik neem anderen dus echt mee in hoe ik dingen ervaar, hoe ik door het leven ga en waar ik rekening mee moet houden. 

Zelf riep ik jaren terug bijvoorbeeld vaak: “ja ik heb pijn en je weet toch dat ik daar moeite mee heb?!” Maar anderen weten dat niet. Ze weten misschien wel dat je pijn hebt, maar niet in hoeverre de pijn je belemmerd, hoe erg het is of wat het met je doet.

Door zulke vergelijkingen te maken en duidelijke uitleg te geven kan het voor anderen net wat makkelijker zijn om te begrijpen wat je voelt; want dat kennen ze zelf ook. 

Pijn is niet te meten

Mijn zus zei al: “het zou mooi zijn als je een naaldje zou hebben die je in je bovenarm kunt steken, waar dan – net als bij een thermometer – op een schermpje een pijnscore komt te staan.” Dit zou het zeker een stuk makkelijker maken; dan heb je de feiten, iets tastbaars.

Bij therapeuten en behandelaars wordt vaak wel gezegd: “geef je pijn eens een score tussen 0 en 10.” Maar mijn pijnscore 8, hoeft niet gelijk te zijn aan andermans pijnscore 8. Misschien ervaar ik wel meer, of juist minder pijn als de ander terwijl we het wel dezelfde score geven.

Onbegrip bij fibromyalgie is niet altijd onwil

Ik denk dat onbegrip bij fibromyalgie niet altijd onwil is, maar dat het gewoon echt onwijs moeilijk is. Hiermee wil ik het nodige begrip niet zomaar van de baan schuiven – ik vind namelijk alsnog dat er meer begrip mag komen – maar ik denk wel dat wij als mensen met een chronische aandoening of pijnklachten wel mogen beseffen dat begrip echt heel lastig is. En dat wij daarom ook stappen mogen maken om anderen te helpen om het überhaupt te kúnnen begrijpen.

Wanneer iemand tegen mij zegt pijn te hebben, vind ik het óók lastig omdat te begrijpen. Hoe voelt dat dan? Waar zit die pijn? Zou diegene net zo’n pijn ervaren als ik dat doe? Of soms zelfs: het zal wel meevallen.. En dat vind ik confronterend, maar het is wel de waarheid. Op zo’n moment vind ik het ook prettig als de ander me meer uitlegt over waar hij of zij last van heeft of mij verteld wat ik kan doen. Note to self dus om dat ook bij anderen te doen.

Lees ook: Mijn gouden tip om zelf meer begrip te creëren bij fibromyalgie >>

Hoe denk jij over het begrijpen van pijn?

Het is goed om voor jezelf eens te bedenken hoe jij hiermee omgaat. Want als je de video kijkt, denk je misschien in eerste instantie ook: “waar moet die meid last van hebben? Ze zit daar gewoon met een lach op haar gezicht haar verhaal te doen?”. Terwijl ik daar wel zit met lichte hoofdpijn en spanning in mijn nek en rug. Ga voor jezelf eens na hoe jij er mee omgaat als iemand aangeeft pijn te hebben: bagatelliseer je het dan? Denk je misschien: ach stel je niet zo aan.., of ga je juist enorm zorgen voor de ander?

Als mijn vriend aangeeft pijn te hebben betrap ik mezelf soms ook dat ik denk: “Ah, zal wel meevallen” ;). Niet heel erg tof van mezelf, vind ik. Maar het gebeurt wel. Het is goed om je van zulke dingen bewust te zijn om beter te kunnen begrijpen hoe het voor anderen is als jíj aangeeft dat je pijn hebt.

Goed, ik vond het een heel interessant en inzichtgevend gesprek samen met mijn zus. Het heeft mijn ogen geopend en laten zien hoe moeilijk daadwerkelijk te begrijpen is. Ik ben me er tevens meer bewust hoe het komt dat onbegrip bij fibromyalgie zo’n grote rol speelt. Hopelijk pas je de tips uit mijn video toe om ook zelf bij te dragen aan meer begrip omtrent chronische, onzichtbare pijn.

Ik ben heel benieuwd hoe jij dit ziet en wat jouw bevindingen zijn. Laat het in een reactie weten!


Volg Fibromyalgieblog via Facebook, Instagram & YouTube

Ontdek hoe je meer grip krijgt op jouw leven door Fibromyalgie te accepteren

Fibromyalgie leren accepteren is voor mij de sleutel geweest naar een leuker & fijner leven. Ben jij er klaar mee om beperkt te worden door je klachten en wil je de regie terug over jouw leven?

Plaats een reactie