Onbegrip en fibromyalgie gaat vaak hand in hand. Veel mensen met fibromyalgie lopen hier tegenaan en vinden het lastig om hier mee om te gaan. En dat begrijp ik maar al te goed. Jarenlang heb ik tegen onbegrip aangelopen en vond ik het maar al te moeilijk dat ik het gevoel had dat niemand me begreep. Inmiddels heb ik daar weinig last van en kan ik er prima mee omgaan. Daarom heb ik mijn beste tips verzameld om te leren omgaan met onbegrip bij fibromyalgie.
7 Tips: omgaan met onbegrip bij fibromyalgie
Omgaan met onbegrip bij fibromyalgie is niet altijd makkelijk. Gelukkig zijn er wel een aantal dingen die je zelf kunt doen om ervoor te zorgen dat onbegrip afneemt.
En ook als onbegrip niet afneemt, heb ik een aantal tips voor je die jou gaan helpen om de situatie aangenamer te maken.
1. Geef anderen uitleg over wat fibromyalgie is
Onbegrip ontstaat vaak door onwetendheid. Want hoewel fibromyalgie steeds wat bekender wordt, zijn er nog genoeg mensen die geen idee hebben wat het inhoudt of wat de symptomen zijn.
Hierom is het belangrijk om je omgeving mee te nemen in wat fibromyalgie precies is.
Je kunt bijvoorbeeld via YouTube video’s zoeken waarin het wordt uitgelegd of een artikel laten lezen. Zoals mijn artikel over wat is fibromyalgie.
Op deze manier kun je anderen de mogelijkheid geven zichzelf in te lezen over fibromyalgie. Je kunt er uiteraard ook zelf uitleg over geven.
2. Ben duidelijk over jouw klachten
In het begin van mijn proces zei ik alleen maar: “ik heb pijn!” of “ik ben gewoon moe!” waardoor anderen niet precies wisten waar ik last van had of waar mijn behoeften lagen. Doordat ik leerde om duidelijker te communiceren over mijn klachten, groeide het begrip vanuit mijn omgeving.
Ik leg anderen duidelijk uit waar ik pijn heb, hoe de pijn voelt en wat het effect hiervan op mijn dagelijkse leven is.
Destijds gaf ik bijvoorbeeld aan:
- De pijn in mijn onderrug zorgt ervoor dat ik niet lang kan zitten, staan of liggen en veel afwisseling nodig heb.
- Of als het gaat om vermoeidheid: ik heb gemiddeld 50% minder energie dan een gezond persoon.
Hierdoor krijgen anderen een beter beeld van welke klachten ik heb en hoe dit mij beperkt. Ben zo specifiek mogelijk, dit maakt het voor anderen makkelijker om begrip te tonen voor jouw situatie.
3. Gebruik de lepeltheorie om onbegrip bij fibromyalgie te verminderen
De lepeltheorie is onder mensen met een onzichtbare aandoening vrij bekend.
In de lepeltheorie wordt heel visueel gemaakt wat het hebben van een chronische aandoening zoals fibromyalgie precies inhoudt.
4. Sta open voor een gesprek over fibromyalgie
Lange tijd dacht ik al snel: “anderen begrijpen het toch niet dus waarom zou ik moeite doen het uit te leggen?” waarmee ik dus al snel de deur dicht gooide.
Ik gaf de ander niet eens de kans. Nu kan ik zeggen: probeer anderen toe te laten en open te staan voor een gesprek over fibromyalgie.
Het is niet per se dat niemand je begrijpt, mensen zijn vaak best bereid om naar je te luisteren en moeite te doen om begrip te tonen voor jouw situatie.
Kies zelf mensen uit waarmee je dit gesprek wil voeren en doe vooral wat hierin goed voor je voelt.
5. Accepteer dat niet iedereen jou gaat begrijpen
Het is nou eenmaal de pijnlijke waarheid dat niet iedereen jouw situatie gaat begrijpen. Heel jammer, maar helaas.
Probeer hierin de eer aan jezelf te houden en het te laten rusten. Het is meer een tekortkoming van de ander dat hij of zij niet in staat is zich in jou in te leven of zelfs over je oordeelt dan dat het iets over jou zegt.
In plaats van dat je keer op keer probeert de ander mee te nemen in jouw verhaal, kun je het bij sommigen beter laten rusten.
En ja, dat is heel lastig omdat je graag begrepen wil worden. Maar nogmaals: niet iedereen is in staat om begrip te tonen. Hoe spijtig dat ook is.
En daarbij..
6. Pijn ís heel moeilijk te begrijpen
Ik weet niet hoe het met jou zit: maar ik vind pijn ook best een moeilijk concept.
Mijn zus heeft net zoals ik een chronische aandoening en tóch is het soms lastig om te begrijpen dat ze veel pijn heeft als ze gewoon vrolijk tegenover me zit. Dus ja, pijn is nou eenmaal een lastig concept.
Mijn pijnscore 7 hoeft niet hetzelfde te voelen als jouw pijnscore 7. En hoe ik erbij zit als ik echt heel erge pijn heb, kan heel anders zijn dan hoe jij er op zo’n moment bij zit.
Ik denk dat inzien dat pijn lastig te begrijpen is, het ook makkelijker maakt om moeite te doen om anderen mee te nemen in jouw proces. Want als jij wil dat anderen begrijpen hoe jij je voelt, is het aan jou om hier eerlijk over te communiceren.
In onderstaande video deel ik over het gesprek met mijn zus over hoe lastig pijn te begrijpen is. De video duurt 8 minuten.
7. Onbegrip bij fibromyalgie op het werk
Wat ik merk uit de reacties die ik krijg is dat onbegrip bij fibromyalgie op het werk vaak het ergst is. Ook hierin wil ik je meegeven: ben duidelijk in grenzen aangeven, benoem wat jij aankunt en wat je nodig hebt.
Hoe duidelijker jij communiceert, des te meer rekening er met je gehouden kan worden. Voer één op één gesprekken met collega’s om je situatie uit te leggen, ben eerlijk naar je leidinggevende toe om te benoemen wat jij nodig heb en kom zelf met alternatieven.
Als het bijvoorbeeld mogelijk is vanuit huis je werk te doen, stel dan voor dat je deels thuis wil werken omdat je hierdoor beter je werk kunt uitvoeren. Door zelf met alternatieven en oplossingen te komen laat je ook goed zien dat je bereid bent om mee te denken.
Dit is heel anders dan wanneer je alleen maar zegt dat het te zwaar is of dat het je te veel energie kost, bijvoorbeeld.
Uiteindelijk is het doel van jouw baan dat jij je taken goed kunt uitvoeren. Het lijkt me dus dat een leidinggevende vaak wel bereid is om met jou mee te denken.
Onbegrip bij fibromyalgie: je zult het nooit helemaal wegnemen
Fibromyalgie is nou eenmaal een onzichtbare aandoening waardoor je onbegrip nooit helemaal weg zult kunnen nemen. Het belangrijkste is dat jij je best doet om anderen te informeren en mee te nemen in jouw proces. En de mensen die ondanks alles geen begrip tonen, links te laten liggen en de eer aan jezelf te houden.
Jij weet het beste wat je voelt, wat je aankunt en wat je nodig hebt. Geef dit duidelijk aan, ongeacht wat anderen hiervan vinden of denken.
Je kunt nooit iedereen tevreden houden en iedereen vindt overal wel iets van: dus doe het vooral goed voor jezelf. Dan houd je tenminste jezelf te vrede en dat is toch echt wel het allerbelangrijkste.
Wil je meer leren over omgaan met onbegrip én tips krijgen hoe je onbegrip kunt verminderen? Volg de masterclass Omgaan met Onbegrip!
Hoe ga jij om met onbegrip? Heb je nog tips om dit lijstje mee aan te vullen?