Onzichtbaar ziek en een wereld vol onbegrip. Jeetje wat kan het soms toch moeilijk zijn om chronisch en onzichtbaar ziek te zijn. Je hebt zo veel pijn en bent zo moe, maar er is niemand die je begrijpt. Mensen snappen je situatie niet en vinden het nodig om een oordeel te hebben, over jou. Op eigenlijk alles wat je doet heeft wel iemand wat aan te merken; alsof je je ziekte niet serieus neemt. Want goh, en dát lukt wel?
“Ik vind het soms heerlijk om naar en plek te gaan waar ik niemand ken, om nieuwe mensen te leren kennen die geen oordeel over je hebben, die je niet ‘anders dan anderen’ behandelen. Die niet eens beseffen, dat je dag in dag uit te dealen hebt met een chronische ziekte. Waarmee je over gewone, dagelijkse dingen kunt praten en jij niet het gevoel hebt je te moeten verantwoorden.
Mensen die het normaal vinden, als je af en toe iets leuks onderneemt. Want daar heeft iedereen toch behoefte aan?”
Iedereen. Óók mensen die chronisch ziek zijn. Misschien wel juist mensen die chronisch ziek zijn.
Onzichtbaar ziek en een wereld vol onbegrip
Iedere dag is een uitdaging. Als je wakker wordt voel je je nog net zo moe als toen je ging slapen, je spieren voelen stram en stijf. Pijnlijk. En dat is dan het begin van een nieuwe dag. Maar je bent een doorzetter dus staat op, zodat je je dag kunt beginnen. Wellicht eerst met een warme douche, om de ochtend stijfheid wat te verminderen.
Soms zijn er dagen, of zelfs weken weken van pijn en vermoeidheid. Zonder enige aanleiding hiervoor. Sommige dagen gaat het beter en is de pijn op de achtergrond. Ook wel geluksmomentjes genoemd.
Want oh, wat zijn die dagen fijn. Maar ook op die dagen zul je moeten opletten dat je niet te enthousiast wordt en alles doet wat je op dat moment kunt doen. Want dan heb je daar de dagen daarna nog last van.
Hoewel ik soms toch écht het gevoel het dat ik de wereld aan kan, op de dagen dat ik me wat beter voel.
Maar ook op goede dagen hou je rekening met wat je doet. Maar je kunt voornamelijk genieten, van het feit dat je je wat beter voelt.
Hoe veel dagen dit stand houdt is vooraf niet te zeggen en is op dat moment ook niet belangrijk. Deze dagen laten zien dat het dus wel mogelijk is om je goed te voelen, dat geeft weer hoop en kracht om door te gaan.
Dag in, dag uit
Als je chronisch ziek of onzichtbaar ziek bent leef je van dag tot dag; het is altijd afwachten hoe het met je gaat en het verandert je als persoon. Maar er is niemand die ziet hoe hard je aan het vechten bent, dag in, dag uit. Want zodra je de deur uit gaat, zie je er goed uit. Goed gekleed, haren in model en wat make-up op je gezicht. Net zoals de meeste vrouwen overigens.
Alleen dat het jou enorm veel moeite heeft gekost (en waarschijnlijk ook meer tijd) om dit voor elkaar te krijgen, ziet niemand.
Het enige wat iedereen ziet, is dat je er niet ziek uit ziet, dus je bent niet ziek.
Keuzes maken
Je moet dagelijks keuzes maken, deze keuzes zijn afhankelijk van hoe jij je voelt die dag. Zoals bij de meeste mensen, wordt er vaak gekozen voor de taken die moeten, want dat is het belangrijkste. Dingen die je leuk vindt om te doen schieten er snel bij in.
Dat beetje energie dat je hebt, steek je al snel in de dingen die je moet doen, of je hier toe in staat bent of niet. Dit is je karakter. Helaas ziet ‘de maatschappij’ alleen dát je het allemaal doet, dus het zal wel prima met je gaan.
Social Media
Het komt misschien niet vaak voor, maar áls je dan eindelijk een dagje weg kunt plannen met mensen die je lief hebt is dat iets om naar uit te kijken. De voorbereiding begint vaak al een paar dagen vooraf. Op tijd naar bed, zorgen voor voldoende rust en zo min mogelijk lichamelijke belasting. Dit allemaal om het uitstapje zelf zo aangenaam mogelijk te maken.
Maar ook op de dag zelf zul je rekening moeten houden met je lijf. Zoals het inplannen van genoeg rustmomenten en het aangeven van grenzen als het even niet gaat. De dagen daarna zul je nodig hebben om bij te komen, om je rust te nemen zodat je lichaam kan herstellen.
Maar dat is niet erg, je bent allang blij dat je een dagje weg kunt gaan! Deze momenten koester je en moeten worden vast gelegd! Gezellig met z’n alle op de foto en ja hoor, die komt op social-media!
Of toch niet?
Waarom deze twijfel? Schuldgevoel? Omdat je een dagje weg hebt gepland, terwijl je je eergisteren nog ziek had gemeld op het werk. Je weet dat mensen hier hoe dan ook een oordeel over hebben. Want goh, die is toch ziek? En kan wel ‘zomaar’ een dagje weg? Nou, het zal allemaal wel meevallen..
Weetje, laat ook maar.
Continu krijg je het gevoel jezelf te moeten verantwoorden; uitleggen hoe veel energie het je gekost heeft, wat je op zo’n dag moet doen om het vol te houden, hoe lang je daarna nodig hebt om weer helemaal bij te komen.. Waarom?
Oordeel
Het is niet eerlijk. De meeste mensen kunnen de dingen doen wanneer ze dat graag willen, of zelfs zomaar, spontaan. En er is niemand die zich iets afvraagt. Want bij ‘de meeste mensen’ zijn die dingen normaal.
Dagelijks probeer je te leven met een chronische ziekte maar er is gewoon een kei harde maatschappij die niets begrijpt van jouw klachten. Want zolang je er leuk en verzorgd uitziet ben je niet ziek. Als je ook leuke dingen kunt doen, kun je best gewoon werken. Iedereen heeft een oordeel, altijd.
Terwijl jij zo enorm blij bent dat je weer eens wat hebt kunnen ondernemen, zou je er bijna je excuus voor aanbieden. Het zou fijn zijn als mensen blij voor je zouden zijn dat je eindelijk weer eens wat hebt kunnen ondernemen, maar in plaats daarvan is er een oordeel. Negatief.
Onzichtbaar ziek
We mogen van geluk spreken dat we er gezond uitzien. Maar soms is het enorm moeilijk en vooral oneerlijk dat niemand ziet hoe hard je vecht. Als je een gebroken been hebt zullen mensen wel vragen wat je gedaan hebt, maar niet waarom je niet kunt lopen. Dat kunnen ze namelijk zien, je been is gebroken. Dus mensen hebben begrip voor je situatie.
Maar als jij, als iemand met een onzichtbare ziekte aangeeft dat het even niet gaat. Dat je moet rusten of dat je niet meer kunt van de pijn wordt dit niet begrepen.
Het is niet altijd gemakkelijk om onzichtbaar ziek te zijn in een maatschappij die gewoon kei hard is.
De mening van ‘de maatschappij’ valt niet te veranderen, helaas. Maar ik wil gewoon even zeggen dat mensen die chronisch ziek zijn, ook behoefte hebben aan sociale contacten en leuke uitstapjes. Net zoals iedereen!
Masterclass: Omgaan met onbegrip
In deze masterclass leer ik je hoe je onbegrip kunt verminderen én hoe je er mee om kunt gaan. Zodat onbegrip minder tot geen invloed meer heeft op jouw leven.
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
wat een prachtig herkenbaar stuk! Zou ik deze blog mogen delen op mijn facebook pagina waarbij ik schrijf voor en met mensen met een hersenletsel??. NAHpraten
Dankjewel Inge 🙂 Het bericht delen mag altijd!
heel herkenbaar…. maak wel foto`s maar wats ap ze alleen maar met mensen die het wel begrijpen…. niks meer op fb…..scheelt veel gezeur….of zet foto van me familie erop excl mij zelf of waar ik zit…
Hoi Suus, wat erg eigenlijk he! Dat we daar zo op gefocust zijn.. Wat onbegrip en negatieve reacties al met je kunnen doen.
Het klopt helemaal! Als je een dag weggaat moet dat helemaal ingepland Worden!
En de dag erna, tja dan moet je weer rustig aan Doen!
Ik klaag weinig, maar mijn man ziet het aan mijn gezicht als ik bekaf ben.
ik probeer nooit te klagenou, maar saardoor voel ik me best eenzaam soms.
Deze herkenning doet me ONGELOFELIJK goed, echt waar….???
Ik ben enorm blij om te horen dat de herkenning je goed doet! Dat vind ik fijn. Ik begrijp wel wat je zegt, het is niet altijd makkelijk. Zeker niet als je het allemaal voor je houdt. En klagen mag best af en toe hoor! Zo lang je er maar niet in blijft hangen. Soms lucht het best wel op 🙂
Vandaag ben ik dit blog op het internet tegengekomen. Ik ben gaan lezen en ja wat enorm herkenbaar allemaal. Blij dat ik hier terecht ben gekomen. Zodra ik alles gelezen hebt, zal ik hier en daar reageren.
Dankjewel voor je lieve reactie, fijn om te horen dat je blij bent dat je bij mijn blog bent uitgekomen 🙂
Veel pijn en moe
Sterkte Veerle!
Herkenbaar en gedeeld.
Succes.
Dankje, Denny!
Super stukje!! Zelf sla ik dicht met uitleggen ( of ga mijzelf heel.hard verdedigen), juist doordat mensen idd dit soort reacties en vragen op mij afvuren. Maar zoals jij het schrijft is het precies! En idd alles wat er staat heb ik ook over mij heen gehad. Veel sterkte en ik ga het beslist ook delen! X
Dankjewel Anja. Ik heb dat zelf ook vaak, dat ik me wil verdedigen en uitleggen waarom ik de ene dag meer kan dan de ander. Maar het heeft vaak weinig nut. Fijn dat je iets aan mijn blog hebt gehad 🙂
Lieve Nathalie, wat heb je het mooi opgeschreven. Het is inderdaad heel moeilijk. Ik kamp al ruim 15 jaar met ditzelfde probleem. Twee relaties later krijg ik eindelijk door dat ik de energie in mezelf (enijn geweldige zoons en honden) moet steken, omdat ook partners eigenlijk niet begrijpen wat je door maakt. Ik wens jou heel veel sterkte…. ?
Dankjewel Linda, fijn om te horen! Onbegrip kan soms nog moeilijker zijn dan de ziekte op zich. Hopelijk gaat het nu beter met je, nu je de energie in jezelf, je zoons en je honden kan steken! 🙂
Heel herkenbaar. Mijn familie durft echt nog steeds te vragen: wat heb je dan? Je doet toch alles? Ze zien jiet dat ik daarna mogelijk 3 dagen moet afdraaien. Ik ben gestopt met uitleggen. Na 21 jaar fibro heb ik de moed opgegeven dat ze het ooit zullen begrijpen.
Wat vervelend Soof. Het is inderdaad niet altijd makkelijk met een ‘onzichtbare ziekte’. Je zou je familie misschien de lepeltheorie kunnen laten lezen, misschien dat ze het dan beter begrijpen! Hoewel ik begrijp dat je na zo’n lange tijd de moed opgeeft..
Sterkte!
Beste Nathalie,
Wat ontzettend mooi geschreven. Ik sta nu aan het begin van alle onderzoeken in de hoop dat ze ook maar iets kunnen vinden zodat het een naam krijgt. Het is zo vervelend om dingen te moeten afzeggen en je geen echte verklaring kunt geven van waar je last van hebt. Tuurlijk, ik voel alle spieren en gewrichten maar wat het precies is? Geen idee. Ik zie er tegen op omdat ik bang ben dat ze niks kunnen vinden maar aan de andere kant zal ik opgelucht zijn als het beestje een naampje krijgt.
Dankjewel! Ik begrijp je helemaal Nienke, dat is ook heel erg lastig. En inderdaad het is heel dubbel, enerzijds wil je graag dat het ‘iets’ is en anderzijds wil je dat het gewoon zomaar opgelost kan worden. Lastig is dat.. Hopelijk helpen de onderzoeken je verder zodat je uiteindelijk toch wat duidelijkheid krijgt!
Veel liefs en succes!
Nathalie
Wat heb je dit goed uitgelegd. Ik herken deze struggle helemaal. Misschien laat ik iemand dit wel een keer lezen om het uit te leggen. Maar ik heb altijd zo het gevoel dat ik dan te veel aandacht vraag. Vooral op de momenten dat het wat beter gaat en dan ga twijfelen aan of het allemaal wel zo erg is. Stom he! En dit terwijl de diagonose toch echt gesteld is en ik had verwacht dat dat alle onzekerheid weg zou nemen… accpeteren blijft een ding, maar het is heel fijn om te lezen over leeftijdsgenoten die hetzelfde meemaken! Dat geeft steun. Ga zo door!
Wauw dankjewel voor dit compliment! Ik snap je twijfel wel hoor, dat is ook heel dubbel. Maar net zoals het ooit minder gaat zijn er ook dagen dat het wat beter gaat en in plaats van je schuldig te voelen raad ik je aan er vooral van te genieten! 🙂 Laat dit blog bericht vooral aan anderen lezen, hopelijk schept het wat duidelijkheid!
Fijn dat je steun haalt uit mijn blog, dat vind ik fijn om te horen.
Liefs, Nathalie
Wat een goed artikel.
Het klopt precies, vooral hoe het met een uitje gaat!
Ik voel me er soms k ap eenzaam door, vooral omdat ik het er steeds niet over wil hebben….
Zeer sensibel geschreven artikel. Ik mis echter de tips die jullie gebruiken om je dag comfortabeler door te komen, want die zijn er.
Dank je! Die zijn er absoluut, mijn hele blog staat er vol mee, haha 😉
Zo herkenbaar. En helaas een niet begrepen ziekte.
Zo goed verwoord en herkenbaar.
Elke dag proberen om positief te beginnen. Bedankt om te delen!
Ja positief blijven helpt zeker! & graag gedaan 🙂
Mijn hele leven heb ik moeten vechten tegen het gebrek aan energie. Toen mn kinderen klein waren, tijdens mijn werk als violiste en ik maar denken dat het tussen mijn oren zat.
Zo’n 6 jaar geleden kreeg ik steeds meer pijn, ik kon niet meer lang zitten, niet meer langdurig mijn armen hoog houden en na een werkdag lag ik ziek van vermoeidheid op bed. Kinderen waren groot dus die zorg had ik niet meer.
Totdat iemand tegen mij zei: pijn kun je je niet inbeelden. Toen mijn diagnose was gesteld viel er een enorme last van mijn schouders, het beestje had een naam en ik mocht eindelijk toegeven aan de pijn en de vermoeidheid. Dankzij een bezuinigingsronde bij het orkest ben ik er na 35 jaar uitgestapt. Ik had een fantastische baan maar oh wat was ik blij dat ik niet meer hoefde.
Ik geef lekker toe want nu kan het en het kan mij niks schelen wat anderen er van vinden. Ik ben natuurlijk een stuk ouder dan anderen en ik denk dat ik blij ben dat ik het niet geweten heb toen ik jonger was anders zou ik nooit zo hard gevochten hebben. Ik heb vooral veel baat gehad bij meditatie en mindfulness. Mijn slogan is altijd: ik kan alles maar met mate. Blijven bewegen helpt voor mij. Sinds 6 jaar ga ik 2 keer per week een uurtje op de bewegingsbanken, een ideale manier om te bewegen.
Veel succes met je blog Nathalie en bedankt voor het lezen.
Mooie reactie Lucja! Fijn dat het je zo veel rust gegeven heeft om bij het orkest weg te moeten. En goed dat je niks geeft om wat anderen van je denken. Meditatie, mindfulness en beweging kunnen inderdaad veel rust bieden. Dankjewel voor je reactie en tips 🙂
Liefs, Nathalie
Heel mooi verwoord. Zat juist in bed met erge pijn toen ik het in t oog kreeg
Gaf me steun.
Ik heb jou blog gedeeld op mijn Facebook. Zo herkenbaar!! Ik heb de link van de Website erbij gezet.
Bedankt. Ik voel me heel even minder alleen op de wereld.
Fijn om te horen <3