Pijn is persoonlijk – over leven met chronische pijn; dat is de titel van het boek van Marleen Schefferlie en voor mezelf direct heel herkenbaar. In dit boek beschrijft Marleen Schefferlie – die zelf ook fibromyalgie heeft – haar pijn CV en neemt ze je mee met verschillende therapiesessies. Daarnaast interviewt ze lotgenoten die ook fibromyalgie of een andere vorm van chronische pijn hebben. Een boek vol herkenbare verhalen als je het mij vraagt!
Review: Pijn is persoonlijk – Marleen Schefferlie
Eén op de 4 volwassenen in Nederland en Vlaanderen lijdt aan chronische pijn, waaronder fibromyalgie. Best veel zou je zeggen, maar ondanks dat hangt er een taboe rondom (chronische) pijn en fibromyalgie. Maatschappelijke erkenning is er weinig en veel pijnpatiënten doen hun best om de pijn voor zich te houden. Juist daarom ook heeft Marleen dit boek geschreven.
In het boek Pijn is persoonlijk deelt niet alleen schrijfster Marleen haar verhaal, ook lotgenoten komen aan het woord. Er zijn verschillende pijnpatiënten geïnterviewd over hun pijn verhaal die uitgewerkt staan in het boek. Voor mij als ‘mede pijnpatiënt’ zijn heel veel verhalen behoorlijk herkenbaar: de lange weg van onverklaarbare klachten, het krijgen van de diagnose, verschillende behandelingen en therapieën, onbegrip, issues met familie of partner en ga zo maar door. Maar ook het zoeken naar mogelijkheden, positief blijven en leren leven met de pijn.
Moeilijkheden en erkenning
Enerzijds heel fijn om die erkenning te lezen maar eerlijk gezegd vond ik het soms ook wel wat zwaar. Je leest over iemand anders moeilijkheden en juist omdat ik het zo herken is dat soms wel zwaarmoedig. Echter lees je ook wat anderen doen om pijn te verminderen of hoe zij er mee om te gaan, dát vind ik dan weer wel interessant. Er stonden wel methodes en manieren in die ik nog niet kende dus wellicht dat ik er voor mezelf ook wel het een en ander kan uithalen.
Voorbeeld: In plaats van te zeggen ‘ik heb pijn in mijn rug’, zeg je ‘ik doe pijn in mijn rug’. Je neemt bij dit concept de verantwoordelijkheid voor je pijn. Het leert je zelf iets te kunnen doen aan de pijn door je onderbewustzijn aan te spreken.
Ik heb het zelf nog niet geprobeerd maar het klinkt interessant! Dit concept wordt door meerdere pijnpatiënten beschreven.
Pijn ís ook persoonlijk
Hoe veel pijn ik ook iedere dag heb: ook ik vind het soms lastig om de pijn van een ander te begrijpen of in te schatten hoe erg het is. Pijn is persoonlijk: alleen jij voelt en weet hoe het is. In dit boek komt duidelijk naar voren dat iedereen op een andere manier naar de pijn kijkt, dat iedereen een andere oorzaak noemt en iedereen er ook anders mee om gaat. En dat is logisch! Je zult zelf een manier moeten vinden waar jij je prettig bij voelt om met de pijn te leven. En dat is bij iedereen verschillend.
Het is daarom niet alleen voor pijnpatiënten, maar ook zeker voor de omgeving van pijnpatiënten een goed boek om eens te lezen.
Het verhaal achter pijn
Hoewel het soms moeilijk kan zijn om de zware verhalen van anderen te lezen is het goed dat er aandacht aan besteed wordt. Veel mensen met (chronische) pijn verstoppen zich, klagen niet over de pijn, vinden niet dat ze anderen ermee moeten ‘lastig vallen’ en gaan gewoon maar door. Mede omdat het door de maatschappij niet geaccepteerd wordt, maar tegelijkertijd ook vanwege schaamte en schuldgevoel. Continu pijn hebben kan tot een eenzaam leven lijden en hoewel het lastig kan zijn zo’n dingen te lezen zit er wel een kern van waarheid in.
De verhalen van Marleen Schefferlie zelf en de geïnterviewde pijnpatiënten zijn niet geschreven om te laten zien hoe zwaar het is om te leven met chronische pijn (hoewel het die indruk soms wel wekt), maar om bewustwording te creëren en een duidelijk beeld te scheppen over pijnklachten en wat dit met mensen doet. Om de taboe rondom pijn te kunnen doorbreken.
Acceptatie = key
Als je de verhalen uit het boek leest kom je toch wel tot de conclusie dat acceptatie van de klachten de sleutel is tot verandering. Hoe kun je van anderen verwachten dat ze jouw inclusief pijnklachten accepteren als je het zelf niet doet?
Veel mensen zijn lange tijd zoekende naar een remedie, velen proberen alternatieve therapieën omdat reguliere zorg niet altijd voldoende hulp biedt. Maar aan het eind van het liedje komt het vrijwel altijd op acceptatie neer. Het is mooi om te zien dat de meeste geïnterviewde uit het boek uiteindelijk hebben leren leven met de klachten en er juist nog zo veel moois uit hebben kunnen halen. Een aantal citaten uit het boek die mij heel erg aanspreken:
“Ik ben veel meer naar zingeving gaan zoeken in mijn leven. (…) De pijn heeft me de kans gegeven om bezig te zijn met de dingen die echt belangrijk zijn in het leven.”
“Je geest, je mentale weerbaarheid kun je echt trainen. Je bent daardoor minder afhankelijk van je pijn.”
“Ik probeer te genieten van wat ik heb en me niet door de buitenwereld te laten leven. Ik probeer trouw te zijn aan mezelf door me niet anders voor te doen dan ik ben. Het is een leerschool voor mij, want ik heb de neiging om het anderen naar de zin te maken en veel te zorgen.”
Conclusie: pijn is persoonlijk
Het is goed dat er via deze weg aandacht komt voor mensen met pijnklachten. Door de verschillende verhalen in het boek krijg je een duidelijk beeld van wat pijnklachten met iemand kan doen maar ook hoe verschillend iedereen er mee omgaat. Het heeft me laten nadenken over mijn eigen proces en hoewel ik het soms pittig vond om te lezen heb ik er wel weer dingen van kunnen leren en staat het vol met herkenbare verhalen. Het boek is voor €20,- te bestellen bij Bol.com en je kunt vooraf een inkijkexemplaar bekijken (17 pagina’s).
Heb jij het boek Pijn is persoonlijk gelezen? Wat vond jij ervan?