De vraag die mij werd gesteld was: “hoe kun je kort uitleggen wat fibromyalgie is zonder de extreem lange versie van de lepeltheorie te gebruiken?” Daarom deze blog met mijn kijk op de manier hoe jij kunt uitleggen dat je fibromyalgie hebt zonder een half boek voor te hoeven lezen. Voor iedereen die simpele uitleg over fibromyalgie wil kunnen geven: ik heb 3 tip voor je en ik hoop oprecht dat deze je zullen helpen om makkelijker het gesprek aan te gaan. Lees gauw verder.
Uitleg over fibromyalgie: eerst even dit!
Voordat ik de 3 tips met je ga delen over simpele uitleg over fibromyalgie wil ik eerst nog even wat anders met je delen. Belangrijke dingen voor jezelf vóórdat je anderen gaat uitleggen wat fibromyalgie is.
Bedenk wat jij wil vertellen
Ik vertel aan mensen die dicht bij me staan meer over wat fibromyalgie precies is en dan vooral wat het voor mij betekent. In hoeverre heb ik er last van, hoe belemmert het mij in mijn leven, waar heb ik precies last van etc.
Als het nieuwe mensen zijn of mensen waar ik niet zoveel mee heb, ben ik hierin meer gesloten. Waarom? Fibromyalgie is iets persoonlijks en ik heb niet de behoefte om meteen mijn hele verhaal te vertellen. Het voelt kwetsbaar en ik heb niet de behoefte om met iedereen alle ins en outs te delen.
Wat ik heb gedaan is dus duidelijk gemaakt wat ik wil vertellen:
- Aan vrienden en familie ben ik open en duidelijk over de pijn en vermoeidheid, het effect van de klachten, wat dit met me doet en hoe ik ermee om ga.
- Bij nieuwe mensen of mensen die verder weg staan ben ik gesloten en deel ik kort dat ik chronische pijn heb maar dat ik er prima mee heb leren leven.
Je bent niets verplicht
Deel alleen met mensen dat jij fibromyalgie hebt als je:
- Noodzaak voelt: bijvoorbeeld bij een sollicitatiegesprek, bij collega’s of in een andere situatie waarin het belangrijk is dan anderen weten dat je fibromyalgie hebt.
- Je er comfortabel bij voelt en wil dat de ander weet waar jij last van hebt.
Als jij verder geen zin hebt om het aan mensen te vertellen omdat het niet belangrijk is dat ze het weten: lekker niet doen dan. Het is aan jou!
Het is je goed recht om te benoemen dat je er niet over wil praten of geen behoefte hebt verdere uitleg te geven. Dit is niet onbeleefd of asociaal, dit is je grenzen bewaken en doen wat voor jou het beste voelt.
Simpele uitleg over fibromyalgie: 3 Tips
Wil je simpele uitleg over fibromyalgie kunnen geven? Onderstaande 3 tips gaan jou hierbij helpen. En belangrijk: blijf vooral dicht bij jezelf en doe waar jij je goed bij voelt. Jouw leven, jouw privacy, jouw keuze.
1. Gebruik de ‘hoofd symptomen’ als uitleg waar je last van hebt
Fibromyalgie gaat gepaard met een waslijst aan symptomen. Toch benoem ik er meestal maar twee als ik iemand uitleg wat fibromyalgie is en waar ik dan precies last van heb. Waarom? Ik voel niet de behoefte om in detail te treden.
Dus als het ter sprake komt en ik benoem dat ik fibromyalgie heb en mensen vragen wat dit precies inhoudt voor mij zeg ik vaak: ik heb chronische pijn in de spieren in mijn nek, schouder en onderrug en ik heb gemiddeld 50% minder energie dan een gezond persoon.
That’s it. Dit zijn namelijk de ‘belangrijkste’ klachten en ik vind deze uitleg meer dan voldoende.
2. Bedenk vergelijkingen voor jezelf
Willen mensen meer duidelijkheid over wat jij ervaart of wil je zelf kunnen uitleggen hoe fibromyalgie voor je voelt?
Mijn tip is om vergelijkingen te gebruiken. Dit maak het voor anderen ook makkelijker om je te begrijpen. Ik zal een aantal van de vergelijkingen die ik gebruik met je delen:
- De pijn die ik voel is vergelijkbaar met de spierpijn die je voelt als je griep hebt. (Tegenwoordig is dit voor mij niet meer zo maar jaren terug wel, mensen begrepen meteen hoe het voelde).
- Ik vraag of mensen het verzurende gevoel kennen na fanatiek sporten of een hele dag sjouwen. Vrijwel iedereen kent dat. Daarna benoem ik dat dit gevoel te vergelijken is met de pijn die ik heb.
- Wat betreft energie geef ik aan dat ik 50% minder energie heb dan een gezond persoon waardoor ik minder kan doen op een dag.
- Ik leg uit dat de vermoeidheid uitputting van het lichaam is en dat dit niets te maken heeft met een goede nachtrust of extra slapen.
- Om vooraf al onbegrip te voorkomen benoem ik dat de klachten heel erg wisselend kunnen zijn: dat ik de ene dag prima een hele dag bezig kan zijn en leuke dingen kan doen, maar soms ook wakker word met overal pijn en niet in staat om ook maar iets te doen.
3. Het gaat niet om fibromyalgie, het gaat om jou
Eerlijk? Niemand zit te wachten op medische termen en het dokterspraatje. Als mensen aan jou vragen wat fibromyalgie is, willen ze vooral weten wat dit voor jóú betekent.
Je kunt wel helemaal gaan uitleggen dat het woord fibromyalgie Latijns is en wat het betekent. Dat het een vorm van reuma is (wat overigens ook weer niet helemaal zeker blijkt te zijn?), dat het iets neurologisch is of wat dan ook.. Dat is vaak helemaal niet belangrijk.
Het gaat om jou:
- Hoe ervaar jij fibromyalgie?
- Wat doet het met je?
- Wat betekent dit voor jouw (dagelijks) leven?
Dat is wat mensen vaak willen weten.
Doe dus ook geen moeite om met allerlei medische termen te gooien, precies tot in detail uit te leggen wat fibromyalgie an sich inhoudt, of om je arts na te praten. Vertel gewoon wat het voor jou betekent en vooral: vertel wat jij wíl vertellen.
Praten over fibromyalgie: doe wat goed voelt
Vind je dit lastig?
Als lid van het FibromyalgieBlog Membership kun je het mini eBook ‘Fibromyalgie Eenvoudig Uitleggen’ downloaden. Deze is wat uitgebreider dan deze blog én ik geef je meteen opdrachten waar je zelf mee aan de slag kunt. Handig!
Tevens kun je als lid onder andere óók het mini eBook voor naasten: Fibromyalgie Beter Begrijpen gratis downloaden én de masterclass ‘omgaan met onbegrip’ volgen.
Lees hier alles over het membership en profiteer van alle voordelen die je als member hebt!
Heb jij nog tips om simpele uitleg over fibromyalgie te geven? Laat het weten in de reacties!
Handige blogs om te lezen:
- Onbegrip & fibromyalgie: 7 Tips om met onbegrip om te gaan >>
- Ben jij aan het Vechten tegen Fibromyalgie? 7 Redenen om daarmee te Stoppen >>
- Fibromyalgie symptomen verminderen: 7 dingen hebben mij geholpen >>