12 mei 2025 is het wereld fibromyalgie dag, ook wel Fibromyalgia Awareness day genoemd. Een dag om meer aandacht te vragen voor de onzichtbare aandoening fibromyalgie, en dat is nodig. Want juist omdat fibromyalgie niet zichtbaar is en er nog weinig over bekend is wordt het niet altijd serieus genomen. En hoewel de pijn en vermoeidheid enorm lastig zijn, is onbegrip dat zeker ook.
De Hoop op Duidelijkheid
Ik was 15 jaar toen ik voor het eerst last kreeg van pijnklachten in mijn onderrug. “Zitten rugklachten bij jou in de familie?” vroeg de huisarts. “Ja, klopt” antwoordde ik. Dan zal het dat wel zijn, in combinatie met je hypermobiliteit.
Met deze woorden werd ik weer naar huis gestuurd. Toch bleef ik regelmatig de huisarts bezoeken, omdat de pijnklachten niet overgingen. Ik kreeg een doorverwijzing naar de fysiotherapeut maar het werd er allemaal niet beter op.
Integendeel. De klachten verspreidde zich naar mijn schouders en nek, ik merkte dat ik steeds minder energie had en ook mijn stemming werd er niet beter op. Iedere dag pijn en steeds minder energie, op 15 jarige leeftijd is niet niks.
Ik heb in de jaren die volgde onwijs veel verschillende therapieën gevolgd. Alles met de hoop op minder pijnklachten en meer energie.
Maar vooral: de hoop op duidelijkheid.
Fibromyalwat?!
Pas toen ik 4 jaar later, als laatste hoop, een revalidatietraject begon waar ik 2x per week een dagdeel naartoe ging en onder behandeling was van een fysio, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker hoorde ik voor het eerst van fibromyalgie.
De maatschappelijk werker sprak naar me uit dat hij vermoedde dat ik fibromyalgie zou hebben en ik had geen idee waar die beste man het over had.
In de bus terug naar huis ging ik Googlen en hoewel ik geen idee had hoe ik moest spellen wat de maatschappelijk werker naar me uitsprak, begreep Google wat ik bedoelde.
Fibromyalgie.
Wat ik toen las was één en al herkenbaarheid
De symptomen kon ik puntje voor puntje afvinken, het verloop klopte precies en hoewel het ergens fijn was om dit te lezen, maakte het me ook doodsbang.
Ik was 19 jaar en zag de toekomst aan me voorbij flitsen..
Het is inmiddels 16 jaar geleden dat de pijn begon
Gelukkig gaat het inmiddels een stuk beter met me. De pijn en vermoeidheid is enorm afgenomen en beheerst mijn leven niet meer. Ik voel me vrij om te doen wat ik wil en het leven voelt licht.
Wat hierbij geholpen heeft is een samenloop van allerlei dingen: acceptatie, traumaverwerking, leefstijl veranderingen, beweging, persoonlijke ontwikkeling, mindset – ik ben met vrijwel alles aan de slag gegaan wat binnen mijn macht lag om mijn leven lichter te maken.
En dat is gelukt. Dat het nu mijn werk is om jou hier óók bij te helpen is het mooiste wat er is.
Maar eerlijk? Het had enorm gescheeld als er meer bekendheid en begrip voor fibromyalgie zou zijn.
Onbegrip is soms erger dan de pijn en vermoeidheid
Ja, de pijn is enorm belemmerend en storend. Ja, vermoeidheid kan zo lastig zijn omdat het alles kan overheersen. Maar onbegrip is soms nog erger dan de pijn en vermoeidheid bij elkaar.
Je wil zo graag dat anderen begrijpen waar je mee zit, dat professionals je serieus nemen en dat je niet het gevoel hebt je pijn te moeten bewijzen.
Want dat het onzichtbaar is, is enerzijds fijn (ik had niet gewild dat je het zou kunnen zien) maar tegelijkertijd is het soms een grote last.
En daarom is het tijd om fibromyalgie hoorbaar te maken.
Wereld Fibromyalgie Dag: Niet Zichtbaar, wél Hoorbaar!
Juist omdat fibromyalgie niet zichtbaar is moeten we ervoor zorgen dat het hoorbaar is. Hoe we dat kunnen doen? Door ons uit te blijven spreken, niet alleen vandaag, maar altijd.
Bij vrienden, familie en collega’s.
Maar zéker ook bij professionals.
Help vandaag mee om meer begrip te creëren voor fibromyalgie!
Juist vandaag is het belangrijk om stil te staan bij fibromyalgie en bekendheid en begrip te vergroten. Dit is hoe jij kunt helpen:
Deel vandaag jouw verhaal op social media (zo kort of lang als voor jou fijn voelt!) en gebruik daarbij de #NietZichtbaarWelHoorbaar
Want als we er óók nog eens onze mond over houden, dan lijkt het helemaal niet te bestaan. Dus maak gebruik van deze dag en deel jouw verhaal.
Vind je dat te spannend of te ongemakkelijk? Deel dan deze video in je stories!
Of KLIK HIER voor de video op Facebook.
Fibromyalgie beter begrijpen
Wil je nou graag iets praktisch hebben om het begrip vanuit je naasten te vergroten? Dan heb ik iets fijns voor je! Ik heb namelijk een eBook geschreven voor naasten wat helpt om onbegrip te verminderen.
In dit eBook leg ik in makkelijke taal uit wat fibromyalgie is, hoe het is om ermee te leven en waarom je soms wel en soms niet iets kunt.
Dit eBook heb ik geschreven samen met mijn ouders en bevat alles wat zij hadden willen weten toen ik net de klachten had.
Voor maar 6,50 schaf je het eBook aan én je wordt als eest op de hoogte gehouden van de online training Omgaan met Onbegrip die in juni wordt gelanceerd.
Klik HIER om het eBook meteen aan te schaffen! >>
Een fijne, praktische tool waarmee jij beter kunt uitleggen wat fibromyalgie is en jouw naasten je beter gaan begrijpen. Win-win!
Deel vandaag jouw verhaal met de hashtag #NietZichtbaarWelHoorbaar (tag me ook gerust! zowel op Facebook als Instagram is dat met @fibromyalgieblog) en laten we er samen voor zorgen dat er méér bekendheid en begrip komt voor fibromyalgie.
Ook interessant!
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.