12 mei: Wereld Fibromyalgie dag, laat jezelf horen!

Vandaag is het wereld fibromyalgie dag, ook wel Fibromyalgia Awareness day genoemd. Een dag om nét wat meer aandacht te vragen voor fibromyalgie; en daar is denk ik niets mis mee. Want velen weten nog steeds niet wat het inhoudt, laat staan wat fibromyalgie betekent voor iemand die ermee gediagnosticeerd is.

12 mei: Wereld Fibromyalgie Dag, laat jezelf horen!

Ik was 15 jaar toen ik voor het eerst last kreeg van pijnklachten in mijn onderrug. “Zitten rugklachten bij jou in de familie?” vroeg de huisarts. “Ja, klopt” antwoordde ik. Dan zal het dat wel zijn, in combinatie met je hypermobiliteit.

Met deze woorden kon ik het doen. Toch bleef ik regelmatig de huisarts bezoeken, omdat de pijnklachten niet overgingen. Ik kreeg een doorverwijzing naar de fysiotherapeut maar het werd er allemaal niet beter op.

Integendeel. De klachten verspreidde zich naar mijn schouders en nek, ik merkte dat ik steeds minder energie had en ook mijn stemming werd er niet beter op. Iedere dag pijn, op 15 jarige leeftijd is niet niks.

Ik heb in de jaren die volgde onwijs veel verschillende therapieën gevolgd. Alles met de hoop op minder pijnklachten, meer energie maar vooral: duidelijkheid.

Als laatste hoop..

..volgde ik op 19 jarige leeftijd een revalidatietraject. Drie maanden lang keihard werken aan mezelf samen met een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker.

Hoewel me daar verteld werd dat ik fibromyalgie had, kreeg ik de officiële diagnose van de reumatoloog pas in 2017. 8 jaar na de eerste pijnklachten.

En heel eerlijk? Ik was er dolblij mee. Eíndelijk wist ik zeker wat er met me aan de hand was, na jaren van onzekerheid.

Hoewel ik jarenlang boos ben geweest, onwijs veel frustratie ervoer en verdrietig was, heb ik uiteindelijk leren leven met fibromyalgie. Ik heb leren leven met het feit dat ik iedere dag pijn heb, moe ben en niet optimaal kan functioneren.

Want als mijn klachten chronisch zijn – en er een kans bestaat dat het niet meer overgaat, kan ik dan niet beter het beste van mijn leven gaan maken? In plaats van continu gefrustreerd zijn om iets wat ik niet kan veranderen?

Leren leven met fibromyalgie heeft mijn leven op alle vlakken makkelijker gemaakt

  • Ik leerde omgaan met de pijnklachten en leerde me niet meer continu verzette tegen de klachten en te luisteren naar mijn lichaam met als gevolg dat de pijnklachten zijn afgenomen;
  • Ik leerde beter omgaan met de vermoeidheid en beperkte energie door te zoeken naar balans en meer rustmomenten in te plannen waardoor ik meer regie heb over mijn energie;
  • Ik ontwikkelde een positieve mindset, waardoor ik beter kon omgaan alle moeilijkheden en leerde kijken naar mogelijkheden en oplossingen

Hoewel mijn situatie niet veranderd is, maar juist omdat ik veranderd ben werd het allemaal net wat makkelijker om er mee om te gaan.

Het is dit jaar 14 jaar geleden..

..dat ik de eerste pijnklachten ervoer en gelukkig kan ik zeggen dat het stukken beter met me gaat. Ik heb het allemaal een plekje kunnen geven, ik leerde positief te zijn en dingen anders te bekijken in plaats van continu boos en gefrustreerd te zijn.

Wil dat zeggen dat ik nu zonder moeite door het leven ga? Nee, niet altijd.

Want ondanks alles ben ik alsnog ooit gefrustreerd omdat dingen niet gaan zoals ik zou willen. Maar ik kan me er makkelijker bij neerleggen, de situatie accepteren zoals ‘ie is en een shift maken in mijn mindset zodat het minder invloed op me heeft.

Aan alle mensen zoals jij en ik..

Ik weet dondersgoed dat fibromyalgie een vervelende diagnose is, dat het niet iets is waar je ‘zomaar even mee leert leven’.

Dit gaat met vallen, opstaan, nog meer vallen en wéér opstaan. Het gaat gepaard met confrontaties, moeilijkheden, onzekerheid en onbegrip en dat is niet altijd leuk.

Maar juist omdat ik weet, dat het écht mogelijk is om te leren leven met fibromyalgie, blijf ik mijn verhaal delen en hoop ik jou hiermee te mogen inspireren.

  • Blijf gaan voor jouw geluk, voor een leven waarin jij je goed voelt en jij de regie hebt.
  • Blijf kijken naar lichtpuntjes, naar de dingen die jou leven wél leuk maken (want die zijn er, íedere dag).
  • Blijf zoeken naar mogelijkheden en oplossingen, zodat je gaat zien dat er echt nog wel dingen mogelijk zijn.
  • Blijf praten over wat je voelt en ervaart, zodat het voor anderen makkelijker is om begrip te tonen.
  • Blijf luisteren naar je lichaam, en doe wat voor jou het belangrijkste is. Oók als anderen het hier niet mee eens zijn.
  • Blijf geloven in jezelf, in jouw lichaam en heb vertrouwen.
  • Blijf jezelf ontwikkelen, werk aan je mindset en persoonlijke ontwikkeling zodat je leert hoe je positief door het leven kunt gaan en weerbaarder wordt.

Is dit makkelijk? Nee zeker niet, het is kei- en keihard werken. Maar onmogelijk is het ook niet.

Hoewel de diagnose fibromyalgie – en alles wat daarbij kwam kijken – veel impact gemaakt heeft op mijn leven, ben ik nu dankbaar voor alles wat ik er van heb mogen leren.

Ik ben een sterker persoon, ik sta positiever in het leven dan ooit en heb mezelf veel beter leren kennen.

En dat is precies wat ik jou ook gun

Stop jezelf niet in een hoekje, cijfer jezelf niet weg, maar ga staan voor wie je bent. Deel met mensen wat fibromyalgie inhoudt en wat het voor jou betekent. Spreek uit hoe jij je voelt, wát je voelt en wat dit met je doet.

Weet dat jij niet minder bent dan anderen omdat je een chronische aandoening hebt. Jij bent een volwaardig persoon en zo mag je jezelf ook laten zien.

Speciaal voor jou..

..op Wereld fibromyalgie dag, kun je nu met 15% LIFETIME korting een kwartaal- of jaarabonnement nemen op het FibromyalgieBlog Membership.

Dé plek om zowel in contact te komen met gelijkgestemden als jezelf te ontwikkelen.

  • Maandelijks een leerzaam online evenement;
  • Elke week een nieuwe podcastaflevering bomvol inspiratie en tips;
  • Een levendige community waar op een motiverende, positieve en liefdevolle manier gecommuniceerd wordt;
  • 3 Gratis eBooks die je direct kunt downloaden;
  • Opnames van eerdere online events die je zo kunt terugkijken;
  • Intensieve samenwerking met mij – ik ben elke dag aanwezig in de community;

Ik gun je een leven waarin jij je weer vrijer voelt, positiever voelt en waarin jij de regie hebt. Want het is echt mogelijk – zolang jij ervoor open staat.

Word lid van het membership en leer leven met fibromyalgie, kom terug in balans en creëer een leven waarin jij weer de regie hebt.

En nog een laatste boodschap:

Blijf alsjeblieft praten over wat je voelt en over hoe jij je voelt. Blijf praten over wat fibromyalgie inhoud, over wat het met jou doet en voor jou betekend. Want als fibromyalgie niet zichtbaar is, moeten we zorgen dat het hoorbaar is!

Deel jouw verhaal op social media met de hashtag: #NietZichtbaarWelHoorbaar


Volg FibromyalgieBlog via Facebook & Instagram

Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!

In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie. 

Plaats een reactie