Vandaag is het wereld fibromyalgie dag, ook wel Fibromyalgia Awareness day genoemd. Een dag om nét wat meer aandacht te vragen voor fibromyalgie; en daar is denk ik niets mis mee. Want velen weten nog steeds niet wat het inhoudt, laat staan wat fibromyalgie betekent voor iemand die ermee gediagnosticeerd is.
12 mei: Wereld Fibromyalgie Dag, laat jezelf horen!
Ik was 15 jaar toen ik voor het eerst last kreeg van pijnklachten in mijn onderrug. “Zitten rugklachten bij jou in de familie?” vroeg de huisarts. “Ja, klopt” antwoordde ik. Dan zal het dat wel zijn, in combinatie met je hypermobiliteit.
Met deze woorden kon ik het doen. Toch bleef ik regelmatig de huisarts bezoeken, omdat de pijnklachten niet overgingen. Ik kreeg een doorverwijzing naar de fysiotherapeut maar het werd er allemaal niet beter op.
Integendeel. De klachten verspreidde zich naar mijn schouders en nek, ik merkte dat ik steeds minder energie had en ook mijn stemming werd er niet beter op. Iedere dag pijn op 15 jarige leeftijd is niet niks.
Ik heb in de jaren die volgde onwijs veel verschillende therapieën gevolgd. Alles met de hoop op minder pijnklachten, meer energie maar vooral: duidelijkheid.
Als laatste hoop..
..volgde ik op 19 jarige leeftijd een revalidatietraject. Drie maanden lang keihard werken aan mezelf samen met een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog en maatschappelijk werker. Hoewel me daar verteld werd dat ik fibromyalgie had, kreeg ik de officiële diagnose van de reumatoloog pas in 2017. 8 jaar na de eerste pijnklachten.
En heel eerlijk? Ik was er dolblij mee. Eíndelijk wist ik zeker wat er met me aan de hand was, na jaren van onzekerheid.
Hoewel ik jarenlang boos ben geweest, onwijs veel frustratie ervoer en verdrietig was, heb ik uiteindelijk leren leven met fibromyalgie. Ik heb leren leven met het feit dat ik iedere dag pijn heb, moe ben en niet optimaal kan functioneren.
Want als mijn klachten chronisch zijn – en er een kans bestaat dat het niet meer overgaat, kan ik dan niet beter het beste van mijn leven gaan maken? In plaats van continu gefrustreerd zijn om iets wat ik niet kan veranderen?
Leren leven met fibromyalgie heeft mijn leven op alle vlakken makkelijker gemaakt
- De pijn werd niet minder, maar ik leerde er beter mee omgaan omdat ik me niet meer continu verzette tegen de klachten en leerde luisteren naar mijn lichaam
- De vermoeidheid werd niet minder, maar ik leerde er beter mee omgaan door te zoeken naar balans en meer rustmomenten in te plannen
- Ik ontwikkelde een positieve mindset, waardoor ik beter kon omgaan alle moeilijkheden en leerde kijken naar mogelijkheden en oplossingen
Hoewel mijn situatie niet veranderd is, maar juist omdat ik veranderd ben werd het allemaal net wat makkelijker om er mee om te gaan.
Het is dit jaar 10 jaar geleden..
..dat ik de eerste pijnklachten ervoer en gelukkig kan ik zeggen dat het stukken beter met me gaat. Ik heb het allemaal een plekje kunnen geven, ik leerde positief te zijn en dingen anders te bekijken in plaats van continu boos en gefrustreerd te zijn.
Wil dat zeggen dat ik nu zonder moeite door het leven ga? Nee, niet altijd. Want ondanks alles ben ik alsnog ooit gefrustreerd omdat dingen niet gaan zoals ik zou willen. Maar ik kan me er makkelijker bij neerleggen en een shift maken in mijn mindset zodat het minder invloed op me heeft.
Aan alle mensen die met me mee strijden
Ik weet dondersgoed dat fibromyalgie een (zacht uitgedrukt ;)) vervelende diagnose is, dat het niet iets is waar je ‘zomaar even mee leert leven’. Dit gaat met vallen, opstaan, nog meer vallen en wéér opstaan. Het gaat gepaard met confrontaties, moeilijkheden, onzekerheid en onbegrip en dat is niet altijd leuk.
Maar juist omdat ik weet, dat het écht mogelijk is om te leren leven met fibromyalgie (zo lang je maar wilt), blijf ik mijn verhaal delen en hoop ik jou hiermee te mogen inspireren.
- Blijf gaan voor jouw geluk, voor een leven waarin jij je goed voelt en jij de regie hebt.
- Blijf kijken naar lichtpuntjes, naar de dingen die jou leven wél leuk maken (want die zijn er, íedere dag).
- Blijf zoeken naar mogelijkheden en oplossingen, zodat je gaat zien dat er echt nog wel dingen mogelijk zijn.
- Blijf praten over wat je voelt en ervaart, zodat het voor anderen makkelijker is om begrip te tonen.
- Blijf luisteren naar je lichaam, en doe wat voor jou het belangrijkste is. Oók als anderen het hier niet mee eens zijn.
- Blijf geloven in jezelf, in jouw lichaam en heb vertrouwen.
- Blijf jezelf ontwikkelen, werk aan je mindset en persoonlijke ontwikkeling zodat je leert hoe je positief door het leven kunt gaan en weerbaarder wordt.
Is dit makkelijk? Nee zeker niet, het is kei- en keihard werken. Maar onmogelijk is het ook niet.
Hoewel de diagnose fibromyalgie – en alles wat daarbij kwam kijken – veel impact gemaakt heeft op mijn leven, ben ik nu dankbaar voor alles wat ik er van heb mogen leren.
Ik ben een sterker persoon, ik sta positiever in het leven dan ooit en heb mezelf veel beter leren kennen.
En dat is precies wat ik jou ook gun
Stop jezelf niet in een hoekje, cijfer jezelf niet weg, maar ga staan voor wie je bent. Deel met mensen wat fibromyalgie inhoudt en wat het voor jou betekent. Spreek uit hoe jij je voelt, wát je voelt en wat dit met je doet.
Weet dat jij niet minder bent dan anderen omdat je een chronische aandoening hebt. Jij bent een volwaardig persoon en zo mag je jezelf ook laten zien.
Speciaal voor jou..
..op Wereld fibromyalgie dag kun je met €5,- korting mijn eBook 20 stappen naar een leuker leven met fibromyalgie downloaden. Een eBook waarin ik álle lessen deel die ik de afgelopen 10 jaar geleerd heb; hoe ik van hoopje ellende gegroeid ben naar sterke, positieve vrouw die de regie over het leven weer terug heeft.
De theorie wordt aangevuld met handige opdrachten, oefeningen en tools zodat je alles direct in de praktijk kunt brengen én je krijgt toegang tot de Fibromyalgieblog community, zodat je kunt connecten met lotgenoten en ondersteuning van mij krijgt.
Gebruik de code: FIBRODAG5 (geldig tm 13-5)
Ik gun je een leven waarin jij je weer vrijer voelt, positiever voelt en waarin jij de regie hebt. Want het is echt mogelijk – zolang jij ervoor open staat.
En nog een laatste boodschap:
Blijf alsjeblieft praten over wat je voelt en over hoe jij je voelt. Blijf praten over wat fibromyalgie inhoud, over wat het met jou doet en voor jou betekend.
Want als fibromyalgie niet zichtbaar is, moeten we zorgen dat het hoorbaar is!
