“Je hebt fibromyalgie”
Daarna volgden nog veel woorden maar die gingen langs me af. Meer dan:
“Oh, uhh..” kwam er niet uit.
Verward liep ik na het gesprek richting de bushalte. Eenmaal in de bus op weg naar huis ontgrendelde ik mijn telefoon en ging naar Google, ik had geen idee hoe ik het woord moest typen dus ik probeerde maar wat. Google is gelukkig slim genoeg om te ontrafelen wat ik bedoelde.
Fibromyalgie. Daar zocht ik dus blijkbaar naar.
Wereld Reuma dag: Het wordt beter, dat beloof ik je
Terwijl ik naar mijn scherm keek kwamen er verschillende websites naar boven en ik klikte ze één voor één aan om meer informatie te kunnen verzamelen over deze chronische aandoening. Mijn chronische aandoening.
Mijn ogen gingen snel over mijn scherm heen, en ik las verschrikkelijke dingen: mensen die al jaren depressief waren, alleen maar moeilijkheden, heel veel onbegrip, eenzaamheid, niets meer kunnen, terecht komen in een rolstoel, geen werk meer, geen behandeling mogelijk, niet te genezen, chronisch en gaat nooit meer over, geen energie, slechte nachtrust.
H * L Y S H ! T
Op dat moment dacht ik echt dat mijn leven over was. Dat leuke dingen nóóit meer mogelijk zou zijn, dat niemand me zou begrijpen, vrienden me zouden verlaten, relaties niet mogelijk zijn, werken niet meer zou kunnen, dat mijn leven zou bestaan uit pijn en ellende.
Auw. *slik*. Hoe dan? Ik was 19..
Ik zat in het derde jaar van mijn opleiding tot persoonlijk begeleider gehandicapten zorg en mijn leven, mijn toekomst.. het viel compleet in elkaar. Alsof het niks was. Ik voelde me machteloos, ellendig en boos.
De jaren die volgde zijn moeilijk geweest. Vol frustratie, verdriet, boosheid en misschien ook wel zelfmedelijden en alle verhalen die ik op het internet las leken te kloppen. Er zijn zelfs momenten geweest dat ik eraan dacht niet meer te willen leven, als er geen verbetering zou komen.
Ik wist dan wel wat ik had, maar ik wist niet hoe ik het vol moest houden.
Nu ben ik 24 jaar en 5 jaar verder
dan de eerste keer dat ik hoorde dat ik fibromyalgie heb en gelukkig weet ik nu beter. De afgelopen jaren gingen met ups en downs maar uiteindelijk heb ik mogen ervaren dat leven met fibromyalgie echt niet alleen maar één grote ellende is. Echt niet
Ik heb werk (mijn eigen bedrijf zelfs), zit niet in een rolstoel, ik heb een relatie, 2 super lieve vriendinnen, mensen begrijpen me en ik ben niet doodongelukkig of eenzaam.
Dat het nu moeilijk is, wil niet zeggen dat het nooit meer beter wordt.
Ik ben nog steeds ziek, heb iedere dag pijn en mijn energie is laag. Maar ondanks dat, durf ik te genieten van wat er wél is en wat ik wél kan en dat maakt het, dat ik ondanks dat ik ziek ben, tevreden ben.
Je moet door moeilijke processen van acceptatie, leren leven met.. en je wordt behoorlijk geconfronteerd.
Maar uiteindelijk wordt het beter, als jij daar maar voor open staat.
Het is nu heel anders
dan de horrorverhalen die ik 5 jaar geleden las toen ik wilde achterhalen wat fibromyalgie is. Ik heb nu ontdekt dat een leuk leven met fibromyalgie wél mogelijk is. Dat je leven niet perse één grote ellende is als je een diagnose krijgt. Dat er (heel) veel meer mogelijk is dan je in eerste instantie denkt.
En dat is ook precies wat ik met mijn blog wil bereiken.
Als er vandaag iemand net zo verward als ik gaat opzoeken wat fibromyalgie is, dan hoop ik oprecht dat diegene op mijn blog uitkomt. Zodat hij of zij naast de praktische en informatieve artikelen, ook lezen dat een leuk leven met fibromyalgie wél mogelijk is.
Zodat ik iemand anders hoop kan geven, in plaats van angst aanjaag.
De boodschap die ik wil delen
vandaag op Wereld Reuma dag, is dat fibromyalgie niet leuk is, maar absoluut niet het einde. Blijf in jezelf geloven, vertrouw erop dat het beter wordt en zorg goed voor jezelf. ❤️
Het wordt beter, dat beloof ik je.
Liefs, Nathalie
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Dankjewel schat!!
Ook ik voor jaren terug eindelijk een diagnose gekregen.. fibromyalgie.. had daarvoor al veel opgezocht en ik kwam toch echt hierbij uit.. hoppa verwijzing gevraagd voor de reumatoloog en oeps.. Ja hoor ik had het dus echt.. eindelijk heeft het een naam… eindelijk kan ik mensen zeggen dat ik niet gek ben, en dat het niet tussen mijn oren zit!!
Bedankt voor je verhaal.. ook ik sta positief in het leven en probeer wat ik kan.. ben helaas wel helemaal afgekeurd en voor de dagjes weg moet ik plannen met genoeg rust nemen maar ik kan en doe het wel…
Mooi artikel weer, ik heb net een artikel geschreven over ‘Wat is Medicinale Wietolie?’ waarin ik ook fibromyalgie aanhaal. We hebben echt super goede resultaaten behaald al met enkele wekedelenreuma patienten.
Wat is Medicinale Wietolie ? – MedicinaleWietolie.com
Tja wel goed deze positieve reacties maar ik heb deze handicap nu al 30 jaar en het blijft opletten geblazen en googelen als met veel ballen tegelijk in de lucht zijn voorzichtig met energie en eten
December 2018 na jaren zoeken te horen gekregen dat wat ik heb fibromyalgie is.
Op dit moment kom ik via google bij jou blogg uit; omdat ik aan het zoeken ben naar hoop.
Ik heb 1.5 jaar met sterke pijnstilling gelopen (waarvan 1 jaar zonder dat de huisarts wist wat er was en uberhoupt ook geen moeite deed om er achter te komen). Toen ik het eenmaal wist ben ik vrijwel direct een revalidatie traject begonnen waarin ik zou leren omgaan met het hebben van fibro (psych), aanpassingen maken in dagelijks leven (ergotherapeut), en mijn belasting proberen te verhogen alswel als grenzen leren herkennen (fysio). Dit werkte erg goed! De zware pijnstilling in combinatie met een goed dagelijks ritme zorgde voor vooruitgang en ik durfde eindelijk weer naar de toekomst te kijken en bedenken wat voor plannen ik allemaal had!
Maar toen moest de pijnstiller er af. ‘Het werkt niet bij fibro’ sorry? Het gaat goed nu met mij! Elke week behaal ik (welliswaar kleine) successen! ‘Je kunt hier niet je hele leven op zitten’ oke… dus toch maar afbouwen.
Dit is 6 weken geleden en het voelt alsof ik terug ben bij af.
Hoe ik daarvoor nog merkte dat ik elke week vooruit ging, merk ik nu dat ik elke week weer iets minder op een dag gedaan krijg. De vermoeidheid van het onrustige slapen komt weer terug (op de pijnstilling sliep ik heerlijk 6/7 uur per nacht! Nu is dat terug naar meer wakker zijn dan slapen). Ik heb enorme pijn in mijn handen. Mijn nek en rugpijn wat zo goed als weg was; is in volle glorie terug.
Ik weet echt niet wat ik moet doen, meer dan mijn best kan niet toch?!
Morgen naar de huisarts, hopen dat ze nog opties voor mij heeft. Als je hoofd zegt; dit trek ik niet, zo wil ik niet de rest van mijn leven door moeten; Dan weet je dat je aan de bel moet trekken.