Wereld reuma dag, een dag om meer aandacht te vragen voor alle vormen van reuma. Fibromyalgie is er daar één van, daarom wil ik hier op mijn blog graag wat extra aandacht aan besteden vandaag.
Wereld reuma dag: Mag ik even je aandacht?
Hoewel er bij fibromyalgie geen ontstekingen in het lichaam gevonden worden valt het toch onder de noemer Reuma. De ziekte waar ik, en velen met mij dagelijks mee dealen mag dan wel een naampje hebben, maar dan houdt het ook op. Waar het precies vandaan komt of hoe het wordt veroorzaakt is niet duidelijk. Wel zijn er al verschillende ‘oorzaken’ naar buiten gekomen maar of hier iets van klopt weet ik niet.
“Luister naar een ander voordat je oordeelt, stel vragen als je het niet begrijpt maar ga niet oordelen zonder te weten waar een ander het over heeft. Want onbegrip is soms nog pijnlijker, dan de pijn door fibromyalgie zelf.”
Fibromyalwát?!
Fibromyalgie is vreemd, het is vaag en voor velen niet te begrijpen. ‘Fibromyalwát?’ Oh, ja, volgens mij heeft een collega van een vriend van mijn nicht haar man dat ook. Vervelend zeg! .. Artsen en doktoren begrijpen het niet, omstanders begrijpen het niet en soms begrijp ik het zelf ook niet. Maar dit alles wil niet zeggen dat het niet serieus genomen hoeft te worden, dat we allemaal maar kunnen acten alsof het niet bestaat. Want fibromyalgie is – als je het mij vraagt – behoorlijk serieus en het bestaat wel degelijk. Maar helaas worden ‘pijn’ en ‘vermoeidheid’ vaak niet echt serieus genomen. En dat zijn enkel de twee symptomen die het meest aanwezig zijn.
Fibromyalgie is meer dan pijn en vermoeidheid
Fibromyalgie is complex, er zijn onwijs veel symptomen en bij iedereen uit zich dit weer anders. Pijn en vermoeidheid staan op de voorgrond maar is lang niet het enige wat belemmerend is. Ook stemmingswisselingen, ochtendstijfheid, darmproblemen, hoofdpijn, overgevoeligheid voor prikkels, bewegingsbeperkingen, slaapstoornissen, tintelingen, spiertrekkingen, geheugen- en concentratieproblemen en verminderde energie komen bij fibromyalgie veel voor. Echter wordt dit (helaas) vaak vergeten.
Begrip creëren
Het zou toch mooi zijn als fibromyalgie (en iedere andere vorm van reuma) wat meer aandacht krijgt. Niet om zielig gevonden te worden of medelijden te krijgen, maar om begrip te creëren. Omdat ik weet hoe onwijs zwaar het kan zijn als dat stukje ontbreekt.
“Ja, fibromyalgie is moeilijk te begrijpen, het is vaag, onbekend, niet zichtbaar, complex. Maar dat wil niet zeggen dat het er niet is, dat het er daardoor niet toe doet.” – Fibromyalgieblog
Vandaag op Wereld Reuma dag wil ik bijdragen aan het creëren van aandacht rondom alle vormen van reuma, waar fibromyalgie er één van is. Omdat ik hoop dat er meer begrip komt voor mensen met een onzichtbare ziekte, die dagelijks vechten tegen pijn, vermoeidheid en alle overige symptomen die het met zich meebrengt. Niet alles is zichtbaar, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is.
Luister naar een ander voordat je oordeelt, stel vragen als je het niet begrijpt maar ga niet oordelen zonder te weten waar een ander het over heeft. Want onbegrip is soms nog pijnlijker, dan de pijn door fibromyalgie zelf. Die pijn gaat door merg en been, het maakt onzeker en zorgt voor twijfels en angsten.
Fibromyalgie zit niet tussen de oren
Mensen met reuma zijn geen aanstellers en fibromyalgie zit niet tussen de oren. Deze mensen met een chronische ziekte zijn vechters, dag in dag uit. En daar heb ik onwijs veel respect voor, want ik weet als geen ander hoe slopend het soms kan zijn. Er is misschien niet direct iets aan ons te zien, maar soms zouden we het liefst wegrennen van ons eigen lichaam, het uitschreeuwen van de pijn en huilen tot alle tranen op zijn.
Het is niet niks om chronisch ziek te zijn, maar je leert er mee leven. Maar toch, eerlijk is eerlijk, een beetje meer begrip zou het zeker wat draaglijker maken.
Lieve jij, ik geloof in je
Maar lieve jij, jij die leeft met een vorm van reuma; ik geloof je, ik begrijp je en ik ben trots op je. Je bent sterker dan je denkt, kunt meer dan je hoopt en zult doelen gaan behalen die nu onmogelijk lijken.
Blijf in jezelf geloven, heb jezelf lief en doe dingen die je blij maken, dat verdien je. (Mocht je nog niet helemaal overtuigd zijn, lees dan zeker dit blog bericht eens!)
Ik wens je heel veel kracht toe! Niet alleen vandaag, op Wereld Reuma dag, maar iedere dag opnieuw. Blijf in jezelf geloven, dan kun je meer bereiken dan je denkt.
Liefs, Nathalie
P.S. Wil jij graag tips om te leren leven met fibromyalgie? Check dan zeker mijn eBook Deal With It! Als je ‘m nu download betaal je maar €5,-! Ja, dat wil ik wel >>
Ja laten we ajb naar de mensen om ons heen luisteren, ze respecteren en niet oordelen. Ook als je het niet snapt is dat niet erg, geef die persoon een knuffel en wens ze het beste , in plaats van hun gezondheid in twijfel te trekken.
Juist ;)! Dat dus, haha.
Een vriendin van mij heeft ME en ook die heeft lang moeten strijden voor erkenning. Energie die ze juist met deze ziekte nodig heeft. Jammer dat in Nederland diverse ziektes nog niet worden erkend. En thuiszorg en dergelijke steeds meer achter uitgaat. Gezondheid is zo belangrijk.