De zin en onzin van een revalidatietraject bij fibromyalgie

Regelmatig krijg ik vragen over het volgen van een revalidatietraject, werkt dit nou? Wat doen ze dan? Hoe heb je dit ervaren? Omdat ik hier niet mega positief over ben heb ik er denk ik nog nooit een blog over geschreven, maar gezien de vele vragen doe ik het toch.

Want hey, hoe is dat nou eigenlijk? Zo’n revalidatietraject? Het leek me handig om daar maar eens aandacht aan te besteden, zodat ik al jullie vragen (hopelijk) kan beantwoorden.

De zin en onzin van een revalidatietraject bij fibromyalgie

Ik was 19 jaar, druk bezig met mijn studie voor persoonlijk begeleidster (gehandicaptenzorg) en alles om me heen leek tegen me te werken. En dan vooral mijn lichaam, ik had steeds meer pijn en schooldagen werden steeds lastiger. Ook stage was eigenlijk altijd wel een ‘ding’, er waren regelmatig gesprekken over mijn functioneren en over de uren die ik maakte. Want dat was lang niet zo veel als eigenlijk van me verwacht werd.

Hoe ik bij een revalidatietraject uitkwam

Vanaf 2009 heb ik lichamelijke klachten. Dit begon in mijn onderrug en werd gezien als een familiekwaaltje. Want zo ongeveer de hele familie (van mijn vaders kant) heeft pijn in de onderrug. En aangezien ik een ‘echte’ Verberne ben, paste dit perfect in het plaatje. Ondanks het feit dat ik 15 jaar was. De klachten werden steeds erger dus ik ging naar de huisarts, die verwees me door naar een fysiotherapeut (2010).

“.. Om me heen zag ik allemaal volwassen, oude mensen of kinderen in een rolstoel, op krukken, met maar één been. En ik? Ik liep daar gewoon. Er was niemand van mijn leeftijd en voelde me soms wel ‘minder’ dan de anderen omdat ik daar gewoon rond kon lopen en niets leek te mankeren. ..”

Bij de fysio was het fysiek hard werken, maar na een heel aantal weken zagen zowel mijn fysiotherapeut als ikzelf eigenlijk geen reden meer om door te gaan. De pijn werd niet minder en alles was nog hetzelfde. Dus terug naar de huisarts.

Zoektocht naar de juiste therapie

Toen is eigenlijk mijn zoektocht naar de juiste therapie gestart. Álles wat helpend kon zijn wilde ik proberen. Zo ben ik in 3 jaar tijd bij 2 verschillende fysiotherapeuten geweest, een chiropractor, voetzool reflex, mensendieck, verschillende psychologen, osteopaat, mesoloog en heb ik allerlei onderzoeken en gesprekken gehad in het ziekenhuis. (Tussendoor was ik regelmatig te vinden bij de huisarts, die me gelukkig(!!!) steeds serieuzer begon te nemen.)

Voor mij en mijn ouders was een revalidatietraject, oftewel, leren omgaan met de klachten, het láátste wat we konden proberen en in 2013 was dit het geval.

Nog steeds had ik geen diagnose, nog steeds werd ik overal weggestuurd met “sorry, ik kan je niet helpen”. En nog steeds had ik ongelooflijk veel pijn en leek mijn leven steeds minder waard. Ik was 19 jaar, druk bezig met mijn opleiding en sociale contacten en had 1000 vragen die niet beantwoord werden waardoor alles achteruit ging. Ik trok dat niet.

Starten met revalideren

Oktober 2013 (toen ik dus 19 jaar was) ben ik gaan revalideren. Vooraf had ik een kennismakingsgesprek waar o.a. gevraagd werd of ik liever individueel of groepstherapie wilde. Ik riep nog net niet heel hard: INDIVIDUEEL!!!!! maar liet duidelijk merken dat ik liever alleen therapie had. (Ik heb altijd moeite gehad met het idee van een ‘groepstherapie’, ik ben/was erg gevoelig voor de negatieve verhalen van anderen en was bang dat dit me juist omlaag zou halen. Terwijl mijn doel was om te leren leven met de klachten, dus dan liever alleen.)

Aan de hand van het intakegesprek kreeg ik een uitnodiging waar verteld werd dat ik een individueel traject kon gaan volgen (YES) en werd me verteld hoe dit eruit zou zien.

Eerder had ik met mijn moeder samen al een voorlichting gehad over het traject en over het sensitisatie-model voor pijnpatiënten (heel boeiend! kom ik later nog eens op terug.. ;)). Maar nu kon het beginnen, ik was doodsbang maar eigenlijk keek ik er ook naar uit. Dit was het láátste wat ik zou ‘kunnen’ volgen, dus dit moest toch wel hulp gaan bieden..?

Mijn revalidatieschema

Ik kreeg ongeveer 3 maanden lang, 2 dagdelen per week verschillende therapieën:

• 2 x per week fysiotherapie (30 minuten);
• 1x per week ergotherapie (30 minuten);
• Om de week gesprek psycholoog (60 minuten);
• Om de week gesprek maatschappelijk werker (60 minuten);
• 2x per week conditietraining (zelfstandig, 30 tot 45 minuten);
• Af en toe een gesprek met de revalidatie arts;

Meestal was ik dinsdag en donderdag in Blixembosch (Eindhoven) te vinden. De reis alleen al vond ik verschrikkelijk. Ik moest vanuit Someren naar Eindhoven en die busrit is ‘s morgens een hel.. De kans dat ik kon zitten was klein, en 40 minuten staan in de bus is voor mij niet haalbaar. Dus soms ging ik eerst naar Heeze om daar de trein naar Eindhoven te kunnen pakken. Vanuit het station moest ik nog in een bus die langs een heel aantal scholen reed dus ook die zat meestal ook vol maar dit was maar even, gelukkig.

Ik vond het lastig om bij Blixembosch binnen te komen. Om me heen zag ik allemaal volwassen en oude mensen of kinderen in een rolstoel, op krukken, met maar één been. En ik? Ik liep daar gewoon. Er was niemand van mijn leeftijd en voelde me soms wel ‘minder’ dan de anderen omdat ik daar gewoon rond kon lopen en niets leek te mankeren. Maar ondanks dat voelde ik me sterk, want hey, ik ging leren omgaan met de pijn! Dat zou een verandering zijn in mijn leven.

Gesprekken met de psycholoog

De psycholoog begon gezien mijn verleden (hier ga ik binnenkort dieper op in) direct over medicijnen. Ho! No way. Na 3 gesprekken die telkens begonnen met het onderwerp medicatie heb ik duidelijk gemaakt dat ik een andere psycholoog wilde. Iemand die wél nog ergens anders over kon praten. Dus ik kreeg een andere psycholoog. Toch bleef ik de gesprekken niet fijn vinden en keek ik er iedere keer opnieuw tegen op.

Voor mijn gevoel bleven ze veel hangen in de jaren vóór de pijnklachten, de jaren dat ik in een depressie zat. Alles wat ik nu meemaakte werd daaraan gelinkt, en ik wilde die 2 dingen eigenlijk los van elkaar zien. Want die depressie, daar was ik al voor behandeld. Nu het lichamelijke stukje nog.

Trainen bij de fysio

Fysio vond ik op zich niet erg. Mezelf uitdagen en actief bezig zijn vond ik fijn. Hoewel het me ook al mn kracht en energie kostte. Soms gaf het meer pijn, soms wat minder maar ik bleef doorgaan want ik ging er vanuit dat het mijn klachten zou verlichten. Mijn fysiotherapeute was erg aardig en ik kon er goed mee overweg dus dat maakte het ook al minder erg. Maar ook hier liep ik tegen het feit aan, dat overal om me heen mensen aan het revalideren waren. Mensen die het duidelijk moeilijker hadden dan ik en hoewel ik wist dat ik me daar niet mee moest vergelijken deed ik het toch.

Het maakte mijn proces niet altijd makkelijker, want ik was daar bijvoorbeeld aan het hardlopen op de loopband terwijl een volwassene naast me bezig was met opnieuw leren lopen.

Conditietraining

Conditietraining deed ik zelfstandig. Ik had een fiets schema gekregen (interval) wat wekelijks zwaarder werd. Tot de laatste dag heb ik dit schema gevolgd en mijn conditie was vooruit gegaan.

 

 

Een betere houding bij de ergotherapeut

Bij de ergotherapeut leerde ik hoe ik kleine handelingen makkelijker kon uitvoeren en werd er gewerkt aan mijn zit-, sta- en loophouding. Ook met mijn ergotherapeut kon ik goed overweg en het heeft me wel handvatten gegeven om dingen net wat anders te doen en energie beter te verdelen.

^ Uit het werkboek van ergotherapie

Kletsen met de maatschappelijk werker

De maatschappelijk werker was nog een student, die bezig was met zijn afstudeerproject en fibromyalgie enórm interessant vond. Hij was enthousiast en ik had er wel een klik mee (wellicht omdat hij een stuk jonger was en ik me daardoor beter begrepen voelde.) Echter was deze jongeman iets té enthousiast en zei van alles wat niet waargemaakt kon worden. Of gaf me hoop om niets. Dat was dan wel weer jammer.

Hoe heb ik dit traject ervaren?

Om te beginnen had ik hoge verwachtingen van revalidatiecentrum Blixembosch en dacht ik meer te leren dan ik uiteindelijk heb gedaan. Het traject op zich vond ik toen ook enorm zwaar. Als ik na de revalidatie thuis kwam lag ik vaak de rest van de dag te slapen. Daarnaast miste ik 2 dagen op school of stage wat ik best lastig vond. Het was erg confronterend allemaal en er kwam veel op me af. Hoewel ik er toch wel het één en ander geleerd heb, is het voor mij niet fijn afgesloten en misschien dat ik er daarom ook niet met een prettig gevoel op terug kijk.

Het potje was leeg

Na 3 maanden was dit traject klaar. Voor hen in ieder geval, ik was voor mijn gevoel namelijk nog lang niet klaar daar. Ik was nog lang niet uitgeleerd. Maar zoals zei zeiden: het potje is leeg. Dus dat was het dan. Ze verwezen me door naar een psychiater waar ik (doordat er extreem veel op me ingepraat is en ik ten einde raad was) tóch met medicatie ben begonnen. Antidepressiva, cymbalta. Dit was ellendig.. (deze of volgende week plaats ik een uitgebreid blog-bericht over mijn ervaring met deze medicatie.)

Voor mijn gevoel werd ik in het diepen gegooid. Terwijl ik daar nog zat met veel vragen en nog enorm veel wilde leren werd ik weggestuurd, het traject was klaar. En nazorg was er al helemaal niet, geen oefeningen of schema van de fysiotherapie, geen evaluatie gesprekken met de maatschappelijk werker of psycholoog. Ze gaven me een hand en wenste me succes. En de doorverwijzing naar de psychiater. Dat kreeg ik.

Ervaring van mijn omgeving

Toch kwam ik er door het verhaal van mijn zus achter dat ik door het revalidatietraject wel meer ben gaan praten. Zij en mijn ouders hadden het idee dat het me wel wat geholpen had. Maar wellicht omdat ik zelf midden in het proces zat heb ik deze kleine veranderingen zelf niet gezien. Ik voelde me vooral klote omdat het traject ineens klaar was en ik van de kaart was door de medicatie. 😉

Uiteindelijk moet je het toch zelf doen

Ik merk dat iedereen een revalidatietraject anders ervaart. Het kan zeker helpend zijn, maar ik denk ook zeker dat dit per persoon verschillend is en afhankelijk is van de mensen die je met zo’n traject treft. Daarnaast was ik (nog maar) 19 en kwam er gewoon gigantisch veel op me af. Maar goed, uiteindelijk heb ik vooral geleerd dat je het allemaal zelf moet doen. En dat niemand je hand vast zal blijven houden. Gelukkig heb ik dat nu ook niet meer nodig, want ik ben in die 4 jaar toch wel behoorlijk wat gegroeid en heb ik heel veel geleerd!

Benieuwd welke 13 dingen ik de afgelopen jaren geleerd heb van fibromyalgie? Je leest het hier >>

Wat is jouw ervaring?

Heb jij een revalidatietraject gevolgd? Zo ja, hoe heb je dat ervaren en wat heb je er van geleerd?

Zo nee, hoe lijkt het je om een revalidatietraject te volgen? Of welke vragen heb je?
Laat het weten in de comments onder dit bericht, ik ben benieuwd naar jouw ervaring!