Als je de diagnose fibromyalgie hebt gekregen kan het erg fijn zijn om fibromyalgie lotgenoten te vinden zodat je ervaringen kunt uitwisselen en vragen kunt stellen. Ook het stuk herkenning is super waardevol! Ik deel in deze blog graag meer over hoe en waar je in contact kunt komen met lotgenoten. En ik deel tevens mijn ervaring met mijn eerdere zoektocht naar fibromyalgie lotgenoten. Dit is namelijk niet altijd even gezellig geweest.
Mijn zoektocht naar lotgenoten contact
Het heeft bij mij een aantal jaar geduurd voordat ik wist welk naampje mijn klachten hadden. Ik was 19 (en had toen 4 jaar klachten) voordat iemand voor het eerst ‘fibromyalgie’ noemde. Dit was tijdens het revalidatietraject bij Blixembosch.
In de bus terug ging ik Googlen. Al wist ik niet hoe ik het woord eigenlijk moest spellen. Google wist gelukkig wat ik bedoelde en al gauw las ik er meer over.
Het ding was alleen wel: ik werd echt heel erg angstig toen ik op forums terecht kwam waar ik mensen hun ervaring zag delen over fibromyalgie.
Facebook groepen en forums
Er zijn veel verschillende Facebook groepen voor mensen met fibromyalgie waar je gratis lid van kunt worden. Ook zijn er verschillende forums waar je een account kunt aanmaken en gratis kunt deelnemen aan gesprekken of vragen kunt stellen.
Mijn ervaring hiermee is echter niet erg positief. Wat mij is opgevallen is dat deze groepen, zowel op Facebook als open forums, een negatieve toon hebben. De verhalen die je daar leest zijn vaak zwaarmoedig en negatief.
Soms lijkt het wel een spel “wie heeft het het zwaarst?”.
Toen ik bij deze groepen en forums uitkwam op 19 jarige leeftijd maakte het me best bang. Door deze verhalen was ik ervan overtuigd dat ik in een rolstoel terecht zou komen, nooit zou kunnen werken, de klachten alleen maar zouden toenemen, niemand me ooit zou begrijpen en dat relaties onderhouden niet te doen is.
Als 19 jarige meid die nog bezig was met studeren zag ik mijn toekomst in elkaar vallen.
Mijn motivatie om zelf een website te beginnen
Na die eerste ervaring ben ik niet vaak meer op forums of Facebook groepen geweest. Toch was er voor mij wel de behoefte om in contact te komen met anderen.
Daarnaast wilde ik dat mensen die voor de eerste keer over fibromyalgie zouden horen, een positievere ervaring zouden hebben als ik. Vanuit die behoeften is FibromyalgieBlog.nl dus ook ontstaan.
Het fijne vind ik ook dat ik vaak terug hoor van mensen hoe blij ze zijn dat ze op mijn website zijn uitgekomen. De positieve insteek voelt voor velen erg prettig. Het geeft hoop dat je leven niet voorbij is na de diagnose fibromyalgie. Precies wat mijn bedoeling is geweest.
Wat ik wel merkte is dat ik heel vaak berichtjes krijg via Facebook of Instagram of ik een groep ken voor mensen met fibromyalgie. Mijn antwoord was altijd ‘nee’ omdat mijn ervaring met forums en Facebook groepen niet positief is.
Om die reden wist ik: dit is iets wat ik zélf mag gaan creëren. En dat deed ik.
Ontmoet fibromyalgie lotgenoten in het FibromyalgieBlog Membership
Ik heb ontwikkeld wat ik zelf jarenlang gemist heb: een plek om in contact te komen met gelijkgestemden en om te leren over verschillende onderwerpen die je leven met fibromyalgie leuker kunnen maken.
Dit is het FibromyalgieBlog Membership geworden. 🥳
Een plek waar je in de community in contact kunt komen met anderen, al je vragen kunt stellen, ervaringen kunt delen en herkenbare verhalen leest.
Maar ook een plek om jezelf te ontwikkelen: elke maand een masterclass, live Q&A waarin je me alles mag vragen of een challenge. Elke week een podcast aflevering en regelmatig gratis extra’s zoals mini eBooks, cheat sheets en werkbladen.
Kortom: de plek die ik graag zelf had gehad toen ik 10 jaar terug zocht naar fibromyalgie lotgenoten. Een platform waar de insteek positief en motiverend is, waar je gezien en gehoord wordt en waar je ook nog eens kunt leren hoe je jouw leven leuker kunt maken.
Begrijp hoe het acceptatieproces in elkaar steekt!
In dit gratis eBook leer je precies hoe de 6 fases van acceptatie eruit zien zodat jij het acceptatieproces leert begrijpen en daardoor méér grip krijgt op acceptatie.
Hallo lieve mensen,
Meer dan 20 jaar heb ik Fibromyalgie. De reumatoloog gaf me een foldertje . de pijnbestrijding moest ik met mijn huisarts regelen. ik had veel last van bijwerkingen. ik koos er voor het zonder te doen.
Ik kreeg nare reacties zoals fibromyalgie bestaat niet het zit tussen je oren. Ik sprak er niet meer over.
afspraken moest ik vaak afzeggen. Tot een vriendin heel boos werd jij hebt ook altijd wat.Toen maakte ik ook geen afspraken meer. Ik was heel veel alleen en leerde met de pij leven.
ook bij artsen leeft fibromyalgie niet er heeft nooit een arts gevraagd hoe gaat het met je. Ik had veel verschillende artsen door met pensioen gaan van de dokter moest ik weer een andere zoeken.
Nu was ik bij een vaat chirurg ik had en heb nog steeds veel pijn in mijn benen.oorzaak niet duidelijk.
plotseling reageerde de dokter maar je hebt fibromyalgie en ik reageerde met dat woord heb ik nooit meer gebruikt. Het gaat op dit ogenblik niet goed ik ben alleen nog maar moe.
Bijna griezelig het regende Fibromyalgie berichten op YutTube en er was ook een hele pagina in een krant over fibromyalgie. ik was ooit wel lid van Fes maar ik kon er in mijn eenzaamheid niets mee.
Nu ben ik 84 jaar en heb het er extra moeilijk mee.
Ah Jeanne wat vervelend zeg! Veel liefs voor jou 😘